SOIGNER LA NEUROFIBROMATOSE
LE LASER
Dans une semaine, les médias vont beaucoup parler des maladies orphelines sans prononcer une seule fois le mot maladie de Recklinghausen ou Neurofibromatose. Une fois de plus les gens vont beaucoup se mobiliser avec générosité pour le T******n en croyant que cela va aider tous les malades, les soigner...
Je pense que le T******n est destiné uniquement qu' aux myopathies!
Maintenant que je sais cela, je donne uniquement pour la neurofibromatose . Charité bien ordonnée commence par soi même, mon argent servira à trouver un remède pour ma maladie. Il existe aucun remède. La seule solution est la chirurgie, le laser ou d'autres traitements.
C'est efficace. J'ai eu recours aux deux et je suis satisfait. L'esthétique n'est pas le seul problème de la neurofibromatose même si c'est important.
Elle peut tuer: Les tumeurs peuvent devenir cancérigènes. Dans mon cas, j'ai une forte scoliose. Je marche avec beaucoup de difficultés. Maintenant, je me déplace en fauteuil roulant.
Je remercie Marie-Christine (Maman-Poule pour les intimes) de me donner l'autorisation de publier une vidéo sur son mari et sa fille Hélène pendant que l'on leur prodigue des soins. N'aies pas peur de la regarder, il n'y a pas d'hémoglobine !
Si dans ton entourage tu connais quelqu'un qui souffre de la maladie x y ou z, fais un don direct pour ces affections et non pour ce grand bidule qui fait beaucoup de bruits le premier week-end décembre.
Ce machin me déçoit beaucoup . Je n'ai pas supporté qu'il ait refusé de répondre à la détresse de Patrick, un chic type qui s'est toujours battu pour les autres.
Il lui faut un fauteuil comme ceux que l'on voit à la télé une fois par an, juste pour qu'il puisse se promener seul dans son jardin et profiter d'un rayon de soleil. Malheureusement le machin a fait de l'ombre à son rêve de bol d'air !
Sentez-vous bien 27.01.2007 Vidéo par Marie-Christine101152
Bernard & Hélène JACQUES © 27 janvier 2007
« Sentez-vous bien » France 2
Dans une semaine, les médias vont beaucoup parler des maladies orphelines sans prononcer une seule fois le mot maladie de Recklinghausen ou Neurofibromatose. Une fois de plus les gens vont beaucoup se mobiliser avec générosité pour le T******n en croyant que cela va aider tous les malades, les soigner...
Je pense que le T******n est destiné uniquement qu' aux myopathies!
Maintenant que je sais cela, je donne uniquement pour la neurofibromatose . Charité bien ordonnée commence par soi même, mon argent servira à trouver un remède pour ma maladie. Il existe aucun remède. La seule solution est la chirurgie, le laser ou d'autres traitements.
C'est efficace. J'ai eu recours aux deux et je suis satisfait. L'esthétique n'est pas le seul problème de la neurofibromatose même si c'est important.
Elle peut tuer: Les tumeurs peuvent devenir cancérigènes. Dans mon cas, j'ai une forte scoliose. Je marche avec beaucoup de difficultés. Maintenant, je me déplace en fauteuil roulant.
Je remercie Marie-Christine (Maman-Poule pour les intimes) de me donner l'autorisation de publier une vidéo sur son mari et sa fille Hélène pendant que l'on leur prodigue des soins. N'aies pas peur de la regarder, il n'y a pas d'hémoglobine !
Si dans ton entourage tu connais quelqu'un qui souffre de la maladie x y ou z, fais un don direct pour ces affections et non pour ce grand bidule qui fait beaucoup de bruits le premier week-end décembre.
Ce machin me déçoit beaucoup . Je n'ai pas supporté qu'il ait refusé de répondre à la détresse de Patrick, un chic type qui s'est toujours battu pour les autres.
Il lui faut un fauteuil comme ceux que l'on voit à la télé une fois par an, juste pour qu'il puisse se promener seul dans son jardin et profiter d'un rayon de soleil. Malheureusement le machin a fait de l'ombre à son rêve de bol d'air !
Sentez-vous bien 27.01.2007 Vidéo par Marie-Christine101152
Bernard & Hélène JACQUES © 27 janvier 2007
« Sentez-vous bien » France 2
posted by vilain petit crapaud | 16:46
3 Comments:
Tu n'as pas tort Francis de donner ces précisions, c'est tellement important à savoir que les "NEUROFIBROMATOSES" sont un peu, même beaucoup oubliées lors de cette "grand messe" du premier week-end de décembre.
Et pourtant, les NEUROFIBROMATOSES, qu'elles soient de type 1, de type2 ou autres sont bien classées dans ce que l'on appelle les maladies :
RARES
ORPHELINES
GENETIQUE
Très souvent HEREDITAIRES
Et surtout EVOLUTIVES
A savoir aussi qu'on n'en guérit hélas JAMAIS ; et qu'il n'existe pas un seul cas de NEUROFIBROMATOSE identique, même si des fois il a des ressemblances entre plusieurs personnes atteintes.
C'est le cas que l'on peut voir sur la vidéo, "déposée" plus haut par Francis, avec Bernard et Hélène (mon époux et ma fille), aucune similitude entre les deux cas !!!...
Je suis Marie-Christine JACQUES, MamHélène et aussi "Maman Poule" et c'est un extrait d'une émission médicale "Sentez-vous bien" sur France 2 le 27.01.2007 enregistrée les mercredi et jeudi 24 et 25 janvier (à CRETEIL et le VENDÔMOIS où nous habitons) qui suivaient la première greffe de visage, partielle, effectuée entre les 21 et 22 janvier 2007 au CHU Henri Mondor de CRETEIL (94) par le Pr Laurent LANTIERI et toute son équipe.
GRAND ESPOIR pour les NEUROFIBROMATOSES.
Quelques années plus tard, une nouvelle greffe de visage, cette fois COMPLETE a été effectuée au même endroit par le même chirurgien, avec là aussi une autre NEUROFIBROMATOSE.
P.S. : Notre fille fille que l'on voit dans cette vidéo doit utiliser elle aussi de plus en plus souvent l'usage du fauteuil-roulant, elle n'a que 31 ans !!!...
Merci Maman Poule pour ce gentil commentaire et ces précisions: La Neuroifbromatose est bien génétique. On peut aussi l'avoir par mutation spontannée (les parents ne l'ont pas transmis, ce qui est le cas de Lulu et du mien).
Elle est évolutive. Ma Chérie et moi le constatons tous les jours !
Malheureusement elle est aussi rare et orpheline.
Pour en savoir plus au sujet de cette NEUROFIBROMATOSE, c'est possible sur le FORUM de "L'Univers des coccinelles", sur les sujets en "lecture libre" le reste est plutôt réservé aux personnes atteintes et à leurs proches !!!...
http://neurofibromatoz.discutbb.com/
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