maladies génétiques

IL ME PREND A REVER !

2012-01-04T14:44:00.021+01:00

JOUONS COLLECTIF.

Cela me fait plaisir de constater que je ne suis pas le seul à me poser des questions au sujet du Téléthon.
Depuis que je sais que cette association n'a jamais rien donné pour la recherche au sujet des neurofibromatoses je ne m'investis plus pour celle-ci !

Des personnes ayant une maladie orpheline ont fait le même constat. Elles ont créé le collectif des malades orphelines. J'espère que cela va inciter le Téléthon à rendre des comptes

La prochaine fois que tu feras un chèque pour ce machin très médiatisé, je te suggère de joindre une lettre exigeant que la somme que tu offres soit pour une maladie orpheline bien précise. C'est très simple, tu n'as qu'à recopier la lettre type qu'a rédigé l'association de l'ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre).

Jouons collectif. La myopathie n'est pas la seule maladie orpheline. Nous aussi, nous existons et avons droit d'être pris en considération. Tous ceux qui ont une maladie rare doivent exiger que l' on s'occupe de eux.
Je pense aussi à tous les bénévoles et généreux donateurs. Ils seront déçus quand ils seront comment le Téléthon fonctionne.

Entre dans la mêlée avec nous, unissons nos efforts, crions bien fort notre désaccord et l'année prochaine les goinfres ne mangerons plus le gros gâteau du mois de décembre sans nous laisser une miette !

SITES A VISITER:
lettre type à recopier

collectif maladies rares

INCROYABLE

2011-12-31T14:25:00.005+01:00

VRAIMENT SÉVÈRE !

Je viens de recevoir une lettre de la sécurité sociale. Celle-ci pense que j'ai peut être droit à une aide financière pour payer ma cotisation à ma mutuelle.
Pour cela je dois répondre à un nombre incroyable de questions. Je te fais grâce de sa lecture. Tu serais abasourdis.

On me demande entr'autre si j'ai eu un gain au jeu ! J'ai toujours entendu dire que cela n'était pas imposable ! Maintenant l'assurance maladie serait plus tatillonne que les impôts ?

Avec ma Lulu, nous sommes raisonnables. Nous jouons deux euros par semaine pour un ticket de grattage. Notre dépense annuelle est de cent quatre euros. Nous gagnons en moyenne deux euros par mois. Nous avons un gain de quinze à vingt euros par an .

Dois je signaler cette coquette somme dans le formulaire que j'ai reçu ? Si c'est le cas, faut il que je déduise mes mises ( cent quatre euros )? Serai je un hors la lois, un escroc si je me tais ? Dois je tenir une comptabilité de ce que je flambe avec ma chérie ?

Jusqu'à présent nous n'avons pas gagné le jack-pot. Le gagnant est toujours la française des jeux. Je n'ai pas envie de déclarer 15 à 20 euros. Cela serait pris pour de la moquerie. Autant fermer sa gueule, il y a des fois où il vaut mieux ne pas se faire remarquer ...

CONSOMMER FRANCAIS

2011-12-21T14:21:00.020+01:00

MADE IN FRANCE
Je suis très content de vivre en France et fier d'être français. C'est un beau pays où le mot solidarité a une signification. Je vis grâce à une pension. C'est les personnes qui travaillent qui me la paie !

Si tout le monde est au chômage qui va subvenir à mes besoins ? Chaque fois que je sors mon portefeuille, je pense à cela. Je n'ai pas attendu qu'un homme politique le siècle dernier dise: "vos emplettes sont des emplois, achetez français" pour agir.

Quand je veux acquérir un bien, je me pose les questions suivantes:
Est ce bon pour l'environnement?
Est ce fabriqué par des enfants ou adultes exploités?
Est ce Made in France?

Autant que possible, je suis locavore. J'adore aller au marché, rencontrer les producteurs, consommer leurs produits. Manger un fruit ou légume bio cueilli la veille cela n'a pas de prix. Si je pouvais acheter uniquement aveyronnais je le ferais !

Je ne pense pas que cela soit du racisme que de dire que ce n'est pas les pays étrangers qui me versent tous les mois mon allocation. En ce moment c'est la crise. Je pense que tous mes compatriotes devraient plus que jamais acheter Bleu Blanc Rouge. Ne me dis pas que c'est trop cher. Tôt ou tard tu payeras la différence le jour ou toi aussi tu seras au chomage.

Je déteste aussi le slogan lutter contre la vie chère que profèrent des grandes surfaces. Quand des prix sont écrasés, des vies sont brisées.
Tout a un prix, tout se paye. Si tout le monde pensait comme moi, des entreprises ne seraient pas délocalisés.

Ne pas pense que je dépense sans réffléchir. Quand j'ai besoin de quelque chose, il m'arrive de marchander. Je le fais toujours décemment.
En cette période de fètes les cartes de crédits chauffent beaucoup. avant d'enfammer la tienne pense y.
Comment peux tu faire le bonheur d'un être cher si un cadeau est entâchés de larmes?

SOIGNER LA NEUROFIBROMATOSE

2011-11-17T16:46:00.022+01:00

LE LASER
Dans une semaine, les médias vont beaucoup parler des maladies orphelines sans prononcer une seule fois le mot maladie de Recklinghausen ou Neurofibromatose. Une fois de plus les gens vont beaucoup se mobiliser avec générosité pour le T******n en croyant que cela va aider tous les malades, les soigner...
Je pense que le T******n est destiné uniquement qu' aux myopathies!

Maintenant que je sais cela, je donne uniquement pour la neurofibromatose . Charité bien ordonnée commence par soi même, mon argent servira à trouver un remède pour ma maladie. Il existe aucun remède. La seule solution est la chirurgie, le laser ou d'autres traitements.

C'est efficace. J'ai eu recours aux deux et je suis satisfait. L'esthétique n'est pas le seul problème de la neurofibromatose même si c'est important.
Elle peut tuer: Les tumeurs peuvent devenir cancérigènes. Dans mon cas, j'ai une forte scoliose. Je marche avec beaucoup de difficultés. Maintenant, je me déplace en fauteuil roulant.

Je remercie Marie-Christine (Maman-Poule pour les intimes) de me donner l'autorisation de publier une vidéo sur son mari et sa fille Hélène pendant que l'on leur prodigue des soins. N'aies pas peur de la regarder, il n'y a pas d'hémoglobine !

Si dans ton entourage tu connais quelqu'un qui souffre de la maladie x y ou z, fais un don direct pour ces affections et non pour ce grand bidule qui fait beaucoup de bruits le premier week-end décembre.
Ce machin me déçoit beaucoup . Je n'ai pas supporté qu'il ait refusé de répondre à la détresse de Patrick, un chic type qui s'est toujours battu pour les autres.

Il lui faut un fauteuil comme ceux que l'on voit à la télé une fois par an, juste pour qu'il puisse se promener seul dans son jardin et profiter d'un rayon de soleil. Malheureusement le machin a fait de l'ombre à son rêve de bol d'air !

Sentez-vous bien 27.01.2007 Vidéo par Marie-Christine101152
Bernard & Hélène JACQUES © 27 janvier 2007
« Sentez-vous bien » France 2

ON A VOLE MON POEME

2011-11-16T17:24:00.022+01:00

PLAGIA

Par curiosité, la semaine dernière dans google j'ai tapé le nom de mon poème " le vilain petit crapaud " Je suis tombé sur un site qui s'appelle "créapoèmes"

Dans celui-ci une personne dont le pseudo est Laëtitia s'est permise de publier mon oeuvre en se signant. Elle a commis ce forfait en 2008. J'ai fait un commentaire à ce poème en signalant que c'était moi l'auteur. Des amis ont témoigné en ma faveur.

J'ai composé "le vilain petit crapaud " au mois d'août 2001. Il a été publié dans la revue "neurofibromatoses et reclinghausen" du mois de mars 2002. Mon poème est rédigé dans 19 langues dans le site www neurofibromatosis-network.org.
Grâce à internet j'ai trouvé des traducteurs bénévoles. Qu'ils en soient tous remerciés sans oublier la prof d'anglais qui a corrigé mes fautes d'anglais pour ma version dans la langue de Shakespeare !

Bien entendu, j'ai essayé de joindre le webmaster de ce site. Il est injoignable. Je me suis inscrit au forum de crépoèmes pour dénoncer ce plagia. J'ai reçu des insultes. Un internaute m'a dit que le forum en question n'avait pas de modérateur.

Ma voleuse ne publie plus depuis des années. Hélas,je n'ai pas réussi à la contacter. Malheureusement mon poème demeurera signé sous le nom de Laëtitia.
Une seule chose qui compte mes yeux : Dans le monde entier tous ceux qui souffrent de la neurofibromatose savent très bien que c'est Francis Boyer-Madrières mieux connu sous le pseudo de "vilain petit crapaud"
SITES A VISITER
Clique sur ce lien et tu constateras que j'ai été volé

Mon poème publié dans 20 langues

POUR MA LULU

2011-11-08T17:08:00.024+01:00

MADEMOISELLE CRAPAUD
Au bord de la mare, je pleurais mon désespoir.
Mon corps difforme, ma peau boutonneuse dégoûtaient toutes les rainettes.
Pas une grenouille n'était sensible à mon chagrin.
J'avais beau expliquer que la vie était une
Méchante sorcière qui m'avait jeté un mauvais sort
Qui s'appelle neurofibromatose,
Personne n'était à l'écoute de ma peine.
Le seul répit à ma souffrance était la nuit:
Je rêvais de rencontrer Mademoiselle crapaud !
Elle seule saurait me comprendre.
Dans une bouteille, j'ai glissé quelques mots
Exprimant toute ma désespérance.
Tel un naufragé j'ai jeté à l'eau cet SOS.
Attirée par ce flacon qui flottait,
Mademoiselle Crapaud l'a lu.
Bouleversée par mon histoire,
Elle m'a rencontré et séché mes larmes.
Elle m'a invité dans son royaume.
Unis par le même destin, nous sommes
Plus fort pour affronter la vie.
Nous aussi avons droit au bonheur.
Rien ne va ternir notre joie de vivre.
Lulu ma chérie dans sa grande sagesse
M'a dit qu'il faut toujours croire en ses rêves.
Maintenant nous sommes certains qu'un jour
Un magicien en blouse blanche conjurera le mauvais sort :
Tous les vilains petits crapauds seront
Transformés en de gentilles rainettes qui se donneront la main
Pour bâtir un monde merveilleux où il n'y a plus de larmes et d'injustices

Copyright novembre 2011 Francis Boyer-Madrieres © Rodez (12000)

Ce poème est la suite d'un autre qui s'appelle "le vilain petit crapaud". Je le dédie à Lulu mon grand amour. Elle m'a accueilli chez elle et offert son coeur. Grâce à elle, je sais que malgré la maladie, la vie est belle et qu'il ne faut jamais désespérer. Merci ma chérie!

MERCI LES ENFANTS

2011-10-18T14:11:00.027+02:00

DES ARTISTES EN HERBE !
La neurofibromatose est bien cruelle. Elle s'attaque aussi aux enfants, les blesse durement dans leurs chairs. Avec beaucoup de courage, ils font face à la maladie. Leur plus grand souhait est qu'un jour celle-ci soit soignée et guérie !

Pour le moment, il existe aucun remède. Maman Poule, la gentille administratrice du forum des neurofibromatoses a eu une idée géniale:

Elle a proposé à des enfants atteints par la maladie de dessiner des coccinelles (notre mascotte) Les taches noires de cet insecte symbolise les tumeurs qui couvrent le corps des personnes victimes de cette affection. Leurs oeuvres serviraient à confectionner un calendrier

D'adorables petites têtes blondes ont répondu à son appel. Chaque mois de l'année, la couverture et la page expliquant la maladie sont illustrés. Maman Poule a refusé aucun dessin. Il sont répartis sur 14 pages + 2 couvertures de plastique transparent pour leur protection et qu'ils peuvent être posés.

Ils seront vendus au profit de la recherche médicale au prix de 5 euros l'unité. Un petit plus serait le bien venu,si tu en a envie. La recherche contre les neuribromatoses a besoin de beaucoup de générosité de ta part + 3 euros de frais de port( incluant l'expédition chez Marie-christine puis l'envoi chez toi. La main d'oeuvre est gratuite !) à l'adresse email suivante:
mamhelenuniversdescoccinelles@orange.fr

LE FORUM DES NEUROFIBROMATOSES: "l'univers des coccinelles "
http://neurofibromatoz.discutbb.com

Diaporama Kizoa : Calendrier 2012 de "L'Univers des coccinelles" - Diaporama

UNE BELLE INITIATIVE

2011-10-10T11:16:00.018+02:00

UN GUIDE TOURISTIQUE POUR HANDICAPES

Depuis que je me déplace en fauteuil roulant, je mesure l'ampleur des obstacles qui se dressent devant moi.
Beaucoup de commerces me sont inaccessibles. Heureusement que Lulu ma chérie est à mes cotés pour m'aider. Il est difficile pour moi d'aller au restaurant et dans beaucoup de boutiques !

Certes il existe des rampes pour aider les handicapés à entrer dans les immeubles... Hélas elles sont construites en dépit du bon sens et sont donc inutilisables. J'ai abordé ce sujet quand j'ai dit que je ne pouvais plus aller chez ma kinésithérapeute !

Jonathan Dupire handicapé physique rédige des guides touristiques afin d'aider les personnes à mobilités réduites à trouver des hôtels, restaurants, cinémas, musées,etc qui leurs conviennent.

Tous ces guides sont gratuits. Tu peux les télécharger dans le site. globe-roller Les handicapés ont droit de sortir, de partir en vacances. Nous ne devons pas nous contenter d'aller seulement à Lourdes, de plus cette ville a beaucoup d'efforts à faire à ce sujet...

Je sais qu'une pension d'handicapés est très faible. Je te souhaite malgré tout de bonnes vacances et de faire de beaux voyages. Ne reste pas cloîtré chez toi. Tu as le droit de vivre comme tout le monde.

SITES A VISITER:
www.reportersdespoirs.org
http://globe-roller.com

Jonathan Dupire Guide touristique Le Globe Roller par enviedagir

UNE BON CAFE !

2011-09-07T14:09:00.013+02:00

UNE VIDEO GENIALE .

j'adore le café. Bien sûr, celui ci provient du commerce équitable. Je déteste produire des déchets et les emballages inutiles...
J'utilise la bonne cafetière à percolateur. Je me suis toujours méfié des dosettes. Elles sont très chères et je ne sais pas exactement ce qu'elles contiennent !

