IL ME PREND A REVER !

JOUONS COLLECTIF.


Cela me fait plaisir de constater que je ne suis pas le seul à me poser des questions au sujet du Téléthon.
Depuis que je sais que cette association n'a jamais rien donné pour la recherche au sujet des neurofibromatoses je ne m'investis plus pour celle-ci !

Des personnes ayant une maladie orpheline ont fait le même constat. Elles ont créé le collectif des malades orphelines. J'espère que cela va inciter le Téléthon à rendre des comptes

La prochaine fois que tu feras un chèque pour ce machin très médiatisé, je te suggère de joindre une lettre exigeant que la somme que tu offres soit pour une maladie orpheline bien précise. C'est très simple, tu n'as qu'à recopier la lettre type qu'a rédigé l'association de l'ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre).

Jouons collectif. La myopathie n'est pas la seule maladie orpheline. Nous aussi, nous existons et avons droit d'être pris en considération. Tous ceux qui ont une maladie rare doivent exiger que l' on s'occupe de eux.
Je pense aussi à tous les bénévoles et généreux donateurs. Ils seront déçus quand ils seront comment le Téléthon fonctionne.

Entre dans la mêlée avec nous, unissons nos efforts, crions bien fort notre désaccord et l'année prochaine les goinfres ne mangerons plus le gros gâteau du mois de décembre sans nous laisser une miette !

SITES A VISITER:
lettre type à recopier

collectif maladies rares