UNE TRES BELLE CHANSON!

JUST ASK

J' ai le plaisir de te faire écouter la chanson " Just Ask " dédié à mon ami Reggie. Elle a été écrite par Mark Sansoucy, auteur compositeur talentueux!
C'est un excellent joueur de guitare et de banjo.
Comme tu peux le constater, Mark a aussi une très belle voix!

Just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello

I see people staring at me in restaurants
When I’m hanging out with my good friends
Yes, they see the way I look
And they get a little spooked
But that’s because they don’t know what I have

So, just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello

Pull your chair on up and come on over
I don’t bite, but sometimes my friends do.
Yes, we like to clown around
When we hit the town
But just like you they stepped on up and asked

So, just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello

Living a life like mine it isn’t easy
Sometimes I don’t want to leave my house
But I can’t live in fear
For those who hold me dear
Cause they know it’s what’s inside that really counts

So, just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello
All you have to do is say Hello

Pour ceux qui ne comprennent pas l'anglais, voici la version française:

Demandez moi.
Demandez moi.
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir.
Demandez moi.
demandez moi.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.

Je vois les gens me dévisager au restaurant
Quand je traine avec mes bons amis.
Oui, ils voient de quoi j'ai l'air
Et ils sont un peu effrayés
Mais c'est parce qu'ils ne savent pas ce que j'ai.

Demandez moi.
Demandez moi.
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir.
Demandez moi.
Demandez moi.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.

Poussez votre chaise et venez me rencontrer.
Je ne mords pas, mais mes amis oui de temps en temps.
Oui nous aimons faire le pitre
Quand nous sortons à la ville.
Comme toi, ils sont venus et ils ont demandé

Alors, demandez moi.
Demandez moi.
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir
Demandez moi.
Demandez moi.
Comme toi, ils sont venus et ils ont demnadé.


Avoir une vie comme la mienne n'est pas facile.
Quelque fois, je ne veux pas quitter ma maison,
Mais je ne peux pas vivre dans la peur.
Pour ceux qui me sont chers,
Parce qu'eux savent que c'est ce qui est à l'intérieur qui compte.

Alors demandez moi
Demandez moi
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir.
Demandez moi.
Demandez moi.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.

Je demande pardon aux anglophones! Je ne métrise pas bien la langue de Shakespeare. Je les invite à me corriger si cela est nécessaire. Merci

AMOUR DE COCCINELLES

LUCY & FRANCIS

Pendant des années, j'ai cherché en vain une amie, l'âme soeur. Avec plus ou poins de tacts, j'ai fait la cour à des filles. Cela n'a pas marché. dans l'espoir de trouver la bonne recette de séduction, j'ai demandé à beaucoup de personnes comment elles avaient trouvé leurs moitiés.
Si j'avais noté les réponses, j'aurais pu écrire un livre.
Dans mon enquête, j'ai découvert que les rencontres sont des instants magiques qui ne se commandent pas, ne se programment pas. Elles sont le fruit du hasard.
pour illustrer mes propos, je vais te raconter une histoire d'amour: la mienne.

Un jour , j'ai trouvé des commentaires très élogieux écrits en anglais dans ce blog. Ils étaient tous signés Lucy. Désireuse de correspondre avec moi, elle m'envoya un courriel où elle me raconta sa vie.
j'ai été bouleversé par son histoire:
Son papa est né à Riga en Lettonie. De confession Israélite, toute sa famille a été décimée dans des camps de concentrations. Son frère et lui ont échappé à cette barbarie. Désireux d'aller vivre en Israël, il quitte clandestinement l'URSS et s'installe dans un kibboutz. Son frère fait une demande officielle d'émigration pour le rejoindre. Cela ne plaît pas aux autorités, il est arrêté et déporté dans un goulag. Personne ne sait ce qu'il est devenu.
Sa maman de même religion est née à Manisa en Turquie. Victime d'intolérance dans ce pays, elle le quitte avec sa famille. Elles partent vivre en Grèce, puis en Egypte et décident enfin de s'établir en Israël.
Un kibboutz les accueille. Dans cette communauté le papa et la maman de Lucy font connaissance et se marient.