Dans youtube, j'ai vu une vidéo très drôle et pertinente. Je t'invite à la regarder.
Maintenant, agis en conséquence. Je te fais confiance

The same video in English

Écris à George à l'adresse suivante, tu me feras plaisir :
I will be very glad if you write to George at this address:
http://www.solidar.ch

BONNE ROUTE !

2011-08-12T14:37:00.014+02:00

CONSEILS VITAUX
Cette semaine, j'ai vu dans youtube deux vidéos sur les méfaits de l'alcool et (ou) le téléphone au volant !
Depuis que j'ai vu ces images, je redoute d'appeler un portable. Je crains de mettre en danger de mort quelqu'un qui conduit.
Des images valent mieux qu'un long discours. Regarde les, cela t'évitera de te comporter comme un assassin.
Un accident est vite arrivé, je ne veux pas perdre un fidèle lecteur de mon blog.

L'anglais n'est pas nécessaire pour comprendre ce petit film

Je salue respectueusement la police, la gendarmerie, les pompiers et le SAMU toujours dévoués pour nous secourir au risque de leurs vies. De tout coeur merci

UN RANDONNEUR EXTRAORDINAIRE

2011-07-18T10:58:00.034+02:00

UNE GRANDE AVENTURE !

L'Aveyron est bien connu des pèlerins qui se rendent à Saint-Jacques de Compostelle. Conques a vu arriver un pèlerin pas comme les autres:
C'est un alsacien, pharmacien à la retraite âgé de 63 ans. Il est devenu non voyant suite à une maladie de la rétine. Depuis sa cécité, il se lance des défis pour prouver aux gens et à lui même que perdre la vue n'est pas la fin de la vie.

Grand sportif passionné de vélo, il parcourt en 2008 la distance incroyable de Paris à Pékin en tandem !
Le 2 juillet dernier, il quitte le Puy en Velay dans le but de rejoindre à pied Saint Jacques de Compostelle. Jusqu'à Saint Jean Pied de Port il marchera sans guide.

Pour accomplir ce nouvel exploit, il est équipé d'une caméra auto portée, une canne blanche, une boussole, un téléphone satellitaire et un GPS.
Arrivé à la frontière espagnole, la technologie cédera le pas à la bonne volonté des pèlerins. Ce seront eux qui guideront vers Compostelle Gérard. Ce nouveau système de radio guidage expérimental ne fonctionne pas en Espagne.

Gérard espère que le matériel technologique qu'il utilise pourra être mis au service de tous les déficients visuels pour les rendre autonomes et les sortir de l'isolement.
Par dessus tout il désire de tout son coeur changer les regards au sujet de l'handicap.

Je souhaite que son voeu se réalise. Je pense à Patrick qui n'a toujours pas son fauteuil. Être handicapé et posséder le matériel qui aide à vivre dans la dignité coûte très très cher. Bien souvent il ne faut pas trop compter sur la sécurité sociale et surtout certaines associations. Ce sont les plus médiatisées qui sont les plus sourdes aux appels de détresses. Les Coccinelles et Patrick savent de qui je parle

Je suis une véritable pipelette, je préfère te laisser consulter la page facebook de Gérard et regarder sa vidéo. Il explique beaucoup mieux que moi comment il compte réussir son nouvel exploit:

page facebook de Gérard Muller "Un défi humain et technologique : un malvoyant sur le chemin de Compostelle"

Un malvoyant en solitaire sur les chemins de Saint-Jacques de Compostelle - Actualités - Vidéos : L'Eveil

UN EXPLOIT

2011-07-11T10:38:00.028+02:00

LE HERO DES COCCINELLES

Trêve de bavardages. Aujourd'hui, je donne la parole à Ludovic chorgnon surnommé Ludo le Fou. C'est l'idole des coccinelles. Samedi 9 juillet il a couru l'Altriman des Angles un très difficile triathlon. Il a fait ceci pour Patrick qui attend un fauteuil électrique qui n'est pas pris en charge par la sécurité sociale (voir aussi anciens textes)

Départ 5h30 tellement à la bourre que je me présente au lac 10 secondes avant l'heure de départ ... Il fait 7 degrés ça caille sévère en tenue de natation. C' est parti sauf que petits problèmes de feux et de bouées et voila que je me perds dans le lac (il fait nuit noire et je ne vois que mes mains donc pas facile). Pas grave même si je mets 13 minutes de plus que d'habitude. Je me suis promis de me plaindre de rien car tout est bénin par rapport à la situation de Patrick.

Ma transition vélo est pas trop mauvaise pour une fois sauf qu'il fait 10 degrés, je grelotte et n'arrive pas à bouger mes doigts des mains comme des pieds. C'est parti pour 196 kilomètres de folie à vélo. En 60 kilomètres je crève 2 fois et dois même changer de roue arrière (problème elle n'est pas prévue pour la montagne ) mais bon je me suis promis que rien ne serait grave et que quoi qu'il arrive rien n'arrêterait Patrick (je ne suis que ses jambes et c'est bien lui qui court). Des cols de folie, des routes dangereuses et surtout la canicule.

Au point qu'à midi il fait 35 degrés et je suis brûlé au deuxième degré sur les épaules et derrière le dos et les bras. J'ai des cloques de lymphes de partout mais comme prévu ce n'est pas grave. Patrick rien ne t'empêchera d'aller au bout. 10heures plus tard j'en ai fini de ces cols de dingues que j'ai monté pour certains à 6km/h en doublant du monde. Niveau physique j'ai mal nulle part c'est le top pour un gars pas entraîné surtout quand je vois l'état de mes camarades.

Transition course à pied éclair et je suis galvanisé. Je cours à 14km/h comme si je venais de débuter. Je décide au bout de 8kilomètres de lever le pied par sécurité. Et paf la pluie. Ça continue les galères mais toujours par grave on va le faire ce marathon Patrick même si la pluie à 1700m c'est froid ... Avec ma tenue détrempée ça me brûle l'entrecuisse mais pas de quoi changer l'allure. Et alors que je pars pour attaquer 2 côtes à 10% (2 murs de 3 kilomètres !!!) voici l'orage et la grêle.

Je savais que vu ma chance ce n'était pas fini ! La grêle sur mes cloques ouille ouille ouille mais toujours pas de quoi m'arrêter. J'ai même le sentiment que ça nous rend plus fort Patrick et moi car comme promis sur les genoux ou les coudes on finira quoi qu'il arrive. Au 30eme kilomètre petit coup de mou car je n'arrive plus à boire et à manger depuis 5 kilomètres et ça ne pardonne pas. Alors tant pis je me fais mal et je me force. Trois kilomètres plus tard j'arrive de nouveau à courir à une allure raisonnable.

Mais jamais nous n'avons marché Patrick et moi. Je termine même mon marathon à 14km/h dans le dernier kilomètre pour arriver sans douleur sur le podium les bras en l'air la musique à fond sous les applaudissements de la foule qui découvre ma tenue "unis face au handicap" et que tous ces kilomètres ont été fait par et pour Patrick. 16h23 ou 26 je ne sais plus d'effort et même pas mal.

Enfin 1 heure plus tard une fois que j'ai vu un médecin pour mes brûlures et un ostéopathe pour mes muscles (je me suis déplacé une cote qui devenait douloureuse au niveau des pectoraux en forçant à vélo) mes muscles se raidissent et je suis pris de fièvre qui me fait claquer des dents de façon incontrôlable et me donne envie de vomir. Bah c'est rien juste l'addition que me présente mon corps qui n'était pas entraîné. Une bonne nuit et le tour est joué
Patrick on l'a fait. Ta plaque et ta polaire de Finisher t'attendent !

Deuxième témoignage:

Ce week-end Patrick et mes jambes courions l’Ironman des Angles comme prévu. Et probablement comme un signe du destin, tout ne fut pas facile, mais nous y sommes arrivés. Patrick, moi et vous qui avez décidé d’acheter des kilomètres pour le fauteuil roulant que Patrick ne pouvait pas se payer. Sans surprise rien ne pouvait arrêter notre élan, malgré les 7° au départ, les 35° à midi (avec des brûlures et des cloques sur les épaules me concernant), une erreur de parcours en natation, les crevaisons et l’obligation de changer de roue durant la partie vélo, la pluie en fin d’après midi ou encore l’orage et la grêle pour finir la course à pieds … (16h26 d’effort soit 3h30 de plus qu’Embrun pour ceux qui connaissent !!)

Alors pour couper court tout de suite aux messages déjà reçus, non faire un Ironman n’a rien d’extraordinaire. Ce qui l’est c’est de s’occuper au quotidien d’un handicapé dans l’indifférence totale, c’est de vivre avec un handicap et de devoir accepter d’être diminué et exclu d’une multitude d’activités pourtant classiques, enfin ce qui est extraordinaire, c’est vous qui avez eu conscience qu’il y a tellement de problèmes plus graves que nos petits soucis quotidiens et qui avez su donner, quel que soit la hauteur du don.

Concernant les dons nous serons probablement encore loin des 19.000€ recherchés et pourtant nous n’aurons jamais été aussi près. D’ici quelque temps je reviendrai vers vous avec des informations précises sur le montant total des dons afin que chacun sache précisément à quoi il a contribué. En tout cas avec près de 300 kilomètres vendus la somme sera loin d’être négligeable.

Et comme toujours me concernant d’ici quelques jours, un petit compte-rendu avec photos pour vous faire revivre cette aventure. En attendant un petit résumé sommaire vous attend sur le blog de Bobo la Terre et le mien/

http://bobolaterre.canalblog.com
http://ludo.le.fou.free.fr

Patrick n'a toujours pas son fauteuil. Tu peux encore acheter des kilomètres pour l'aider. Merci pour lui !

DES BÂTONS DANS LES ROUES

2011-06-22T17:35:00.016+02:00

GROSSE COLÈRE

Dans la page facebook de "ni pauvre ni soumis" j'ai été informé que des parlementaires veulent modifier la lois sur l'accessibilité des handicapés dans certains bâtiments neufs (publics ou privés). Ils agissent sous la pression de certains lobbies de l'immobilier.

Nous sommes tous des handicapés: Un plan incliné, une cage d'ascenseur spacieuse sont bien utiles pour les mamans qui poussent un landau, la ménagère avec son caddie, le livreur avec son diable, etc.
Je ne t'oublie pas : Quand tu partiras en vacance avec une lourde valise, tu seras bien content de ne pas te casser le dos. Des roulettes, c'est bien pratique si on peut les utiliser !

Depuis que je suis cloué dans un fauteuil roulant, je suis fatigué de faire du driving quand ma Lulu ne m'accompagne pas pour faire mes courses:
Les commerçants sont obligés de me servir dehors. Tous les magasins à Rodez ne sont pas accessibles loin s'en faut !

Tout ceci est humiliant. Nous sommes tous fait pour aimer la vie. Elle serait plus belle si chacun y met du sien. Tu es sensible à mes arguments ? Merci. Signe la pétition que tu trouveras dans le site suivant:
http://www.desbatonsdanslesroues.org

HELENE

2011-06-08T16:49:00.033+02:00

UNE COCCINELLE COURAGEUSE !
Lulu est moi aimons beaucoup un insecte: La coccinelle. Elle est bien plus que "la bête à Bon Dieu", un porte-bonheur !
C'est le symbole, la mascotte de l'association neurofibromatoses et Recklinghausen.
Les points noirs de ce coléoptère sont un clin d'oeil à notre maladie. Nos corps sont couverts de taches et tumeurs. Les porteurs de cette maladie orpheline se donnent le surnom de coccinelles.

Aujourd'hui, nous désirons rendre un hommage à Hélène une coccinelle très courageuse face à la maladie qui se montre très cruelle envers elle.
Le sort s'acharne sur elle, elle vient de perdre son frère Jean-Christian décédé d'un accident de circulation. Nos pensées vont vers tous ceux qui pleurent sa disparition.

Avec un courage remarquable Marie-Christine sa Maman est revenue de suite animer le forum des coccinelles. Depuis que nous lui avons donné le surnom de Maman Poule qui lui va si bien, nous sommes ses petits poussins adorés. Malgré la souffrance qui étreint son coeur, elle éprouve le besoin d'étendre ses ailes protectrices sur nous.

C'est pour Maman Poule et Bernard le Papa (une autre coccinelle), Hélène et Manu, Alban et Virginie, Arthur et Louis deux petits orphelins que nous avons mis en ligne ces deux vidéos. Nous savons que leur chagrin est immense mais si ces coccinelles pouvaient les faire sourire, leurs mettre du baume au coeur, cela ensoleillera notre journée !
FORUM DES COCCINELLES

Notre Maman Poule (Marie-Christine) a un talent caché : la photo ! Admire

Cocci symphonie de MamHélène par Marie-Christine101152

DE L'AUDACE!

2011-05-26T17:26:00.059+02:00

Copyright John Bramblitt (tableau ci-dessus)
NE RENONCE PAS A TES RÊVES !
Dans ta vie, la plus grave erreur que tu puisses commettre, c'est d'abandonner. N'aie pas peur: Ose !
Michel Audiard a dit" Les cons osent tout, c'est justement à cela qu'on les reconnaît"
Je préfère la version de Marcel Pagnol" Tout le Monde savait que c'était impossible de le faire. Un fada qui ignorait cela a tenté le tout pour le tout et a réussi"
En provençal, fada veut dire habité par les fées. Quand ces charmantes personnes demeurent en toi, rien ne peut t'arriver. Tu es protégé.

Je suis persuadé que le plus grand des handicaps est la peur. Si nos ancêtres n'avaient pas osé sortir de la caverne, nous vivrions aujourd'hui dans le dénuement le plus total. La vie sourit toujours aux audacieux !

A Toulouse lors de la fête d'Handisport, j'ai vu des non-voyants jouer au foot-ball (cécifoot). J'ai été bouleversé par un reportage sur les "mirauds volants".
Ce sont des hommes et des femmes capables de piloter des avions grâce à des accompagnateurs. Tu peux lire dans mon blog un texte sur ces personnes formidables:
(Voir texte édité le 23 janvier 2007. La vidéo a été ajoutée la semaine dernière. A l'époque, il n'y n'avait rien dans youtube à ce sujet!)

Un tableau est fait pour être vu. Jamais de la vie, j'aurais imaginé qu'un homme ayant perdu la vue ait l'audace de se lancer dans la peinture !
Il s'appelle John Bramblitt. Il est né en 1971 aux Etats-Unis et vit au Texas. Depuis son enfance il souffre d'épilepsie. A 20 ans il perd la vue. Sa dernière vision sont les anneaux de Saturne qu'il a regardé dans un télescope. John pense que sa cécité est dû à sa maladie.

