maladies génétiques

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Lieu : Rodez, Aveyron, France

Je suis curieux de tout.J'adore le bénévolat,agir pour des causes humanitaires.J'aime beaucoup communiquer avec mes amis du Quebec et L'Australie. Je rêve de gagner au loto pour pouvoir les rencontrer et visiter leurs beaux pays

jeudi 23 février 2012

FAIS DE TA VIE UN REVE


SEUL LE PREMIER PAS COÛTE !
Fais de ta vie un rêve est le titre du site de Marie-Amélie Lefur une athlète handisport qui a reçu de nombreuses médailles et trophées. Son courage n'a d'égal que sa modestie et sa gentillesse. En ce moment elle partage sons temps entre les études au staps et sa qualification pour les jeux paralympiques.

Marie-Amélie a raison, faisons de notre vie un rêve ! Il suffit d'oser. N'est pas peur d'être ridicule. Je vais te citer une très belle phrase de Marcel Pagnol:
"Tout le monde savait que c'était impossible. Il est venu un imbécile qui ne le savait pas et qui l'a fait."
Je te demande pas d'être un champion ni un imbécile ( Je plaisante ) , seulement te faire plaisir. Les échecs n'ont pas d'importances. Ce sont des tremplins vers l'aboutissement de tes projets.

Un rêve peut être exaucé quand tu l'as complètement oublié:
Toute ma vie, j'ai rêvé de rencontrer l'âme soeur. J'ai fini par ne plus y croire et en 2009 Lulu est entrée dans ma vie. C'est mon grand amour. Si tu veux tout savoir sur cette fabuleuse " Love Story " lis mes anciennes publications !

Seul le premier pas coûte. La chance appartient aux audacieux. Ne fais pas cas des qu'en dira-t-on. Il y aura toujours des personnes pour te critiquer surtout si tu réussis ! L'handicap est une force, une richesse. Si tu es sceptique, regarde ces vidéos. Peut être que tu ne recevras jamais de coupes, tu seras jamais dans les journaux ou la télévision. Cela n'a as pas d'importance. Fais de ta vie un rêve!


Fais de ta vie un rêve par adepa

Non tu ne rêves pas ! Tu peux être non voyant et piloter un avion.


Tout rêve devient réalité ! Il suffit d'y croire. John Bramblitt est non voyant et c'est un très bon artiste peintre. Le mot impossible n'existe que dans ta tête. Tes limites, c'est toi qui te les fixent !


SITES A VISITER:
http://www.marie-amelie-lefur.fr
http://mirauds.volants.free.fr
http://bramblitt.net

jeudi 16 février 2012

LE 29 FEVRIER 2012


JOURNEE INTERNATINALE DES MALADIES RARES

Ce jour là, dans le monde entier sera organisé des manifestations pour faire connaître les maladies rares.
En France, dans tous les trains de grandes lignes et les TGV, les voyageurs seront sensibilisés sur ce problème qui touche des millions de personnes.

Dans les grandes villes le public pourra rencontrer des associations et malades. A Montpellier tu pourras le faire le 3 mars. Cette date a été choisie pour des raisons pratiques:

C'est un dimanche, les gens pourront mieux assister à cet évènement. Hélas à Rodez rien n'est prévu. Peut être que dans ta ville quelque chose a été progammé. Fais moi plaisir, consulte les sites si dessous pour tout savoir sur ces journées et vas y !


SITE A VISITER:
http://www.rarediseaseday.org
http://www.eurodis.org/fr

samedi 11 février 2012

ESCROQUERIE DANS INTERNET


FISHING OU HAMEÇONNAGE

La semaine dernière j'ai reçu un courriel me demandant toutes mes coordonnées:
Adresse, numéro de téléphone, mot de passe de ma messagerie. Bien sûr je n'ai pas répondu à ce courriel

C'était une escroquerie informatique appelée fishing ou si tu préfères hameçonnage (pour faire plaisir aux allergiques des anglicismes) !
Cela consiste à se faire passer pour une banque, la sécurité sociale etc afin de voler l'identité de la victime.

Heureusement, je me suis pas fait avoir, mon voleur aurait pu commettre des méfais à mon nom et cela aurait été moi qui aurait subit les conséquence.

Sois prudent ne donne jamais tes mots de passe et codes confidentiels !