Horloger de formation, son père ne trouve pas du travail. Ils décident de tenter leurs chances en Afrique du Sud.
Les malheurs continuent de frapper les parents de lucy:
Hélène la fille aînée décède d'une leucémie à l'âge de 3 ans. David le garçon quitte ce monde avant de naître.
Lucy voit le jour à Johannesburg. Souffrant d'une scoliose, les médecins détectent sa neurofibromatose à l'âge de neuf ans. Son parcours médical est identique au mien:
Corset, beaucoup de kinésithérapie et une importante greffe à la colonne vertébrale.
Mon amie m'a beaucoup parlé d'Agnes sa nounou, sa seconde maman. Cette dame de race noire était une véritable mère poule. Tous les matins, elle portait le cartable de ma chérie jusqu'à l'école. Arrivée devant l'établissement, elle ne pouvait pas faire la bise à Lucy. Au pays de l'apartheid le noir et blanc ne se mélangent pas Toutes affections interraciales étaient interdites. les injustices, les violences,insultes antisémites étaient son quotidien. Ses témoignages sur cette époque sont dramatiques, révoltants.
L'année où Lucy passa son baccalauréat, son père décède d'une crise cardiaque. Fatiguées de vivre cet enfer, sa maman et elle quittent définitivement le continent africain pour la France

Au pays de Voltaire et Rousseau, elle étudie l'art graphique et technique. Ensuite, elle travaille dans la mode, puis dans la métallurgie. Un accident vasculaire cérébral interrompt sa vie professionnelle.
Hémiplégique, elle ne peut plus jouer du piano, dessiner, ses deux grandes passions.
Abonnée au malheur, elle vient de perdre sa maman.

Très courageuse, elle se bat avec courage contre l'adversité et sourit à la vie.
Férue d'internet, un jour sur google, elle tombe sur mon blog:
Incroyable, une souris (d'ordinateur) guida une gentille coccinelle vers un vilain petit crapaud qui pleurait de désespoir au bord de la mare. La gentille bête à Bon Dieu se posa sur 'épaule du batracien boutonneux et lui fit un tendre baiser.
Lulu le petit insecte rouge invita Francis le vilain petit crapaud dans son royaume.
Maintenant deux tourtereaux oublient la maladie, nagent dans la mare du bonheur entourées de gentilles reinettes qui acclament leur AMOUR

NE ME BLESSE PAS!

LES MOQUERIES

Ce qui me blesse le plus, ce sont les moqueries, même si elles ne me sont pas adressées. je suis solidaire et peiné pour celui qui en est la victime.
la vie est une loterie. A notre naissance, nous ne choisissons pas notre aspect physique. c'est le hasard qui décide. Ne te glorifie pas de ta beauté: Tu as simplement tiré le bon numéro.
Ta belle gueule ne t'autorise pas railler ton prochain et ne te donnera jamais du talent. la beauté n'immunise pas la bêtise.
Derrière un visage ingrat peut se cacher un trésor!
A toi qui te croit moche, je te dédie ce texte. Fais moi un beau sourire: Ton heure de gloire va sonner.

A la télévision, j'ai vu un beau reportage qui m'a émerveillé et ému.
C'est au sujet d'une dame écossaise de 47 ans qui s'appelle Susan Boyle. Elle est sans profession et chante dans une chorale catholique. En 1999, elle participa à l'enregistrement d'un CD au profit d'une association où elle interpréta la chanson " Cry à river " d'Arthur Hamilton.
Le 11 avril 2009, elle se présente à l'émission " Britain's Got Talent "
dont le but est de découvrir de nouveaux génies.
Peu avantagée par son physique et sa tenue, le présentateur, les jurés et le public se sont montrés cyniques et moqueurs vis à vis de cette pauvre femme.
Sans se laisser perturber par tant de méchanceté, elle lance : "J'ai 47 ans et vous n'avez rien vu! " Courageusement, elle commence à interpréter " I dreamt a dream " ( J'ai rêvé d'un rêve ) de la comédie " Les misérables "
Dès qu'elle se mit à chanter, elle stupéfia son auditoire. Elle enthousiasma la salle qui lui fit une standing ovation.
Quelle voix extraordinaire. J'ai été bouleversé.
Du jour au lendemain, elle devient célèbre. Elle est interviewée dans plusieurs émissions télés américaines.
Sur Youtube, elle est visionnée 85 millions de fois. Par comparaison, le clip de discours d'investiture de Barack Obama a été regardé 18 millions de fois.
Finalement, elle donne une belle leçon au monde entier.
Sa prestation a été plus appréciée que l'allocution de l'homme le plus puissant de la Terre.
Toi, moi, tant que nous n'avons rien vu et entendu, gardons nous de donner notre opinion, notre verdict.
J'espère que ce texte et cette vidéo vont contribuer à un plus grand respect de son prochain. Que l'on ne cataloguera pas, étiquettera pas un inconnu selon les apparences.
CLIQUE SUR CE LIEN:
http://www.youtube.com/watch?v=tyrxTgt4OwA