Pour surmonter son handicap, il se lance un défi incroyable, peindre. Il choisit la peinture à l'huile. Chaque couleur à sa propre texture. Il peut de ce fait sur sa palette jouer avec les nuances et les teintes. Avant d'utiliser les pinceaux, il dessine sur sa toile avec un tube qui laisse une marque en relief. Ainsi il peut colorier sa toile sans déborder. Le résultat est spectaculaire !

Sa première exposition a été un succès. A la grande surprise des visiteurs et acheteurs de ses tableaux, il avait caché son handicap. John a exposé dans 20 pays. Maintenant il enseigne sa technique dans les écoles, transmet bénévolement son savoir à des handicapés et des personnes n'ayant pas accès à l'art

Pour son courage, son talent, sa volonté, générosité il a reçu de nombreuses récompenses et distinctions. De nombreux reportages ont été faits sur cet homme. Sauf erreur de ma part, à l'instant où je rédige ce texte aucun journaliste francophone ne s'est intéressé à lui. Dans google et la toile toutes les informations que j'ai obtenues sont en anglais. J'espère avoir bien traduit ce que j'ai lu. Cela me ferait de la peine de dire des bêtises !

Avec de l'audace et de la détermination, rien n'est impossible. Je suis persuadé que l'avenir appartient aux fadas. La foi qu'ils ont en eux donnent des ailes pour réaliser tous leurs rêves. Protégés par les fées (appelle cela comme tu veux: Dieu, ta chance, ta bonne étoile) rien ne peut leurs arriver !
Tu as des doutes ? Tu ne me crois pas? Fais un projet, assaisonne le tout de beaucoup d'audaces, de la foi sans oublier un brin de folie. Parole d'un vilain petit crapaud, tu vas réussir !
SITE A VISITER:
http://bramblitt.net

News Coverage from John Bramblitt on Vimeo.

RECHERCHE MEDICALE

2011-05-22T14:22:00.029+02:00

PETITES SOURIS.

Je suis désolé, je vais faire appel une fois de plus à ta générosité :
Je viens d'apprendre que le ligue contre les neurofibromatoses a le besoin urgent de 10 000 euros pour acheter aux Etats-Unis des souris ayant le gêne de la maladie de Recklinghausen.

Celles-ci sont nécessaires au professeur Vidaud et son équipe pour étudier la neurofibromatose. L'étude très importante qu'ils sont en train d'entreprendre coûte 60 000 euros.
Le professeur Vidaud étudie de nombreuses maladies : hémophilie, mucoviscidose, etc ... et bien sûr la neurofibromatose !

L'argent que tu donneras seras entre de bonnes mains. Il te faut envoyer le chèque à la ligue contre les neurofibromatoses 2 chemin des mésanges 17 540 ANAIS 05 46 68 23 70
Une fois de plus, je te demande pardon de faire appel à ton altruisme mais c'est très important que tu fasses un geste. De tout mon coeur merci!

SITES A VISITER:
UN HOMMAGE AU PROFESSEUR VIDAUD
http://neurofibromatose.chez.com

Je félicite Esméralda pour son courage et la remercie pour son dévouement pour la ligue contre les neurofibromatoses

nouveau visage nouvelle vie (1) par soleillevant32bis

nouveau visage nouvelle vie (2) par soleillevant32bis

SOLIDARITE AVEC ERWAN

2011-05-18T14:34:00.042+02:00

UN GRAND DÉFI SPORTIF

Erwan est un garçon de 6 ans. Il souffre d'une neurofibromatose. A son âge, il porte déjà des stigmates de cette terrible maladie: Il a sur son visage une tumeur plexiforme.

Des habitants de sa ville " Rumilly" ont créé une association pour lui venir en aide et pour faire connaître sa maladie orpheline "la neurofibromatose". Celle-ci est très dynamique. Elle organise de nombreuses manifestations sportives et culturelles.

Cette année Pascal Ryascoff a décidé de rallier Rumilly à Michelstadt ( ville allemande jumelée à Rumilly) le plus vite possible en courant.
Le départ aura lieu le 2 juin à 8 heures devant le quai des arts. L'arrivée le 15 juin vers les 12 heures devant la mairie pour la fête des abeilles

Les villes étapes seront : Villard St Sauveur (Jura) 83 km, Levier (Doubs) 90 km, St Hyppolite (Doubs)84 km, Burnhaupt le Haut (Haut Rhin) 74 km, Horbourg-Wihr (Haut Rhin) 65 km, Erstein (Bas Rhin)63 km, Lauterbourg (Bas Rhin) 85 km, Sankt Leon-Rot (Allemagne) 56 km, Neckargemünd (Allemagne) 26 km, Michelstadt 45 km.

Le retour se fera en vélo en 3 étapes. Chaque kilomètre parcouru sera vendu un euro que tu peux acheter au près de l'association neurofibromatoses et Recklinghausen 53 rue Jules Vernes 59960 Neuvilles en Ferran ou celle d'Erwan 5 rue du Tour 74150 Rumilly
Tout l'argent récolté ira à la recherche médicale.

Je consulte souvent la page facebook kokcinelo (coccinelle en espéranto). C'est le nom d'une association dont le but est de faire connaître les neurofibromatoses. J'ai eu vent de ce grand défi sportif. J'ai décidé d'informer mes lecteurs de cet évènement. J'espère qu'ils seront généreux et qu'ils achèteront beaucoup de kilomètres

Je fais appel à ton altruisme, achète beaucoup de kilomètres. Pardonne moi, je suis conscient que je t'ai déjà solicité pour Patrick, mais ce n'est pas tous les jours qu'un homme donne le meilleur de lui même pour une grande cause. De tout coeur, je te remercie pour ton don aussi modeste qu'il sera!

SITES A VISITER:
http://www.defi-pour-un-combat.blogspot.com
http://www.kokcinelo.fr
http://www.anrfrance.fr

UNE FEMME EXCEPTIONNELLE!

2011-05-11T17:31:00.084+02:00

AIMEE MULLINS
Aimee voit le jour en 1976 dans la ville de Allentown en Pennsylvanie. A sa naissance les médecins constatent qu'elle souffre d'une hémimélie fibulaire (elle n'a pas de péronés) A l'âge d'un an, elle est amputée en dessous des genoux.

Son père était maçon, sa mère vendeuse. Pendant son enfance, elle subit 5 opérations. Entre deux séjours à l'hôpital, elle va à l'école comme n'importe quelle fille. Elle joue au foot avec ses deux frères. Le dimanche, elle livre en vélo 104 journaux. Jamais, elle ne se plaint.

Elle passe un concours du ministère de la défense, le réussit et obtient une bourse en Relation Internationale à Georgetown. A la fac, elle accepte de participer à une course d'handicapés. Elle bat un record national ce qui lui donne envie de participer aux jeux paralympiques.

En 1996, pendant les jeux paralympiques d'Atlanta, elle concourt dans les épreuves du 100 mètres, du 200 mètres, du saut en longueur. Dans ces trois disciplines, elle bat le record du Monde.

En 1999 elle défile pour le couturier Mc Allexander. Le magazine People la classe parmi les 50 plus belles femmes au Monde.

Elle a joué dans 5 films et a été invitée au festival de Cannes 2011. Elle voyage avec 20 paires de jambes adaptées à toutes les circonstances: rollers, courses, ville, baskets, escarpins, etc...

Lors d'un Memorial Day, elle faisait du rollers près du monument édifié en l'honneur des vétérants du Vietnam. Un ancien combattant la complimente, lui dit son admiration. Elle a été gênée par les éloges. Il décroche sa Purple Heart (médaille très prestigieuse) et l'épingle sur la poitrine d'Aimee. Bouleversée, celle-ci accepte pour ne pas peiner cet homme.

De son handicap, elle en fait une force pour avancer dans la vie. En 2007, elle est la présidente de l'association Women's Sport Foundation dont le but est d'encourager les femmes à faire du sport.
Elle est la première Egérie handicapée engagée par l'Oréal. Elle est persuadée que si une femme se prend en main, elle peut être belle et séduisante. C'est le résultat d'une transformation.

Selon son envie, grâce à ses prothèses, elle peut changer de tailles. Un jour une fille de 1.62 mètre apprend cela et lui dit avec envie: "C'est trop injuste!" Elle raconte cela à des journalistes avec une pointe d'humour: "J'ai trouvé très drôle qu'un jour quelqu'un soit jaloux de mon état. Finalement je n'ai pas plus de prothèses que certaines top models. La différence c'est qu'elles ont choisi d'avoir des implants mammaires et que je n'ai pas choisi d'être amputée. Telle que je suis, je suis séduisante. J'ai réussi car dès mon plus jeune âge, j'ai voulu être mannequin, comédienne. Si je n'avais pas cru en moi, je serais pas ce que je suis aujourd'hui".

Aimee Mullins me fait oublier qu'elle est handicapée. Quand tu écoutes un disque de Ray Charles ou de Pétruciani, tu es émerveillé, charmé. Ce ne sont pas des infirmes que tu entends mais des virtuoses.
Toi aussi, tu as la capacité de faire oublier ta différence, ton handicap et d'être quelqu'un de formidable! Il te suffit de croire en tes rêves et ne jamais baisser les bras avant que tes voeux soient exaucés.

SITE PERSONNEL D'AIMEE MULLINS:
http://www.aimeemullins.com

Un très beau reportage sur L'Oréal et Aimee Mullins:
L’Oréal aime Aimee Mullins - Glamour - France 3 Régions - France 3
Regarde ces deux vidéos, tu seras époutouflé:

UN FAUTEUIL POUR PATRICK

2011-05-01T14:08:00.076+02:00

COCCINELLES SOLIDAIRES

Patrick souffre de la maladie de Recklinghausen. Pendant des années il a été le trésorier de l'association neurofibromatoses et Recklinghausen. Son sourire, sa gentillesse et dévouement ont fait l'unanimité des personnes qu'il a côtoyé.

Sa santé s'est aggravée. Totalement paralysé, il peut seulement bouger les lèvres. Il a besoin d'un fauteuil électrique très perfectionné (19 000 euros) qui n'est pas pris en charge par la sécurité sociale. Cette somme ne se trouve pas sous les pieds d'un cheval!

Au mois de janvier, j'ai rédigé un article à ce sujet. Ludovic Chorgnon mieux connu sous le pseudo de "Ludo le Fou" s'est joint à Alain Le Bigot fondateur de l'association Bobo la Terre et Marie- Christine (Maman Poule pour les intimes) pour un projet extraordinaire afin d'aider Patrick:

Le 9 juillet prochain Ludovic va participer à un ironman "l'Altriman des Angles" dans les pyrénées. C'est un triathlon de 239 kilomètres: 3,8km de natation, 193km de vélo et 42,200 à pied. Il a décidé de vendre chaque kilomètre 10 euros.

Pour sponsoriser l'exploit de Ludo, Maire-Christine et Alain ont décidé de vendre des timbres et des badges commémorant cet évènement. Passe ta commande à Marie-Christine, elle se fera une joie de t'expédier ce que tu auras acheté

L'Altriman des Angles n'est pas la première épreuve sportive de Ludo le Fou. Il s'est engagé à des courses prestigieuses:
Ultra-Trail du Mont Blanc, La Diagonale des Fous, l'Everest sky Race et bien sûr les 100 kilomètres de Millau, un "petit amuse gueule" par rapport à tout ce qu'il a accompli.

Je suis admiratif de l'endurance et courage de cet homme généreux qui s'investit aussi pour une association qu'il a créé: Uni Face au Handicap.
Je t'invite à visiter son blog. Tu seras époustouflé et tu te demanderas comment un être humain peut accomplir de tels exploits

Je te remercie de soutenir Ludo le Fou. Je suis sûr que tu ne vas pas rester insensible à mon appel!

SITES A VISITER

http://ludo.le.fou.free.fr
http://www.unis-face-au-handicap.fr
http://neurofibromatoz.discutbb.com

Une histoite bouleversante entre Ludo et son Papa:
Ludo doit son goût de l'effort à son Père. C'est lui qui l'a encouragé à toujours se dépacer. Papa devenu handicapé suite à plusieurs maladies son fils lui a proposé de l'accompagner dans un marathon. Par ce très beau geste il a voulu lui dire merci pour l'éducation et l'amour qu'il a reçu!

DECHAINE TON COEUR

2011-04-11T13:55:00.019+02:00

SATANE BOÎTE A IMAGE!
Lulu et moi regardons les actualités à la télévision. Nous avons le sentiment que rien nous ait épargné. C'est la surenchère entre les chaînes pour désigner celle qui montrera les images les plus macabres!

Dès le plus jeune âge les enfants sont gavés à l'heure du repas de scènes sordides. Les reportages sont démoralisants. Hypnotisés par cette satanée boîte à image, les parents n'ont la présence d'esprit de lui clouer le bec!

Il est bien rare que les journalistes montrent les évènements qui secouent le Monde d'un point de vue positif. Quel que soit la catastrophe qui s'abat sur nous, nous pouvons rebondir. C'est notre devoir!

Avec de la volonté assaisonné de bon sens, ce n'est pas compliqué d'expliquer qu'il faut toujours positiver et ne jamais baisser les bras. Chaque problème a sa solution. Les petits ruisseaux font de grandes rivières. Un petit geste peut apporter beaucoup!

Pour te convaincre de mes propos je te suggère de visiter les sites "la chaîne du coeur"" et "one heart channel". Il est possible de se tenir informé des malheurs qui frappent le Monde sans tomber dans le sensationnel, le misérabilisme. Tu apprendras qu'il ne faut jamais perdre espoir!

Avec one heart channel et la chaîne du coeur, les oportunités de t'investir ne manquent pas. Tu as l'embaras du choix: Choisis ton action et déchaîne ton coeur!

SITES A VISITER:
http://www.lachaineducoeur.fr
http://www.oneheartchannel.com

UN BATTANT!

2011-03-28T11:11:00.030+02:00

UN GARS SUPER

Je suis très fier de te présenter un ami: Simon un gentil garçon dont j'ai fait connaissance du temps où je faisais de la natation avec Handisport.

Simon est un jeune homme de 21 ans né en Roumanie. A l'âge de un an il a été adopté par une femme formidable Geneviève une infirmière qui milite depuis de nombreuses années pour le don d'organes.
Il arrive en France avec de nombreuses affections dont une cirrhose. Pendant toute son enfance cela a été la galère: piqûres, perfusions, sondes gastriques pour s'alimenter, rien de bien réjouissant! Devant la dégradation de sa santé, une greffe de foie s'impose.