A VISITER IMPÉRATIVEMENT

http://www.on-a-vole-mon-identite.com/
http://www.securite-informatique.gouv.fr/index.html

IL ME DONNE DE LA PECHE

VAGUE D'ESPOIR



Où as tu mis ton casque et tes protections ? Tu ne donnes pas le bon exemple !


A la suite d'un reportage de Thalassa, j'ai été émerveillé par le courage d'un homme qui me donne de la pêche. Son nom est Ismaël Guillorit. Il a été amputé alors qu'il était un enfant. Malgré son handicap, il décide de vivre comme tout le monde.

Je déteste le mot pitié. Avec juste raison, il veut de la compréhension et non de la compassion. Il relève tous les défis. Il pratique le parapente et tous les sports de glisse. Son dynamisme me fait penser à Aimee Mullins (voir archive de mon blog) Ismaël et Aimee me font rêver. Grâce à eux, je suis persuadé qu'avec de la volonté on peut concrétiser tous ses rêves, faire reculer les frontières de l'impossible !

Il a créé une association qui s'appelle "vagdespoir" Son but est de donner la possibilité à des handicapés de pratiquer du surf. Si tu as un handicap,tu peux le contacter. Tu seras entre de bonnes mains. Toute fois si j'ai un jour la possibilité de le rencontrer, je lui dirai que ce n'est pas bien de faire du skate sans casque, et autres protections...

Médiatisé comme il est,il se doit d'être irréprochable. Je suis sûr Ismaël que tu ne me tiendras pas rigueur de cette critique.
Tu fais beaucoup pour les amputés. Ils découvrent que la perte d'un membre, n'est pas la perte de la vie. Les prothèses sont très performantes, esthétiques (voir celles d'Aimee mullins) Tous les projets les plus audacieux sont permis même celui d'être plus fort, téméraire que les valides.

Tu as transformé ton handicap en un force, une richesse. Dans ton immense générosité, tu insuffles à tout le monde ta force, ton amour de la vie. Nous Pouvons que te suivre et croquer la vie à pleine dent Merci !

POUR CEUX QUI NE CONNAISSENT PAS AIMEE MULLINS:



SITE A VISITER:
http://www.vagdespoir.com/
http://www.aimeemullins.com


VAGUE D'ESPOIR TEASER par SCHMAOUTS


Schmaout's RIDER HandiGLISSE par vagdespoir

vendredi 10 février 2012

NOUS SOMMES TOUS DES HANDICAPES !


BIEN VENU DANS LE CLUB.

En ce moment, il fait très très froid, les trottoirs sont enneigés, verglacés. Il est impossible pour Lulu et moi de sortir faire nos commissions. Nous faisons toutes nos emplettes par internet. C'est bien pratique d'être livré à domicile.

Grâce à l'informatique, nous sommes plus autonomes. Nous nous sentons moins handicapés. Bien que je marche à nouveau, je suis toujours dépendant de mon fauteuil. Mes jambes sont trop faibles pour aller en ville.

Internet, c'est bien beau, mais cela ne remplace pas le plaisir de toucher l'objet que l'on veut acheter. L'année dernière, j'ai effectué mon achat pour la Saint Valentin dans un magasin. Cette année j'ai été contraint d'utiliser amazon

Lulu et moi devons renoncer à beaucoup de déplacements malgré que la ville fasse beaucoup d'efforts en ce qui concerne le transport des handicapés. Nous ne pouvons toujours pas aller où nous voulons.

L'humour est un bon moyen pour délivrer un message. Dans la page facebook de Kokcinello, j'ai découvert une vidéo que j'apprécie beaucoup. Comme tu vois finalement nous sommes tous des handicapés. Bien venu dans le club !

mercredi 1 février 2012

JE REMARCHE


L'AMOUR EST PLUS FORT QUE TOUT !
En début d'année, tout le monde présente ses voeux. Ce que je souhaite, c'est du bonheur. A mes yeux, c'est plus précieux que la santé.
L'été dernier, ma santé s'est dégradée. Mes jambes se dérobaient et j'ai fini par ne pas me déplacer.

Je voulais rester cloîtré à la maison, ne plus sortir... Stimulé par mon entourage et ma chérie, j'ai accepté mon fauteuil roulant.
Mettre mon nez dehors, m'oxygéner m'a fait du bien. Encouragé par ma Lulu, je me suis juré de remarcher.