UNE FAMILLE UNIE!

L'UNIVERS DES COCCINELLES.
Vivre avec une neurofibromatose n'est pas facile. C'est un très lourd fardeau à porter. Je trouve du réconfort et beaucoup de chaleur humaine dans un forum créé récemment par des amis porteurs de cette terrible maladie.
Celui-ci s'appelle " L'univers des coccinelles ".
La coccinelle est la mascotte de tous ceux qui ont une neurofibromatose. Cet insecte a comme nous des taches sur tout son corps. C'est l'un des très nombreux symptômes de notre affection.
Quand les médias parlent d'internet, c'est toujours sur un ton négatif: Les forums et chats sont dangereux, on peut y faire de mauvaises rencontres. Je ne nie pas la réalité de ces faits.
Rien de tout cela n'existe dans l'univers des petites bêtes à Bon Dieu.
Pour être invité dans ce monde merveilleux, il faut montrer patte blanche et adhérer à un code d'éthique: Être poli et correct, ne pas parler de politique, religion, de sujets polémiques ( chasse corrida, etc ).
Rassure toi, aucun sujet n'est tabou. Des membres ont parlé de contraception, problèmes psychologiques, etc. Les modérateurs restent vigilants et intransigeants pour qu'il n'y ait aucun dérapage.
Quand un enfant ou adolescent apprend qu'il a une neurofibromatose, il est désespéré. Ici il aura des oreilles attentives pour le réconforter, rassurer, informer. par nos témoignages, il constatera que la vie continue et qu'elle est belle.
N'aie pas peur, nous ne parlons pas que de la maladie.Nous avons des discussions sur la littérature, le cinéma, la télévision. Ceux qui ont du talent exposent leurs plus belles photos, publient des poèmes, racontent leurs blagues.
Certains révèlent même leurs petits secrets de cuisine pour réaliser de bons petits plats.
Toutes ces facéties donnent du baume au coeur et font oublier que la vie est parfois bien cruelle.
Ne crois surtout pas que ce forum soit désordonné.
Tous les sujets sont bien classés, ordonnés. Tu peux même en ouvrir un.
Le fil conducteur de nos discussions sera toujours les neurofibromatoses.
Notre famille s'agrandit tous les jours. Nous ne faisons pas de ségrégation. Nous accueillons tout le monde:
Malades et bien portants. Tu peux venir nous rejoindre quand tu le désires. Ton humanisme, générosité, désir profond d'avoir de nouveaux amis suffisent pour que tu sois le bien venu.

Adresse du forum des petites bêtes à Bon Dieu:
http://neurofibromatoz.free-bb.com/