Un mois avant son 15eme anniversaire, le 18 décembre 2004, il subit une greffe de foie à Montpellier. Cet organe a été son plus beau cadeau de Noël. Après 2 semaines d'hôpital, il revient dans sa famille.

Sa santé s'améliore: Il prend 10kg et 25cm la première année de sa greffe. Il se passionne pour le sport. Il pratique assidûment la course à pied et fait ses premiers jeux nationaux un an après son opération.

En 2007 il part en Thaïllande avec l'équipe de France des transplantés et garde un très bon souvenir de son séjour dans ce pays. Il mord la vie à pleine dents grâce à une famille qui a accepté que l'on prélève à leur enfant décédé plusieurs organes qui ont permis de sauver plusieurs vies.

Simon pense tous les jours à l'adolescent qui lui a permis de guérir. Pour sensibiliser le public sur le don d'organe il fait du sport, se lance des défis. C'est sa façon à lui de remercier et honorer la famille de son donneur.

Pour inciter le public au don d'organes, il a fait la course du coeur au sein de l'équipe Trans-forme:
C'est une course de 750km non stop qui se déroule pendant 4 jours. Le départ à lieu à Paris et l'arrivée est à Bourg Saint Maurice. Cette année 16 équipes de 14 coureurs ont été engagées. Deux cents communes ont été traversées. Les enfants des écoles ont réalisé 10 000 coeurs et ont été sensibilisés au sujet des transplantations.

Malgré le mauvais temps Simon a relevé ce défi avec courage. Une fois de plus, il a pu témoigner qu'il est bonne santé et vit comme tout jeune de son âge grâce à une Maman et un Papa qui ont surmonté la douleur de perdre leur enfant et accepté que des organes soient prélevés pour que d'autres enfants puissent vivre.
SITE A VISITER:
http://www.lacourseducoeur.org

LA MEILLEURE THERAPIE!

2011-03-17T14:15:00.004+01:00

PLUS DE TREMPETTE
Avec Lulu nous allions une fois par semaine chez notre kinésithérapeute pour une séance de rééducation en piscine. Cela me faisait beaucoup de bien. J'aime beaucoup l'eau.
Hélas tout ceci est terminé pour moi. Ma chérie fera toute seule trempette!

Mon état de santé s'est beaucoup dégradé. J'ai de plus en plus mal à me tenir debout. Entrer et sortir du bassin est devenu trop difficile pour moi malgré l'aide de Lulu et de ma thérapeute.
Je suis révolté: A Rodez la piscine municipale est apte à recevoir les handicapés, malheureusement l'eau est trop froide. Celle de ma kiné, l'eau est bien chaude mais le bassin n'est pas conçu pour accueillir des personnes à mobilités réduites. Ce qui est à mes yeux un comble!

Je ne perds pas espoir de frapper à la bonne porte pour retrouver le plaisir de la balnéothérapie. Cerise sur le gâteau Lulu sera avec moi. Notre amour nous donnera des ailes, de l'énergie pour nous stimuler encourager à ne pas baisser les bras devant l'adversité. Finalement la meilleure thérapie est bien l'amour

UN IMMENCE CHAGRIN

2011-02-27T09:03:00.019+01:00

JE N'AI PLUS DE MAMAN!

Depuis des semaines ma Maman était à l'hôpital. Ces derniers jours, elle était dans le coma. Un jour avant qu'elle nous quitte, mon frère, mes deux soeurs et moi, nous lui avons rendu visite pour lui dire combien nous l'aimions.
Elle ne pouvait pas nous parler, mais nous sommes certains qu'elle nous entendait.
Voir ses enfants tous réunis au pied du lit l' a comblé de bonheur!

Quand ma soeur m'a téléphoné pour me dire que Maman nous avait quitté , mon coeur s'est déchiré. Tu vas peut être me trouver indécent, mais j'ai allumé ma télé et regardé avec ma Lulu une copie de films super 8
Nous étions bouleversés, ma chérie aimait beaucoup sa Belle Maman

Avec ma petite caméra, j'avais filmé Maman dans sa vie quotidienne de paysanne:
cueillettes de fruits, étendre le linge, pique-nique au bord de l'eau, repas de famille, vendanges etc
Des tas de fois j'ai travaillé avec elle sans y attacher d'importance.

Je l'ai aidé souvent à cueillir des coings pour faire des confitures qu'elle réussissait si bien, coupé du maïs fourragé pour ses vaches. Dans mon heureuse insouciance je me rendais pas compte que le bonheur est tout simplement vivre avec ceux que nous adorons.

La vie est aussi fragile que la flamme d'une bougie. Un rien peu l'éteindre. Le départ d'un être cher est toujours cruel. C'est une blessure qui ne cicatrisera jamais. Partager une tâche ménagère, un repas, une simple promenade sont des instants uniques mais extrêmement précieux. Savoure les avant qu'il ne soit trop tard.

Pour rendre un hommage à toutes les Mamans qui nous quittent toujours trop tôt je t'invite à écouter cette bouleversante chanson de Lynda Lemay:

Une mère,
Ca travaille à temps plein,
Ca dort un œil ouvert,
C’est d’garde comme un chien,
Ca court au moindre petit bruit,
Ca s’lève au petit jour,
Ca fait des petites nuits.
C’est vrai,
Ca crève de fatigue,
Ça danse à tout jamais une éternelle gigue,
Ça reste auprès de sa couvée,
Au prix de sa jeunesse,
Au prix de sa beauté.

Une mère,
Ca fait ce que ça peut,
Ca ne peut pas tout faire,
Mais ça fait de son mieux.

Une mère,
Ca calme des chamailles,
Ca peigne d’autres cheveux que sa propre broussaille.

Une mère,
C’est plus comme les autres filles,
Ca oublie d’être fière,
Ca vit pour sa famille,

Une mère,
Ca s’confie nos bercails,
C’est pris comme un noyau dans l’fruit de ses entrailles

Une mère,
C’est là qu’ça nous protège,
Avec les yeux pleins d’eau,
Les cheveux pleins de neige

Une mère,
A un moment, ça s’courbe,
Ca grince quand ça s’penche,
Ca n’en peut plus d’être lourde,
Ca tombe, ça se brise une hanche,
Puis rapidement, ça sombre,
C’est son dernier dimanche,
Ca pleure et ça fond à vue d’oeil
Ca atteind la maigreur des plus petits cercueils,
Ô bien sûr, ça veut revoir ensemble
Toute sa progéniture entassée dans sa chambre,
Et ça fait semblant d’être encore forte,
Jusqu’à c’que son cadet ait bien r’fermé la porte.

Et lorsque, toute seule ça se retrouve,
Ça attend dignement qu’le firmament s’entrouvre,
Et puis là, ça se donne le droit,
De fermer pour la première fois,
Les deux yeux à la fois.

Une mère,
Ca n’devrait pas partir,
Mais on n’y peut rien faire,
Mais on n’y peut rien dire.

TOURNER LA PAGE

2011-02-23T14:33:00.014+01:00

REBONDIR

Depuis un mois j'ai mon fauteuil électrique. Je reste plus cloîtré à la maison. Maintenant je peux faire les courses avec ma Lulu adorée. Mon carrosse a beau être confortable, il ne remplacera jamais mes jambes. Hélas, il me faut faire le deuil de celles-ci, tourner la page.

Dès que je sors de l'appartement les difficultés commencent:
Mon véhicule franchit les portes de l'ascenseur au millimètre prêt. Je dois faire très attention aux doigts. A condition d'enlever les repose pieds, il peut se loger dans la cage. Je suis serré comme dans une boîte de sardine. En me contorsionnant j'appuie sur le bon bouton.

Dehors la galère continue: Je dois slalomer entre les crottes de chiens, les crachats et éviter les piétons distraits. Bien souvent le trottoir est étroit. Je n'ai pas le droit à l'erreur. Si une roue se trouve dans le vide, c'est la chute.
Le fauteuil pesant plus de cent kilos tombe sur moi. Je ne parle pas du risque d'être écrasé par une voiture...

Il ne me faut jamais oublier que je dois être toujours vu des automobilistes:
Dans bien des circonstances ceux-ci ne me voient pas. C'est le cas lorsque je franchis un passage protégé, un véhicule peut dissimuler ma présence. Les parkings sont dangereux. Une auto peut reculer et me percuter sans me voir.

Pour faire les emplettes je pratique bien souvent le driving:
L'intérieur des boutiques me sont souvent inaccessibles. Les commerçants me servent dans la rue! Quand je peux pénétrer dans un magasin, ce sont les produits qui ne le sont pas. Heureusement ma chérie est toujours à mes cotés

J'ai retrouvé le plaisir des balades amoureuses. Quel bonheur de tenir tendrement la main de ma chérie quand nous nous promenons. Il me faut veiller à ne pas la faire courir. Les commandes de mon fauteuil ressemblent au joy-stick d'un jeu vidéo. Elles sont très sensibles!

Rien ne me fait peur. Mon ange gardien est à mes cotés pour m'ouvrir une porte, attraper un objet, appuyer sur un bouton, me dire chéri je t'aime, m'embrasser tendrement. L'amour de Lulu me fait rebondir. Je n'ai pas le droit de baisser les bras, elle serait trop malheureuse. Pour rien au monde je veux qu'elle ait de la peine. Je lui promets de relever tous les défies, de soulever des montagnes pour les lui offrir en cadeau!

UNE PLANETE PROPRE

2011-02-03T14:48:00.033+01:00

UNE VIE SAINE!
Depuis que j'ai vu la bande annonce du film "The idiot cycle" , je me suis posé la question: Est il possible de vivre plus sainement et moins polluer notre bonne vielle Terre?
La réponse est oui! J'ai fait des recherches sur internet et trouvé des vidéos réalisées par Loulette que tu peux trouver dans le très bon site vodemotion. Tu vas hélas être gavé par les pubs mais en contre parti tu vas apprendre des choses sympas. Tu es assez grand pour ne pas ingurgiter tout ce qu'on te dit. Fais comme moi, zape les réclames...
Aujourd'hui, Lulu et moi avons essayé le bicarbonate de soude pour nettoyer l'évier, c'est vraiment efficace! Cela fait des années que nous nous lavons uniquement avec le savon d'Alep.
Des gestes simples comme ceux que je viens de citer sont plus efficaces que d'aller manifester dans la rue ou voter écolo.
Il y des gens qui parlent, d'autres qui agissent... Lulu et moi avons fait notre choix!

UN PRODUIT MIRACLE POUR TOUT FAIRE
http://www.reporters-associes.ca/panoramarticles/bicarbonate.htm
DES ASTUCES POUR UNE VIE PLUS SAINE:
http://fr.ekopedia.org/accueil/

oduits naturels

UN TRES BON FILM

2011-01-31T14:07:00.016+01:00

BÊTE ET MÉCHANT (THE IDIOT CYCLE)
Je pense que tu es sensible pour tout ce qui concerne l'environnement, ta santé. Le documentaire d'Al Gore "Une vérité qui dérange" t'a bouleversé.
Tu vas beaucoup aimer le film "the idiot cycle". Celui-ci sera diffusé dans les salles de cinéma au printemps.

Ce n'est pas facile de parler de ce que je n'ai pas vu, mais je peux faire confiance à Pierre Rabhi. Dans sa page facebook ce sage humaniste nous décrit le scénario:

Tu vas apprendre que les plus grands industriels de la chimie fabriquent des substances cancérigènes et conçoivent les médicaments pour soigner cette maladie.
Ce sont ces mêmes industriels qui financent la recherche médicale contre le cancer!
En quelque sorte, ils te vendent le poison et le contre poison.

Cela n'engage que mes propos mais je doute que cela soit dans leurs intérêts de fabriquer des médicaments qui guérissent.
Dix huit millions de ces produits chimiques sont dans le commerce. Dans la nature, ils se mélangent pour en créer de nouveaux. Seulement deux mille d'entre eux ont eu une étude toxicologique complète.

Maintenant nous avons droit aux biotechnologies, tout ceci pour rendre le crabe encore plus méchant.
On te fait avaler toutes sortes de saloperies et puis on fait semblant de t'en débarrasser. c'est le cycle idiot. Je dirai plutôt le cycle bête et méchant

SITE A VISITER:
http://www.japanesepopsongs.com/idiotcycle/

PAGE FACEBOOK DE CE FILM:
http://www.facebook.com/#!/pages/JPS-Films/110677360257
BANDE ANNONCE DU FILM

LE RIRE OU LES LARMES?

2011-01-15T17:52:00.021+01:00

LE BON CHOIX!

Cette semaine je viens de lire dans le site internet de la dépêche du midi un reportage sur Marielle Rivière.
Cet article de presse m'a revigoré, donné du courage:

De jour en jour mes jambes répondent de moins en moins à mes sollicitations.
Maintenant j'attends avec impatience mon fauteuil électrique. C'est dur d'en faire le deuil. En ce moment je suis irritable, j'insulte mes guiboles. J'ai eu un moment où j'ai pleuré. Lulu m'aide pour que je prenne le dessus.

Je vais aussi suivre l'exemple de Marielle comédienne passionnée de théâtre devenue paralysée à la suite d'un accident de voiture. Du jour au lendemain sa vie bascula.
Elle pensait que sa vie était fini, qu'elle n'aurait plus d'enfant, ne ferait plus de théâtre.

Pendant sa rééducation des médecins lui ont donné de l'espoir, dit que la vie ne s'arrêtait pas là. Elle se mit à écrire, tourner en dérision tous ses déboires.
La passion du théâtre prenant le dessus, elle décida d'écrire une pièce pour exprimer sa souffrance

Avec son mari régisseur de la compagnie Astrolabe, elle monte une pièce qui s'appelle "Rolling Woman"
En 13 tableaux elle décrit des moments qu'elle a vécu, son quotidien sans méchanceté, avec beaucoup d'humour.

Marielle m'a montré le chemin à suivre. Je vais contrôler mes sautes d'humeur. Je ne veux plus que ma Lulu entende mes jérémiades. Elle ne mérite pas çà! Pleurer ne sert à rien. Mes larmes ne peuvent que faire souffrir mon entourage.
Marielle m'a montré le chemin à suivre. Je vais rire de tout.