Avec détermination, je me suis mis à faire des mouvements. Je ne me suis pas contenté des exercices de Myriam ma kinésithérapeute. J'ai travaillé seul mes mouvements maintes fois par jour. Mes efforts ont payé.

Cela n'a pas été facile, mais maintenant dans l'appartement, je marche sans béquille. Mon équilibre est instable, je titube.
Pour me promener dehors j'utilise des béquilles. Quand je fais mes courses, je prends encore mon fauteuil roulant, les magasins sont trop loin de la maison.

Avec les beaux jours, je compte bien faire mes emplettes à pied. J'ai tout l'hiver pour m'entraîner, me muscler. Dopé par l'amour de ma chérie, je vais réussir ce défi que je me suis lancé.

Je n'ose pas imaginer qui serait arrivé si je vivais seul. j'aurais dépéri comme une plante. Le bonheur de vivre avec quelqu'un qui m'adore m'a donné des ailes. Je ne pouvais que triompher
C'est l'amour qui m'a permis de sortir gagnant. Mon bonheur,(surnom que je donne à ma chérie) mon coeur ne bat que pour toi. Je me suis relevé que pour te serrer très très fort dans mes bras. Je marche à nouveau que pour te conduire jusqu'au bout de tes rêves !

mercredi 4 janvier 2012

IL ME PREND A REVER !


JOUONS COLLECTIF.


Cela me fait plaisir de constater que je ne suis pas le seul à me poser des questions au sujet du Téléthon.
Depuis que je sais que cette association n'a jamais rien donné pour la recherche au sujet des neurofibromatoses je ne m'investis plus pour celle-ci !

Des personnes ayant une maladie orpheline ont fait le même constat. Elles ont créé le collectif des malades orphelines. J'espère que cela va inciter le Téléthon à rendre des comptes

La prochaine fois que tu feras un chèque pour ce machin très médiatisé, je te suggère de joindre une lettre exigeant que la somme que tu offres soit pour une maladie orpheline bien précise. C'est très simple, tu n'as qu'à recopier la lettre type qu'a rédigé l'association de l'ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre).

Jouons collectif. La myopathie n'est pas la seule maladie orpheline. Nous aussi, nous existons et avons droit d'être pris en considération. Tous ceux qui ont une maladie rare doivent exiger que l' on s'occupe de eux.
Je pense aussi à tous les bénévoles et généreux donateurs. Ils seront déçus quand ils seront comment le Téléthon fonctionne.

Entre dans la mêlée avec nous, unissons nos efforts, crions bien fort notre désaccord et l'année prochaine les goinfres ne mangerons plus le gros gâteau du mois de décembre sans nous laisser une miette !

SITES A VISITER:
lettre type à recopier

collectif maladies rares

samedi 31 décembre 2011

INCROYABLE


VRAIMENT SÉVÈRE !

Je viens de recevoir une lettre de la sécurité sociale. Celle-ci pense que j'ai peut être droit à une aide financière pour payer ma cotisation à ma mutuelle.
Pour cela je dois répondre à un nombre incroyable de questions. Je te fais grâce de sa lecture. Tu serais abasourdis.

On me demande entr'autre si j'ai eu un gain au jeu ! J'ai toujours entendu dire que cela n'était pas imposable ! Maintenant l'assurance maladie serait plus tatillonne que les impôts ?

Avec ma Lulu, nous sommes raisonnables. Nous jouons deux euros par semaine pour un ticket de grattage. Notre dépense annuelle est de cent quatre euros. Nous gagnons en moyenne deux euros par mois. Nous avons un gain de quinze à vingt euros par an .

Dois je signaler cette coquette somme dans le formulaire que j'ai reçu ? Si c'est le cas, faut il que je déduise mes mises ( cent quatre euros )? Serai je un hors la lois, un escroc si je me tais ? Dois je tenir une comptabilité de ce que je flambe avec ma chérie ?

Jusqu'à présent nous n'avons pas gagné le jack-pot. Le gagnant est toujours la française des jeux. Je n'ai pas envie de déclarer 15 à 20 euros. Cela serait pris pour de la moquerie. Autant fermer sa gueule, il y a des fois où il vaut mieux ne pas se faire remarquer ...