UNE GRANDE DAME

HELEN KELLER
Lucy une grande amie fidèle lectrice de mon blog m'a parlé d'une femme exceptionnelle Helen Keller.
C'est une américaine qui est née en 1880 dans l'Alabama.
Vers l'âge de 19 mois, Helen est victime d'une maladie infantile (probablement une scarlatine) qui la rend sourde, muette et aveugle.
Sur les conseils du Docteur Graham Bell (inventeur d'un appareil qui donne un peu d'acuité auditive aux sourds et du téléphone) les parents d'Helen écrivent à un directeur d'école pour enfants aveugles à Boston.
Cet homme avait réussi à communiquer avec une jeune sourde, muette, aveugle comme Helen en lui épelant les mots dans la main.
Celui-ci demanda à une jeune éducatrice Ann Sullivan de former la fillette.
La mission de la jeun fut très difficile. Au début Helen n'avait aucun savoir vivre, notion du bien et du mal. Les parents cédaient à tous ses caprices. Pour remédier à cela et la civiliser ( Ces mots sont très durs, mais reflètent la réalité: Regarde le film "miracle en Alabama" et tu comprendras) Ann s'isole avec Helen dans une grange et lui enseigna à bien se comporter et communiquer. Cet isolement fut salutaire à Helen.
Il permit à Ann de mieux la comprendre et gagner la confiance de la fillette.
A l'âge de 10 Helen connaît le braille, sait utiliser une machine à écrire. Elle étudia le français, l'allemand, l'histoire, l'astronomie, la littérature, la physique, la philosophie.
Elle fut suffragette, milita pour l'égalité des droits entre les hommes et les femmes.
Toutes sa vie elle se battit pour que les non voyants du Monde entier aient une meilleure existence. Entre 1946 et 1957, elle visita 35 pays et 5 continents. Grâce à elle leur situation s'est beaucoup améliorée. Helen a été plus forte que son handicap, cela a servi d' exemple.
Elle aimait dire: "Tourne ton visage vers le soleil et tu ne verra pas d'ombre"
De nombreux pays lui ont attribué les plus prestigieuses médailles. la France lui décerna la Légion d'honneur.
Elle écrivit des livres et une autobiographie:
"The story of my life" traduit dans plus de 50 langues.
Toute sa vie a été au service de son prochain.
"Plus nous essayons de nous entraider et plus notre vie sera belle et épanouie" disait elle toujours.
Helen s'éteignit pendant sa sieste.
J'espère qu'elle faisait un très très beau rêve et qu'un ange l'a prise au paradis pour que celui-ci se concrétise et dure pour l'éternité!





"Une personne qui est très sévèrement handicapée ne connaîtra jamais la force, la capacité cachées en elle jusqu'à elle soit traitée comme quelqu'un de normal et encouragée à bâtir sa propre vie" Helen Keller

UN AUTRE REGARD

LES HANDICAPES
Pour que tu portes un autre regard sur l'handicap, je t'invite à regarder ces quelques vidéos.
Un homme ou une femme sur un fauteuil roulant, n'est pas un pestiféré ni contagieux.
Du jour au lendemain,tu peux perdre l'usage de tes jambes. Cela peut arriver à n'importe qui, mais la vie ne s'arrête pas à cet instant. Certes, c'est facile pour moi de parler ainsi, je marche sans aucun problème.
Tout ce que je peux te dire, c'est que je suis membre d'Handisport. Dans ce club, j'ai des camarades paralysés. Je suis époustouflé par leurs capacités, leurs performances! Elles dépassent celles des valides. Ils sont près à relever n'importe quel défi, et même être des casse-cou. Ce sont des citoyens qui travaillent, payent des impôts, votent.
En un mot, ce sont des hommes et des femmes qui ne sont pas diffèrent du reste de la population.

CHAPEAU REGGIE!

"Photo prise par Lou Neurofibromatosis café"
A WONDERFUL FRENCHY

Quand Reggie a reçu son trophée, je n'étais pas présent pour lui faire une ovation bien méritée!
Pour lui témoigner ma reconnaissance pour son travail acharné en faveur des malades atteints de la neurofibromatose, je lui ai offert un cadeau bien français: un béret.
Ce couvre-chef lui va très bien. maintenant, il est plus Frenchy que moi.
Il est connu de tous ceux qui souffrent de la maladie de Recklinghausen. Je serais content qu'il reçoive du monde entier des chapeaux:
Les panamas, sombreros, chapeaux-melons, bérets, etc lui rappelleraient qu'il a des amis dans les quatre continents. La magie d'internet permettra peut être que mon voeux se réalise.
Il aurait ainsi une collection très originale. ce qui ferait la richesse, la valeur de celle-ci, c'est qu'au de là des frontières, cultures, races, religions, ces coiffes lui diraient:
" De notre pays d'origine, tu as des amis qui te disent que tu es un gars formidable, merci pour ton combat, nous t'aimons."
BLOG DE MON AMI REGGIE
http://reggiebibbs.wordpress.com