Je rêve de voir cette comédienne sur scène, de la rencontrer pour lui dire merci. Quoi qu'il arrive la vie continue. Je veux la croquer à pleine dent. Même si les jambes me laissent tomber, l'amour me donne des ailes et la force de réaliser tous mes rêves!
SITE A VISITER:
http://rollingwoman.free.fr

UN GRAND ELAN DE SOLIDARITE!

2011-01-10T13:43:00.023+01:00

(copyright Bobo la Terre. Bernard, je te remercie de m'avoir authorisé de publier ce dessin dont tu es l'auteur )
UN FAUTEUIL POUR PATRICK.
Pendant des années Patrick a été le trésorier de l'A.N.R. (Association Neurofibromatoses et Recklighausen). J'ai fait sa connaissance lors d'une assemblée générale à Toulouse. (Chaque année la ville change pour ne pénaliser personne ).
Déjà à l'époque il était cloué dans un fauteuil roulant. Cela m'avait beaucoup choqué que sa paralysie soit liée à sa neurofibromatose. Ses bras étaient valides, il pouvait les utiliser pour mener son fauteuil.

Sa santé s'est beaucoup aggravée, maintenant Patrick peut seulement faire bouger que quelques doigts. Il a besoin d'un fauteuil électrique très perfectionné. Celui- ci coûte la bagatelle de 19 000 € (dix neuf mille €uros)

Son assurance maladie refuse de le payer. Des amis de Patrick ont solicité l'aide d'une très grande et riche association entre autre. Tu la connais très bien. Chaque année en début décembre la France entière se mobilise pendant tout un week-end pour elle. Du temps que je pouvais marcher j'ai donné toute mon énergie et mon argent pour cette " machine " Je croyais naïvement que cela servirait la cause des neuroifibromatoses...
Et bien non ce gros machin ne s'intéresse qu'à une maladie musculaire...
Le très gros bidule en question n'a pas daigné répondre!!!

Au comble du désespoir Mireille voulait vendre ses bijoux, meubles et même son ordinateur pour que son mari puisse toujours profiter d'un rayon de soleil sur la terrasse de la maison familiale.
Marie-Christine (Maman-Poule pour les intimes) et son amie Laurence (un duo de choc) l'en ont empêchée. Grâce au forum qu'elle a créé et un "Groupe" de FACEBOOK, elles ont mobilisé toutes celles et ceux ceux qui y sont inscrits.
De toute la France les promesses de dons afflus. Lulu et moi sommes très fiers de participer à cet élan de solidarité. Nous sommes convaincus que Patrick ne restera plus à l'ombre.
Hélios va lui tendre ses bras pour lui donner du baume au coeur, le réchauffer et lui susurrer à l'oreille: " Tu peux compter sur tes amis pour te soutenir, ils ne te laisseront jamais tomber! "

Les coordonnées du "Goupe FACEBOOKIEN"qui se nomme : "Un fauteuil pour Patrick" le DEFI des coccinelles
http://www.facebook.com/profile.php?ref=name&id=1837715276#!/home.php?sk=group_121464877924024&ap=1

Le FORUM de "L'Univers des coccinelles", chez MamHélène entre autre :
http://neurofibromatoz.free-bb.com
S'il te plait va rendre visite à Bobo la Terre mon ami. Tu me feras plaisir. Merci
http://www.asso-bidonville.fr/z_4647/index.asp?password=z_4647&page=1

DE QUI SE MOQUE T'ON?

2011-01-05T11:08:00.012+01:00

( rampe d'escalier devant chez ma kinésithérapeute! )
( Dessin copyright Bobo la Terre. Merci Bernard pour ton dessin )
ACCESSIBILITÉ

Du temps où je marchais sans difficulté je me rendais pas compte de la chance que j'avais! Je pouvais aller où je voulais.
Maintenant que je me retrouve dans un fauteuil roulant, les obstacles sont nombreux.

Aller chez mon médecin, kinésithérapeute, dentiste, etc sont sources de problèmes pour moi. Tu me diras qu'il y des plans inclinés pour rendre les cabinets médicaux accessibles aux handicapés.

La plus part du temps ceux-ci sont inutilisables. la pente est tellement raide que je défie quiconque de s'y aventurer dessus avec une chaise roulante
Je suis très en colère. La loi oblige de rendre accessible tous les lieux publics aux handicapés. Pour être en conformité avec la législation on se dépêche de bricoler une rampe d'accès et tant pis si celle-ci est inutilisable!

Je ne supporte pas que l'on se moque des gens. Jamais on demande l'avis des personnes concernées. C'est toujours les personnes valides qui décident de tout.
Je suis capable de m'exprimer clairement. Pourquoi ne suis je pas entendu?

PARCOUR DU COMBATANT!

2010-12-27T14:23:00.007+01:00

MES ACHATS DE NOËL.

Depuis que je peux seulement faire quelques pas, je reste cloîtré chez moi. Je n'ai pas assez de force pour pousser mon fauteuil roulant. Il est hors de question que Lulu m'aide, c'est trop pénible pour elle.
La dernière fois qu'elle l'a fait, elle a beaucoup souffert du dos.

Pour faire mes dernières emplettes de Noël, ma petite soeur est venue à mon secours. J'avais aussi besoin de ses conseils pour faire des cadeaux à ma chérie.

Lors de ma première sortie, je me suis rendu compte que les rues ne sont vraiment pas faites pour les handicapés et avec Lucy nous n'avons pas franchi la porte d'un magasin...

A Rodez, presque tous les commerces ont une marche, donc pour entrer dans une boutique il a fallu que Jaja ma petite soeur fasse travailler ses muscles...
Une fois à l'intérieur, il a été très difficile de se déplacer entre les rayons.
Bien sûr tout était hors de ma porté!
Les achats faits le vendeur ou la vendeuse ne m'a pas ouvert la porte pour sortir.
Que cela soient commerçants ou clients, personne se s'est dépêché pour m'aider!

Je commence à peine à mesurer les difficultés qui m'attendent quand j'aurai mon fauteuil électrique. Certes avec celui-ci je pourrai sortir et me promener dans les rues mais pour entrer dans une échoppe j'aurai d'énormes problèmes:
Ce sont des engins très très lourds. Qui sera capable de m'aider?

Je ne vais quand même pas acheter tout sur internet
N'importe qui peut se retrouver du jour au lendemain handicapé. De temps en temps nos braves élus devraient s'asseoir dans une chaise roulante et mener la vie d'une personne qui ne peut plus marcher...

Ma démarche n'est pas égoïste: Ce qui est accessible aux handicapés, l'est aussi aux mamans avec leurs landaus ou aux ménagères avec leurs caddies!
Le jour ou les législateurs auront compris cela et pris les mesures qui s'imposent, tout le monde s'en portera mieux!

UN COEUR D'ANGE!

2010-12-11T14:16:00.021+01:00

LA GALÈRE.
Ce que je redoutais le plus, me retrouver dans un fauteuil vient de se produire. Je peux seulement faire difficilement quelques pas avec des béquilles!
Depuis quelques mois, je ne sors plus de mon studio. Je ne le quitte que pour mes séances de kinésithérapie!

Pour m'oxygéner un peu, ne pas rester reclus à la maison mon docteur m'a prescrit un fauteuil électrique. Pour obtenir celui-ci les formalités sont longues. En entendant, j'utilise un manuel.

Avec celui-ci je me suis dirigé vers la médiathèque! Heureusement que Lucy m'accompagnait. Pousser cet engin a été un calvaire. Malgré mon refus, ma chérie m'a aidé. Dans les côtes il faut forcer. Il en est de même pour les descentes. Si on ne le retient pas, il prend très vite de la vitesse. Les pavés des rues déviaient les roues
Les obstacles étaient vraiment nombreux!

Maintenant, je mesure ce que ressent une personne dans une chaise roulante. Les quelques heures que j' ai passées dehors m'ont complètement vidées. Lulu était exténuée.
Je vais rester à la maison et attendre que l'on m'accorde celui qui est électrique.

Cette semaine Jeannine ma petite soeur m'a fait écouter une chanson qui s'appelle " She has a heart of an angel". J'ai été bouleversé. Les paroles de celle-ci décrivent à la perfection ma Lulu.
Ma chérie est mon plus grand soutien. Je passe des moments très pénibles. C'est très dur de faire le deuil de ses jambes. Sans elle j'aurais sombré dans le désespoir.
Tu sais l'amour me donne des ailes. Je puise mes forces dans le lien qui nous unit. Maintenant que je suis heureux, je savoure avec délectation chaque instant que je passe avec ma chérie. Je souris à la vie!

Écoute bien She has a heart of an angel. Pour que tu comprennes mieux, j'ai ajouté les paroles. N'est ce pas que ma moitié est formidable?
Je suis le plus grand des veinards Il y une chance sur 150 000 000 de gagner à l' euromillion. Sur Terre nous sommes huit milliards d'habitants et une seule Lucy.
Celle-ci m'a donné son coeur. C'est un joyau bien plus précieux que tout l'or du Monde

Dans le malheur qui m'arrive, j'ai appris qu'il y a rien de plus sacré qu'aimer et être aimé. Celui qui ne sait pas conjuguer ce verbe vit en enfer

She's crying a river, she helps everyone
There is so much sorrow, she has to be strong
She needs all her power, for helping the poor
Showing heaven to you
There`s something to live for, oh what makes you glad
Oh she can`t see it, if people are sad
A new star in heaven, she helps everyday
Hope she lives forever and a day

She has a heart, heart of an angel
She has a heart, heart of gold
It is more and more than a lonely heart can hold
She has a heart, heart of an angel
She lives thousand lives in one
She is the queen of hearts, for her I sing this song

Heart of an angel

She gives everything, she helps everyone
Sometimes it`s easier, oh said than done
She wears love like heaven and she knows no fear
She lives between a laugh and a tear

She has a heart, heart of an angel
She has a heart, heart of gold
It is more and more than a lonely heart can hold
She has a heart, heart of an angel
She lives thousand lives in one
She is the queen of hearts, for her I sing this song (for her I sing this song)

She has a heart, heart of an angel (heart of an angel)
She has a heart, heart of gold
It is more and more than a lonely heart can hold (oh)
She has a heart, heart of an angel (heart of an angel)
She lives thousand lives in one (one)
She is the queen of hearts, for her I sing this song (for her I sing this song)

One heart of gold
Heart of an angel
Heart of an angel

UN NOUVEAU VISAGE

2010-11-15T18:19:00.008+01:00

CHIRURGIE ESTHÉTIQUE

Récemment j'ai vu dans le magazine de la santé sur France 5 un reportage qui m'a choqué:
Une dame était désolée de voir que ses lèvres retombaient légèrement. Elle ne supportait pas de voir son visage et voulait se faire opérer! Cette dame doit avoir de l'argent à jeter par les fenêtres. Les chirurgiens ont bien raison de profiter de la bêtise de ce genre de personne!
Heureusement la sécurité sociale ne rembourse pas n'importe quoi...

Les deux présentateurs de ce magazine ont ils oubliés les deux bouleversants témoignages de Pascal et Jérôme les deux hommes greffés du visage?
Leurs figures étaient cruellement déformées par d'énormes tumeurs dû à une neurofibromatose.
Ils ont été opérés gratuitement. En France nous avons un très bon système de santé qui permet cela!

Je t'invite à visionner une très beau reportage qui s'appelle " My new brand face "
C'est l'histoire de Maurice Simpson, un homme porteur d'une neurofibromatose. Depuis sa tendre enfance, il est monté de nombreuses fois sur la table d'opération. Il décide de subir une opération très risquée qui va lui changer son visage.

Maurice travaille très dur dans un restaurant. Il est entraîneur d'une équipe de basket. Son épouse est ravissante. Il est papa de 4 enfants. Avec courage, il affronte la maladie comme si elle n'existait pas.

Avant d'aller à l'hôpital, il fait connaissance avec Reggie Bibbs. Leurs rencontre m'a bouleversée.Petite anecdote amusante, ce jour là Reggie était coiffé d'un béret.(j'ai cru reconnaître mon cadeau) Ce couvre chef lui va bien. Son ami Lou a raison de dire que mon ami est plus frenchy qu'un français!
Cela m'a fait du bien de sourire. Les images de cette vidéo sont insoutenables!

Maintenant il a nouveau visage grâce à un généreux donateur anonyme.Les chirurgiens ont fait un travail fabuleux! Les américains n'ont pas la chance d'avoir une protection médicale comme c'est le cas en France.
Ne compte pas sur moi pour que je te raconte tout. Regarde le reportage. Tu feras connaissance de deux hommes que j'admire et respecte profondément.

"My Brand New Face" from AdGiant on Vimeo.

COMPLETEMENT FELE!

2010-10-27T16:06:00.006+02:00

UN JOYAUX

Depuis que tu me lis, tu as dû te rendre compte que le mot " différence " a une très très grande importance à mes yeux!
C'est un mot qui m'a fait beaucoup souffrir surtout pendant mon enfance. J'ai toujours payé très cher le fait de ne pas être comme tout le monde. Les enfants sont cruels et les adultes encore plus...

Relis mon blog et tu verras que j'ai fait des rencontres extraordinaires qui ont changés ma vie. J'ai appris que la différence est une force, une richesse.
C'est dans celle-ci que se trouve de véritables trésors.
Heureusement nous ne sommes pas tous égaux: Il y a des petits et des grands, des forts et des faibles, des jeunes et des vieux, etc

Une vie où tout serait identique, cela serait l'enfer. Peux tu imaginer un univers où il existerait qu'une seule couleur, parfum, goût?
Ne savoure pas uniquement ce que tu connais. Dévore la vie à pleines dents, balaye touts tes préjugés. Accepte ton prochain et surtout toi tel qu'il est.

N'aie pas honte de toi ou de ton voisin si tu penses qu'il est un peu ou complètement fêlé. Ce n'est pas une tare mais un joyaux que la vie a gratifié

" UNE PIECE D'AMOUR "

2010-10-04T14:29:00.011+02:00

MERCI MARRAINE.

A l'âge de 18- 20 ans ( je ne me souviens plus très bien ) ma marraine m'a donné un Napoléon pour que je l'offre à la femme qui m'aimera...

Je l'ai mise dans un petit coffret que j'ai rangé dans le tiroir de l'armoire de ma chambre chez mes parents. Persuadé que jamais je trouverai l'âme soeur, j'ai fini par oublier ce cadeau.

Celui-ci a dormi pendant 35 ans dans sa petite boîte. Hier ma petite soeur est allée chez nos parents et a ramené ce Louis d'or

Je l'ai donné à l'élue de mon coeur. Lulu était très émue: elle venait de recevoir " sa pièce d'amour. " L'auteur de cette belle expression est Marie-Christine, une grande amie qui consacre sa vie dans la lutte contre les neurofibromatoses!

Tout fini par arriver. Ne renonce pas à tes rêves, tes projets. Tout le monde a droit au bonheur. Rien ne peut entraver cela.
Je suis certain que toi aussi tu offriras ta " pièce d'amour!"

GROSSE COLERE!

2010-09-26T15:41:00.007+02:00

UNE MISE AU POINT

Il me suffit de faire quelques pas pour que de suite je sois fatigué. Pour ne pas m'ankyloser, je m'efforce à sortir, prendre l'air.
Hier une femme dont je connais surtout son mari, me voit marcher avec deux béquilles.
Elle me demande ce qui m'arrive. Je le lui raconte...

Cela ne l'a pas du tout affecté que je lui fasse part de ma peur de retrouver paralysé. Elle m'accusa de ne pas être courageux, de ne pas être un battant. Elle me cita l'exemple d'un handicapé qu'elle avait à la télé réaliser des exploits!!!

J'ai explosé et l'ai traitée de noms d'oiseaux. Je me suis retenu pour ne pas lui faire avaler mes deux cannes anglaises. Ma chérie ne m'avait jamais vu dans cet état.

Il est arrivé le même genre d'histoire à Hélène une amie qui a le même problème de santé que moi. Elle a eu droit à une comparaison entre elle et des invalides sportifs...
Quand des athlètes courent un 100 mètres en moins de 10 secondes ou un marathon en 2 heures, personne ne dira à un valide:
Tu n'es pas bien leste,sois courageux il n'y a pas de raison que tu n'y arrives pas!

Si des handicapés sont capables de réaliser des performances extraordinaires, tant mieux, bravo, mais de grâce que l'on foute la paix à tous les autres. Pas de leçon de morale!!!

REFUSER LA FATALITE!

2010-09-21T13:50:00.018+02:00

GARDER LE MORAL!

De jours en jours les muscles de mes jambes fondent. Celles-ci sont de plus en plus douloureuses. Je t'ai fait part de ma peur de me retrouver paralysé!
Cette semaine, je suis allé voir à Toulouse un médecin spécialiste de la moelle épinière. Il s'est montré rassurant et m'a affirmé qu'il n'envisageait pas cette possibilité.

Il m'a seulement conseillé de faire beaucoup de rééducation et de l'exercice autant que possible...
Bien cela soit épuisant et pénible, je m'efforce de faire une petite promenade tous les jours. Lulu est auprès de moi pour me rappeler de sortir de temps en temps au lieu de rester scotché à mon ordinateur!!!

Dernièrement dans youtube, j'ai vu une vidéo qui m'a bouleversée:
C'est l'histoire de Liu Wei un jeune homme qui perd ses bras à l'âge de 10 ans à la suite d'une électrocution. Il lui a fallu apprendre à réaliser avec ses pieds ce qu'il réalisait avec ses deux bras:
Manger, faire sa toilette, s'habiller,etc.

Il décide d'apprendre à jouer du piano. Pour ne pas lui faire de la peine, personne de sa famille ne l'a dissuadé. Son professeur pensait qu'il se découragerait et échouerait. Non il n'a pas abandonné.
Il réussit au de là de toute espérance et joue comme un virtuose. A une émission télévisée il interprète une oeuvre qui bouleverse les auditeurs.

J'ai été profondément ému. Liu a trouvé la force de réaliser son rêve. Je n'ai pas le droit de me plaindre et de me démoraliser par ce que mes jambes ne fonctionnent pas bien. Il m'a démontré que rien n'est impossible. Je vais me battre pour ne pas me trouver dans une chaise roulante.
Les notes de musique que je viens d'entendre rythment mes pas et me donnent le tempo pour que plus jamais je dise c'est impossible.

Parle de Liu à ta famille et tes amis, la musique est un langage universel porteur d'espoir, d'amour et de générosité. Qui d'autre peut mieux que lui le transmettre?

Et pour finir avec cette page, je t'invite à regarder cette vidéo. Tu verras une maman formidable. Après cela le mot impossible sera difficile à sortir de ta bouche:

NON A LA BARBARIE!

2010-09-07T14:43:00.024+02:00

LA DIFFERENCE

Dans dailymotion, mon regard a été attiré par une chanson qui s"appelle "La Différence " . Celle-ci est interprétée par Salif Keita.
Ému et touché par la beauté de cette mélodie, je me suis documenté sur son talentueux interprète.

Celui-ci est un noir albinos né au Malie. Après ses études,il désire embrasser la profession d'instituteur. Hélas sa mauvaise vue l'empêche d'être enseignent.
Contre l'avis de son entourage, il décide de se lancer dans la chanson.

Grâce à son don pour le chant et la musique, il défend la cause des albinos et a créé une association pour leurs venir en aide. En Afrique ils sont victimes d'atrocités:

Une très tenace superstition les croient dotés de pouvoirs maléfiques. De nombreux albinos sont tués et démembrés. Leurs organes sont vendus à des sorciers qui en fabriquent des grigris prétendument miraculeux.

Si les auteurs de ces meurtres sont quelques fois punis, les commanditaires de ces actes odieux et les clients des sorciers le sont jamais.

Quand les albinos ne sont pas victimes de la bêtise humaine, c'est le soleil qui les décime. L'astre du jour est leur pire ennemi. Cette population a un grand taux de cancers de la peau.

Tu vois j'étais furieux que l'on me regarde bêtement. Que l'on ait pu se moquer de Pascal et Jérôme ( voir texte précédent )me révoltait.
J'étais loin d'imaginer que l'on puisse assassiner un homme, une femme ou un enfant uniquement pour une peau dépigmenté

Depuis des années dans mon blog, je plaide pour le droit à la différence.
Je rêve que mes textes fassent changer les mentalités et contribuent à un monde plus humain.
J'ose espérer que mes lecteurs vont prendre leurs bâtons de pèlerins pour dire non à la barbarie et que ce message sera lu en Afrique!
SITES A VISITER:
www.salifkeita.us
http://salif-keita.artiste.universalmusic.fr

L'Effet Papillon 07-12-08 : Les Albinos en Tanzanie
envoyé par oversken. - L'info video en direct.

SALIF KEITA - La différence
envoyé par spokanet. - Clip, interview et concert.

Je suis un noir
Ma peau est blanche
Et moi j'aime bien ça
C'est La Différence qui est jolie

Je suis un blanc
Mon sang est noir
Et moi j'adore ça
C'est La Différence qui est jolie

Je voudrais
Que nous nous entendions dans l'amour
Que nous nous comprenions dans l'amour et dans la paix

(Refrain) x2:
La vie sera belle x3
Chacun à son tour aura son amour

La vie sera belle x3
Chacun dans l'honneur
Aura son bonheur
La vie sera belle

Dô finai bai
Dô djélè
Dô kagni
Dô magni
O bai yé couleur kaon ka gnyoro dafa

(Refrain)

Ny y bai né fai
Y yé né ka fima fai
Fima bai né fai
Né finé dô

Ny y bai né fai
Y yé né ka djémai fai
Djémain bai né fai
Né djélè do

Ny fina
A li yérè kai é bachi yé
Allah yé fima dai
Djéma dai kan ka gnorota kan ka gnoro dafa

ESTHETIQUE

2010-08-31T15:04:00.015+02:00

SUIS JE BEAU, BELLE?

Que cela soit pendant les informations ou publicités,la radio et la télévision me saoulent avec les propos de personnes qui ne se trouvent pas belles...
Quelques rides, une peau pâle et c'est le drame. C'est tout juste si elles ne vont pas chez un psy!
Elles dépensent une fortune pour se faire remodeler nez, lèvres, seins.
Pour justifier leurs actes, elles disent: " j'avais honte de mon corps, je n'osais plus sortir de chez moi! "
Tout ceci me met en colère. Je pense à mes compagnons d'infortunes cruellement mutilés par la maladie. Ils font face à elle et restent dignes. Avec bravoure ils se battent pour avoir leurs places dans la société et réussissent.

Je les admire. J'ai dû plus d'une fois lutter pour me faire accepter , pour avoir une vie sociale comme tout le monde. Ma neurofibromatose ne se remarque pas trop. Toutes mes petites victoires ne sont rien.

Je songe à tout ce qu'ont enduré Pascal et Jérôme les deux premiers hommes greffés en France, à Reggie mon ami américain qui a le courage de vendre des tee-shirts à son effigie au profit de la recherche, à toutes les personnes qui ont eu l'audace de montrer leurs visages dans la vidéo si dessous.

Allez vas-y ne te dégonfle pas, visionne là. Regarde bien tous ces visages dans les yeux. C'est fait?
Oses tu encore demander à ton miroir: Suis je beau, belle?

IL FAUT SAUVER SAKINEH

2010-08-25T15:48:00.009+02:00

LAPIDATION

En Iran, un tribunal a condamné Madame Sakineh à être lapidée! Oui de nos jours des hommes sont capables d'infliger une peine de mort aussi horrible.

Je t'invite à signer une pétition qui sera envoyée au gouvernement iranien. De nombreuses personnalités l'ont signée.

Fais le! En tant que militant à Amnesty-International, je peux t'assurer que c'est très efficace pour sauver une vie.
Merci pour elle

ADRESSE DU SITE OU TU PEUX SIGNER:
http://laregledujeu.org

CETTE VIDEO EST UN HOMMAGE A TOUTES LES FEMMES LAPIDEES:

JE VAIS ME RELEVER!

2010-08-18T14:23:00.012+02:00

PLIER UN PARACHUTE

Pendant des années, j'ai mis mes jambes, mon souffle au service de mon prochain:
Je n'avais pas peur malgré mes problèmes cardiaques de faire des kilomètres dans les rues de Rodez pour coller des affiches,distribuer des tracts au profit de nombreuses associations: Amnesty-international, collectes de sang, Téléthon, Handisport, etc.
J'ai jamais refusé un service!

Tout ceci est terminé. Mon médecin m'a donné les raisons pour lesquelles je marche de plus en plus mal. Ma moelle épinière est étirée, compressée. Le risque de me trouver dans un fauteuil roulant est réel
Quand j'ai appris cela, j'ai pleuré. Je sais ce que cela veut dire se retrouver paralysé. Cela va impliquer que je devrais peut être renoncer à beaucoup de projets.

Heureusement que Lulu ma chérie est là pour me soutenir. La neurofibromatose ne l'épargne pas, elle trouve de la force pour me soutenir , essuyer mes larmes. C'est mon rayon de soleil, ma gentille fée qui plie soigneusement mon parachute pour que je ne m'écrase pas au sol.

Tu vois celui-ci s'est ouvert. J'ai séché mes larmes et repris confiance en moi. Je crois en l'avenir. Ce n'est pas la maladie de Reclinghausen qui va me détruire. L'un a besoin de l'autre pour tout affronter

A chaque instant, nous pouvons être invités à faire le grand saut. Nous sommes prêt à plonger dans l'inconnu. Nous savons qu'un parachute a été plié avec amour.
La vidéo que je t'ai invitée à regarder m'a fait prendre conscience que dans la vie il y a des personnes soucieuses de mon bien être.

Quelqu'un a plié avec soin ton parachute. Aie confiance en l'avenir. Même si la chute est dure, sèche tes larmes. Tu vas te relever pour repartir de plus belle. C'est le message que je veux te transmettre aujourd'hui.
Si ce texte t'a plu, raconte le à ton entourage. Tu constateras que toi aussi tu sais plier un parachute

VIVE LE SPORT

2010-08-01T17:23:00.026+02:00

NF ENDURANCE
J'ai des fourmis dans les doigts, marche de plus en plus mal. Mes jambes sont douloureuses. J'ai des pertes d'équilibre et ai une démarche mal assurée. Maintenant je dois utiliser une béquille. J'ai peur de me retrouver dans un fauteuil roulant.
Les médecins pensent que mes problèmes proviennent d'un étirement de ma moelle épinière. Je crois que c'est ma neurofibromatose qui s'est aggravée!

L'année dernière je marchais sans problème. J'adorais faire des randonnées à la campagne avec la LPO pour observer les oiseaux.
Seul ou avec le club Handisport aveyronnais j'allais plusieurs fois par semaine à la piscine. J'aimais beaucoup les activités physiques. Hélas je dois renoncer à tous ces plaisirs
Mon praticien m'a vivement conseillé de me ménager. De toute façon je ne peux rien faire comme avant...

C'est dur de changer de mode de vie. Heureusement,j'ai le soutien de ma chérie. Elle aussi a dû dire non à beaucoup d'activités à cause de sa neurofibromatose. Mieux que personne, elle sait que ce n'est pas facile de faire le deuil avec ce qu'on adorait réaliser avant les ennuis de santé.

Dans facebook, je suis membre d'un grand nombre de groupes neurofibromatoses anglophones et francophones. Grâce à eux je tisse des liens d'amitiés dans le Monde entier.
Cette semaine, je viens d'adhérer à nouveaux groupe. C'est celui de l'association nfendurance:

Aux Etats-Unis des hommes et femmes de tous les âges et conditions physiques font du sport afin de récolter des fonds au profit de la recherche médicale dans l'espoir de guérir un jour la maladie de Recklinghausen ( neurofibromatose)
Dans les épreuves de natation, marathons, triathlons, des sportifs suent, souffrent, donnent le meilleur d'eux mêmes.

Le sport est l'école de la vie. Il a apporté beaucoup de joie à ma compagne et moi. C'est aussi un langage universel qui permet de bâtir de beaux projets et construire un monde plus humain où chacun aide son prochain.
Nfendurance nous montre que le sport c'est formidable

SITE A VISITER:
http://ctf.org/nfendurance/intro/

JE NE SUIS PAS POLYGLOTTE!

2010-07-25T15:03:00.003+02:00

EN ANGLAIS OU FRANÇAIS!

Depuis quelques mois mon blog reçoit des commentaires en provenance de pays asiatiques. Je suis incapable de dire si ceux-ci sont écrits en japonnais, coréen, chinois etc
Je suis pour une totale liberté d'expression et contre toute censure.
Sur internet, je suis responsable de tous les propos que mes lecteurs laissent dans mon blog!
Si un internaute rédige un texte diffamatoire,injurieux,raciste, etc je risque d'être poursuivi par les lois de mon pays la France.
Je maîtrise que l'anglais et français donc bien que cela me fasse de la peine je n'accepte plus que des commentaires rédigés dans ces deux langues.
Je te remercie pour ta compréhension

SAUVER UNE VIE

2010-07-06T15:32:00.004+02:00

LE SECOURISME

Aujourd'hui je souhaite remercier de tout mon coeur l'homme qui a sauvé la vie de ma nièce adorée!
Pendant la pose de midi, elle mangeait avec ses collègues de travail une pizza. Elle a voulu avaler un morceau de nourriture et s'est étouffée. Elle ne pouvait plus respirer. Elle a cru qu'elle allait mourir.
Heureusement à coté d'elle quelqu'un a eu le bon geste. Ma nièce qui possède le brevet de secourisme sera toute sa vie reconnaissante envers son camarade.
Toi qui me lit apprends les gestes qui sauvent,cela peut sauver une vie! Merci

UN MESSAGE TRES TRES FORT!

2010-06-11T13:51:00.007+02:00

QUELQUES NOTES DE GUITARE

Dans youtube, le hasard m'a fait découvrir "Liberté zéro" de Pierre Perret.
Quelle belle chanson, c'est mon coup de coeur que je désire partager avec toi.
J'espère que tu l'apprécieras autant que moi.
Quelques notes de musique peuvent véhiculer des messages très très forts.
Mon blog est lu dans le Monde entier. Je suis un internaute libre de m'exprimer comme je le désire.
Cette vidéo est dédiée à ceux qui n'ont pas cette chance là

Paroles Pierre Perret Liberté Zéro

A grands coups de ciseaux dans l'Azur,
Une hirondelle écrit ton nom, Liberté.
Mais survolant Pékin sous le ciel pur,
Sur la place Tian'anmen, le sang n'a pas séché,
Les reporters croupissent en prison,
Ces maladroits ont mal choisi leurs questions.
Pourquoi ici le mensonge à raison?
Pourquoi information rime avec répression?
Alors cette hirondelle en plein ciel,
Continua d'écrire de plus belle.
Les quatre fleurs de la vérité
Par ici n'étaient pas respectées.

Refrain :
Liberté... Zéro!
Égalité... Zéro!
Fraternité... Zéro!
Et Dignité double zéro!

A grands coups de ciseaux dans l'Azur,
Une hirondelle écrit ton nom, Liberté.
Mais d'Afrique en Russie jusqu'à Cuba,
Les cachots sont remplis de dangereux médias.
Parce qu'ils étaient armés jusqu'aux dents
De caméras et de stylos acérés

[Refrain]

Où es-tu chère Liberté d'expression
Dont des pays ignorent encore tes bienfaits?
Pauvre Shéhérazade j'ai l'impression,
Dans tout l'Moyen-Orient, qu'on t'as coupé l'sifflet.
Partout, les femmes y sont humiliées,
Intolérance et fanatisme y sont rois,
Lapidations, lynchages et mains coupées,
Sont les pétales des fleurs qu'ils font pousser là-bas.
Mais y aura toujours une hirondelle
Pour dessiner du bout de son aile
Ces quatre fleurs de la Vérité
Partout où elles ne sont pas respectées

UN GRAND HONNEUR

2010-06-03T15:01:00.014+02:00

PORTER L'ÉTOILE DE DAVID!

Le 9 juin 2009, une petite étoile a élu domicile dans mon coeur. C'est ma lumière, elle guide mes pas.
Tu l'as connais. C'est Lulu mon très grand amour. Ce mot de cinq lettres était subversif dans le pays qui l' a vu naître. Son Papa qui a échappé à la barbarie nazi lui a appris à ne pas en avoir peur, enseigné à l'utiliser non pas comme une arme mais comme un outil pour bâtir un monde meilleur.

Quand Lulu est venue habiter en France, elle a cru se trouver au paradis: Plus de panneaux " Only white " .
La maxime " Liberté, Égalité, Fraternité " est bien réelle dans son pays d'adoption.

Par respect et amour pour ma chérie, je porte à mon cou une étoile de David. C'est un grand honneur!
A une autre époque, pas très lointaine, cela aurait été suicidaire!
Un fou avait décidé de créer une race pure. Pour cela il a commencé à éliminer les handicapés. En suite, cela a été le tour des tsiganes, homosexuels, communistes. Il s'est acharné sur les juifs et en a exterminé 6 millions.

De nos jours, les anciens peuvent témoigner que des hommes et des femmes ont dit non à ce cinglé. Au péril de leurs vies, ils ont protégé ceux que hitler voulait faire disparaître à jamais!

Si j'avais vécu pendant cette horrible période, mon amour avec Lulu nous aurait conduit tout droit dans un camp de concentration.
Au sujet ce moment horrible de notre histoire, je connaissais rien... Le seul éclairage que j'en avait était le cinéma: La vache et le prisonnier, la traversée de Paris, la grande vadrouille et finalement le mur de l'Atlantique!!!Comme tu peux le constater, rien de bien effrayant...

C'est le livre de Martin Gray " Au nom de tous les miens " qui m' a ouvert les yeux.
J'ai été horrifié, je ne pensais pas que des soit disant êtres huamins étaient capables de telles ignominies.
Quand ce monstre était au pouvoir, je ne sais pas si j'aurais eu le courage, l' intelligence de résister, d'essayer de protéger mon prochain.

Aujourd'hui en France, c'est facile de se battre contre les injustices. Nous vivons dans une démocratie.
Mon goût pour les droits de l'Homme, je le dois à la lecture des ouvrages de Monsieur Martin Gay. Sa sagesse, son humanisme m'ont donné envie de me battre pour un monde meilleur.

Ma petite étoile brille au fond de mon coeur pour que celui-ci batte plus fort, me donne le courage de ne jamais renoncer à mes idées, et projets

UN MONDE MULTICOLORE

2010-05-27T09:58:00.012+02:00

UNE FORMIDABLE NOUNOU!

En ce moment l'Afrique du Sud fait la une de tous les médias. Ce pays a une grande place dans mon coeur: Lulu est née à Johannesburg et a quitté cette ville à l'âge de 19 ans pour émigrer en France

Pendant toute son enfance le bonheur et le malheur ont été ses plus fidèles compagnons. Dans un décor paradisiaque se cachait l'enfer.
Le racisme,la haine du noir étaient le pain quotidiens de ses habitants. La beauté des paysages était impuissante pour attendrir les coeurs.

Très tôt à l'école, elle a compris ce qu'était la méchanceté. les enfants se moquaient de son handicap, l'insultaient parce qu'elle est juive!

A ses yeux la plus grande des injustices était de ne pas avoir le droit de se blottir dans les bras d'Agnès sa nounou, lui faire la bise, lui dire je t'aime.
Cela a été le plus grand chagrin de son enfance.
Agnès la seconde maman de ma chérie était noire. Au pays de l'apartheid, les chiens étaient mieux respectés que les noirs.
En public, il ne fallait pas avoir le moindre geste tendre. C'était formellement défendu.

Les parents de Lucy travaillaient beaucoup. Leur modeste horlogerie les occupait toute la journée. Ils ont confié l'éducation de leur fille à Agès.
Mon amour a bien été élevée, soignée et dorlotée chaque fois qu'elle revenait à la maison après chaque hospitalisation. Sa baby sister était une vraie maman poule.

La maison de Lucy était un havre de paix. Dire je t'aime n'était plus interdit. Il pouvait dit à n'importe qui. Les bisous, les gestes tendres étaient toujours les biens venus.

Une fois par semaine, Agnès devait quitter cet Eden pour rejoindre son township. En bonne mère de famille, elle ramenait sa paye à la maison et embrassait sa fille et son mari.

Pour se déplacer en zone blanche Agnès devait avoir un passeport. A chaque instant, elle pouvait être contrôlée, ennuyée par la police.
Tout le monde avait peur qu'un drame se produise.

Aucune lois imbécile n'a empêché deux familles ( celle de Lulu et d' Agnès) de s'aimer et se respecter. La culture Zulu et la fois Juive cohabitaient harmonieusement. La différence était enrichissement et non mépris, rejet. Finalement l' apartheid a donné à Lulu le goût de vivre dans un monde multicolore, fraternel où personne lui dirait qui elle doit aimer et qui elle doit haïr.

et pour terminer voici la berseuse qu'Agnès chantait à Lulu quand elle était bébé:

UN BEAU PRESENT

2010-05-17T21:51:00.011+02:00

L'AMOUR
C'est avec beaucoup d'émotions que je viens de refermer "Espoir et Espoirs" le dernier ouvrage d'Isabelle
C'est un magnifique recueil de poésies!
Il m'a été offert par elle et sa maman. Je tiens à les remercier de tout mon coeur.

Mon amitié avec Isabelle remonte au jour où j'ai acheté son premier livre " Emotions"
C'est dans la revue de l'association neurofibromatoses et Recklinghausen que j'ai appris qu'une jeune femme victime d'une neurofibromatose écrivait des poèmes.
La maladie la cloue dans un fauteuil.
Malgré la cruauté de son mal, elle trouve la force, le courage de nous insuffler du bonheur, de la joie de vivre.

Chaque mot me ravigote, me donne de la pêche pour avancer.
Je peux marcher, prendre ceux que j'aime dans mes bras, écouter de la musique!
Isabelle n'a pas cette chance et trouve malgré tout de la force pour sourire et de s'occuper d'une association dont le but est de sortir de l'isolement des adultes atteints d'un handicap moteur.

Je n'ai pas le droit de me plaindre. Plutôt que de gaspiller mon temps à me lamenter, je préfère garder mon énergie pour t'inviter à acheter son joli petit livre, visiter le site de l'association I.S.A ( Issue de Secours vers les Autres )

I.S.A. achète du matériel pour faciliter la vie des handicapés.
-Organise des sorties: matchs de foot/rugby, cinéma, théâtre, piscine etc
-Informe les personnes sur les divers organismes et associations.
-Sensibilise le grand public au sujet de l'handicap

Depuis que je suis tombé amoureux, j'ai oublié mon blog!
Je suis devenu égoïste: je pensais qu'à mon bonheur.
L'autre jour j'ai trouvé dans ma boîte à lettre un livre qui m'a dit:

"le bonheur est plus grand est plus grand quand tu le partages avec ton prochain. Maintenant que tu vies avec Lulu ta chère compagne de coeur et d'infortune, tu as plus de force pour crier au Monde entier la vie est belle.
Rien ne peut l'enlaidir, surtout pas la maladie:
C'est justement cette dernière qui t'a offert le plus beau des présents L'AMOUR

courriel: contact@association-isa.com
http://www.association-isa.com

A TOUTES CELLES QUE J'AIME!

2009-12-29T16:12:00.005+01:00

HEUREUX!
Je dédie cette vidéo à toutes les femmes formidables qui illuminent ma vie, me comblent de bonheur!
Je ne les cite pas. Cela serait impardonnable d'oublier quelqu' un.
Parmis celles qui m'adorent, il y a une fille exceptionnelle qui fait battre mon coeur très très fort.
Depuis quelques mois, elle est ma moitié, me donne tout son amour.
C'est la maladie qui nous a unis. Ma chérie était rejetée à cause de sa neurofibromatose.
Des méchants ont même dit qu'elle était laide, contagieuse, qu'elle devait rester chez elle!!!
J'ai vu sa beauté, sa générosité dans ses yeux.
J'ai lu dans son regard la plus belle histoire d'amour: La notre!
J'ai posé mon oreille sur sa poitrine et entendu son coeur jouer la plus belle des symphonies.
Je me suis blotti dans ses bras et me suis trouvé au paradis.
Ces médisants sont des crétins. Ils n'ont pas compris que la vraie beauté d'une femme est son âme. L'amour, la passion que me donne ma chérie sont mes biens les plus précieux.
Son humanisme m'a fait comprendre que tout le monde a droit au bonheur.
Toi aussi, tu y as droit. N'écoute pas ceux qui pourrait dire:
" Tu es trop moche pour être aimée. Aucun homme ne te prendra dans ses bras!"
On a dit cette phrase abjecte à ma bien aimée.
Je lui ai fait oublier ces mots cruels.
Nous sommes pauvres, nous ne possédons rien mais nous sommes heureux

A MON ETOILE !

2009-11-14T17:26:00.029+01:00

LE GRENIER DE SARAH

Dans mon coeur brille une étoile! Elle est mon guide, ma lumière. Sans sa présence au près de moi, je suis rien du tout.
Pour la remercier du bonheur qu'elle m' apporte et rendre hommage aux anciens de sa famille victimes de la barbarie, je t' invite visiter " Le grenier de Sarah " .
Il peut être vu par les petits et grands enfants. Il n'y a pas d' âge pour apprendre que la bête immonde dort et peut se réveiller à chaque instant.

SITE A VISITER:
http://www.grenierdesarah.org

HONNEUR AUX ANCIENS!

2009-11-02T14:55:00.009+01:00

LES ZIMMERS
J' ai un profond respect pour les personnes âgées. A leurs contacts, je m'instruis et m' épanouis. Les écouter, c'est consulter une encyclopédie!
Hélas, nous prenons plus le temps de le faire.
Quelles pertes de ne pas suivre leurs enseignements.
Nous nous privons d'un trésor inestimable.
Vieillir fait il peur? Les années s' écoulent et le fossé qui sépare les générations se creuse de plus en plus.
Les anciens finissent à l' hospice!
Lassés révoltés par cette injustice, des hommes et des femmes ont créé un groupe musical " Les zimmers " (Les déambulateurs )
Le plus jeune d'entre eux a 71 ans, le plus âgé 101! Avec humour et talent, ils dénoncent cet état de faits.
Leurs seules armes sont la musique, la chanson.
Ils démontrent avec force et conviction que l' âge et l' handicap sont une force , une richesse.
Sur facebook, je suis fan de ces papis et mamies. Je compte sur pour les soutenir. Vas les voir dans youtube et pourquoi pas sur scène le jour ils où ils donneront un spectacles dans ta ville.
Tu vas être époustouflé, bluffé.
Je dédie ce texte à tous ceux qui m' ont quitté trop tôt et me manquent beaucoup.
C'est maintenant qu'ils ne sont plus au près de moi que je mesure l' immense gâchis de leurs disparitions.

SITE A VISITER:
http://www.thezimmersonline.com

A MA BIEN AIMEE!

2009-09-23T14:41:00.017+02:00

QUAND CUPIDON...
Lors d'une émission de variété, j'ai découvert Amadou et Mariam chanteurs et musiciens non voyants. J'ai été subjugué par leurs talents.
Les textes de leurs chansons sont très bien rédigés, leurs musiques envoutantes.
Ces deux artistes sont nés à Bamako au Mali. Amadou a perdu la vue à l'âge de 16 ans, sa compagne est devenue aveugle à 5 ans.
Ils se sont rencontrés à l'institut de jeunes aveugles de cette ville. Très vite, ils sont un couple sur scène comme dans la vie.
Maintenant, ils se produisent dans le monde entier.
A chaque concert, ils sont ovationnés.
La cécité a uni Amadou et Mariam.
La neurofibrmatose m'a offert le plus beau cadeau qe je puisse imaginer:
Lucy ma bien aimée!
Nous nous sommes pas rencontrés dans une institution, mais sur internet.
Ma chérie a tapé le nom neurofibromatose dans google. Celui-ci lui a proposé ce blog.
Séduite par son contenue, elle m'a contacté.
Dès les premiers courriels, le besoin impérieux de vivre ensemble s'est imposé. Cupidon a croisé notre chemin et décoché sa flèche qui a scellé notre destin.
L'handicap, la maladie ne sont pas un obstacle à l'amour.
Cela a été une force, une richesse pour conquérir le coeur de Lulu.
La vie nous a infligé les mêmes blessures, outrages.
Nous partgeons la même souffrance.
Loin de nous briser, cela nous a rendu plus fort pour affronter le malheur et croire au bonheur.
Amadou et Mariam, Lulu et Francis sont deux histoires d'amour.
Nos cas ne sont pas uniques.
Ami lecteur, toi aussi, tu peux rencontrer l'âme soeur. Il te faut y croire. Ce n'est pas Cupidon qi me démentira.

JE PENSE A TOI
Je pense à toi mon amour ma bien aimée, ne m' abondonne pas mon amour ma chérie.( bis )

Quand je suis dans mon lit, je ne rêve qu' à toi et quand je me reveille je ne pense qu' à toi.( bis )

Je pense à toi mon amour ma bien aimée, ne m' abondonne pas mon amour ma chérie.( bis )

Si je ne te vois pas, je ne peux rien dire, je ne peux rien faire, je ne peux rien voir, je ne veux rien savoir mon amour ma chérie.

Si je ne te vois pas, je ne peux rien faire, je ne peux rien dire, je ne peux rien voir, je ne veux rien savoir mon amour ma chérie.

Je pense à toi mon amour ma bien aimée, ne m' abondonne pas mon amour ma chérie.( bis )

Certains t'ont promis la terre, d'autres promettent le ciel, y en a qui t'ont promis la lune et moi je n ai rien que ma pauvre guitare.( bis )

Je pense à toi mon amour ma bien aimée, ne m' abondonne pas mon amour ma chérie.( bis )

Je pense à toi mon amour ma bien aimée, ne m' abondonne pas mon amour ma chérie.( bis )

SITE OFFICIEL DE AMADOU ET MARIAM:
http://www.amadou-mariam.com

L'INDIFFERENCE

2009-08-25T16:13:00.011+02:00

J'AIMERAIS ETRE UN BOURREAU...
Bien qu'il soit de la même famille que le mot différence, indifférence est le vocable le plus détestable de la langue française.
A lui seul il représente ce que l'être humain a de plus mauvais:
Un coeur insensible à la souffrance de son prochain, des évènements qui agitent ce monde.
Comme le disait si bien Gilbert Bécaud " Un Homme marche, tombe, crève dans la rue. Personne ne l'aura vu! "
Le droit à la différence est à mes yeux sacré. Depuis des années, je le crie bien fort dans mon blog et réveille mes lecteurs pour qu'ils ne se laissent pas emporter comme un fétu de paille dans ce monde égoïste où chacun pense pour lui même.
Il est très facile de dire bof et de sombrer dans l'indifférence. C'est ce que je fais de temps en temps.
J'aimerais être un bourreau pour l'écarteler la trucider sur la place publique à fin que personne ne soit déduit par elle. La soeur ennemie de la différence ne serait plus là pour faire le mal.
J'aurais enfin exaucé le voeu de Gilbert Bécaud qui révait de la voir crever

L'INDIFFERENCE!
L'indifférence
by Gilbert Bécaud
Les mauvais coups, les lâchetés
Quelle importance
Laisse-moi te dire
Laisse-moi te dire et te redire ce que tu sais
Ce qui détruit le monde c'est :
L'indifférence

Elle a rompu et corrompu
Même l'enfance
Un homme marche
Un homme marche, tombe, crève dans la rue
Eh bien personne ne l'a vu
L'indifférence

L'indifférence
Elle te tue à petits coups
L'indifférence
Tu es l'agneau, elle est le loup
L'indifférence
Un peu de haine, un peu d'amour
Mais quelque chose
L'indifférence
Chez toi tu n'es qu'un inconnu
L'indifférence
Tes enfants ne te parlent plus
L'indifférence
Tes vieux n'écoutent même plus
Quand tu leur causes

Vous vous aimez et vous avez
Un lit qui danse
Mais elle guette
Elle vous guette et joue au chat à la souris
Mon jour viendra qu'elle se dit
L'indifférence

L'indifférence
Elle te tue à petits coups
L'indifférence
Tu es l'agneau, elle est le loup
L'indifférence
Un peu de haine, un peu d'amour
Mais quelque chose

L'indifférence
Tu es cocu et tu t'en fous
L'indifférence
Elle fait ses petits dans la boue
L'indifférence
Y a plus de haine, y a plus d'amour
Y a plus grand-chose

L'indifférence
Avant qu'on en soit tous crevés
D'indifférence
Je voudrai la voir crucifier
L'indifférence
Qu'elle serait belle écartelée
L'indifférence

UNE TRES BELLE CHANSON!

2009-06-26T14:05:00.010+02:00

JUST ASK

J' ai le plaisir de te faire écouter la chanson " Just Ask " dédié à mon ami Reggie. Elle a été écrite par Mark Sansoucy, auteur compositeur talentueux!
C'est un excellent joueur de guitare et de banjo.
Comme tu peux le constater, Mark a aussi une très belle voix!

Just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello

I see people staring at me in restaurants
When I’m hanging out with my good friends
Yes, they see the way I look
And they get a little spooked
But that’s because they don’t know what I have

So, just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello

Pull your chair on up and come on over
I don’t bite, but sometimes my friends do.
Yes, we like to clown around
When we hit the town
But just like you they stepped on up and asked

So, just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello

Living a life like mine it isn’t easy
Sometimes I don’t want to leave my house
But I can’t live in fear
For those who hold me dear
Cause they know it’s what’s inside that really counts

So, just ask
Just ask
And I’ll tell you all you want to know
Just ask
Just ask
All you have to do is say Hello
All you have to do is say Hello

Pour ceux qui ne comprennent pas l'anglais, voici la version française:

Demandez moi.
Demandez moi.
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir.
Demandez moi.
demandez moi.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.

Je vois les gens me dévisager au restaurant
Quand je traine avec mes bons amis.
Oui, ils voient de quoi j'ai l'air
Et ils sont un peu effrayés
Mais c'est parce qu'ils ne savent pas ce que j'ai.

Demandez moi.
Demandez moi.
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir.
Demandez moi.
Demandez moi.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.

Poussez votre chaise et venez me rencontrer.
Je ne mords pas, mais mes amis oui de temps en temps.
Oui nous aimons faire le pitre
Quand nous sortons à la ville.
Comme toi, ils sont venus et ils ont demandé

Alors, demandez moi.
Demandez moi.
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir
Demandez moi.
Demandez moi.
Comme toi, ils sont venus et ils ont demnadé.

Avoir une vie comme la mienne n'est pas facile.
Quelque fois, je ne veux pas quitter ma maison,
Mais je ne peux pas vivre dans la peur.
Pour ceux qui me sont chers,
Parce qu'eux savent que c'est ce qui est à l'intérieur qui compte.

Alors demandez moi
Demandez moi
Et je vous dirai tout ce que vous voulez savoir.
Demandez moi.
Demandez moi.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.
Tout ce que vous avez à faire est de dire bonjour.

Je demande pardon aux anglophones! Je ne métrise pas bien la langue de Shakespeare. Je les invite à me corriger si cela est nécessaire. Merci

AMOUR DE COCCINELLES

2009-06-23T14:35:00.006+02:00

LUCY & FRANCIS

Pendant des années, j'ai cherché en vain une amie, l'âme soeur. Avec plus ou poins de tacts, j'ai fait la cour à des filles. Cela n'a pas marché. dans l'espoir de trouver la bonne recette de séduction, j'ai demandé à beaucoup de personnes comment elles avaient trouvé leurs moitiés.
Si j'avais noté les réponses, j'aurais pu écrire un livre.
Dans mon enquête, j'ai découvert que les rencontres sont des instants magiques qui ne se commandent pas, ne se programment pas. Elles sont le fruit du hasard.
pour illustrer mes propos, je vais te raconter une histoire d'amour: la mienne.

Un jour , j'ai trouvé des commentaires très élogieux écrits en anglais dans ce blog. Ils étaient tous signés Lucy. Désireuse de correspondre avec moi, elle m'envoya un courriel où elle me raconta sa vie.
j'ai été bouleversé par son histoire:
Son papa est né à Riga en Lettonie. De confession Israélite, toute sa famille a été décimée dans des camps de concentrations. Son frère et lui ont échappé à cette barbarie. Désireux d'aller vivre en Israël, il quitte clandestinement l'URSS et s'installe dans un kibboutz. Son frère fait une demande officielle d'émigration pour le rejoindre. Cela ne plaît pas aux autorités, il est arrêté et déporté dans un goulag. Personne ne sait ce qu'il est devenu.
Sa maman de même religion est née à Manisa en Turquie. Victime d'intolérance dans ce pays, elle le quitte avec sa famille. Elles partent vivre en Grèce, puis en Egypte et décident enfin de s'établir en Israël.
Un kibboutz les accueille. Dans cette communauté le papa et la maman de Lucy font connaissance et se marient.

Horloger de formation, son père ne trouve pas du travail. Ils décident de tenter leurs chances en Afrique du Sud.
Les malheurs continuent de frapper les parents de lucy:
Hélène la fille aînée décède d'une leucémie à l'âge de 3 ans. David le garçon quitte ce monde avant de naître.
Lucy voit le jour à Johannesburg. Souffrant d'une scoliose, les médecins détectent sa neurofibromatose à l'âge de neuf ans. Son parcours médical est identique au mien:
Corset, beaucoup de kinésithérapie et une importante greffe à la colonne vertébrale.
Mon amie m'a beaucoup parlé d'Agnes sa nounou, sa seconde maman. Cette dame de race noire était une véritable mère poule. Tous les matins, elle portait le cartable de ma chérie jusqu'à l'école. Arrivée devant l'établissement, elle ne pouvait pas faire la bise à Lucy. Au pays de l'apartheid le noir et blanc ne se mélangent pas Toutes affections interraciales étaient interdites. les injustices, les violences,insultes antisémites étaient son quotidien. Ses témoignages sur cette époque sont dramatiques, révoltants.
L'année où Lucy passa son baccalauréat, son père décède d'une crise cardiaque. Fatiguées de vivre cet enfer, sa maman et elle quittent définitivement le continent africain pour la France

Au pays de Voltaire et Rousseau, elle étudie l'art graphique et technique. Ensuite, elle travaille dans la mode, puis dans la métallurgie. Un accident vasculaire cérébral interrompt sa vie professionnelle.
Hémiplégique, elle ne peut plus jouer du piano, dessiner, ses deux grandes passions.
Abonnée au malheur, elle vient de perdre sa maman.

Très courageuse, elle se bat avec courage contre l'adversité et sourit à la vie.
Férue d'internet, un jour sur google, elle tombe sur mon blog:
Incroyable, une souris (d'ordinateur) guida une gentille coccinelle vers un vilain petit crapaud qui pleurait de désespoir au bord de la mare. La gentille bête à Bon Dieu se posa sur 'épaule du batracien boutonneux et lui fit un tendre baiser.
Lulu le petit insecte rouge invita Francis le vilain petit crapaud dans son royaume.
Maintenant deux tourtereaux oublient la maladie, nagent dans la mare du bonheur entourées de gentilles reinettes qui acclament leur AMOUR

NE ME BLESSE PAS!

2009-05-26T13:49:00.001+02:00

LES MOQUERIES

Ce qui me blesse le plus, ce sont les moqueries, même si elles ne me sont pas adressées. je suis solidaire et peiné pour celui qui en est la victime.
la vie est une loterie. A notre naissance, nous ne choisissons pas notre aspect physique. c'est le hasard qui décide. Ne te glorifie pas de ta beauté: Tu as simplement tiré le bon numéro.
Ta belle gueule ne t'autorise pas railler ton prochain et ne te donnera jamais du talent. la beauté n'immunise pas la bêtise.
Derrière un visage ingrat peut se cacher un trésor!
A toi qui te croit moche, je te dédie ce texte. Fais moi un beau sourire: Ton heure de gloire va sonner.

A la télévision, j'ai vu un beau reportage qui m'a émerveillé et ému.
C'est au sujet d'une dame écossaise de 47 ans qui s'appelle Susan Boyle. Elle est sans profession et chante dans une chorale catholique. En 1999, elle participa à l'enregistrement d'un CD au profit d'une association où elle interpréta la chanson " Cry à river " d'Arthur Hamilton.
Le 11 avril 2009, elle se présente à l'émission " Britain's Got Talent "
dont le but est de découvrir de nouveaux génies.
Peu avantagée par son physique et sa tenue, le présentateur, les jurés et le public se sont montrés cyniques et moqueurs vis à vis de cette pauvre femme.
Sans se laisser perturber par tant de méchanceté, elle lance : "J'ai 47 ans et vous n'avez rien vu! " Courageusement, elle commence à interpréter " I dreamt a dream " ( J'ai rêvé d'un rêve ) de la comédie " Les misérables "
Dès qu'elle se mit à chanter, elle stupéfia son auditoire. Elle enthousiasma la salle qui lui fit une standing ovation.
Quelle voix extraordinaire. J'ai été bouleversé.
Du jour au lendemain, elle devient célèbre. Elle est interviewée dans plusieurs émissions télés américaines.
Sur Youtube, elle est visionnée 85 millions de fois. Par comparaison, le clip de discours d'investiture de Barack Obama a été regardé 18 millions de fois.
Finalement, elle donne une belle leçon au monde entier.
Sa prestation a été plus appréciée que l'allocution de l'homme le plus puissant de la Terre.
Toi, moi, tant que nous n'avons rien vu et entendu, gardons nous de donner notre opinion, notre verdict.
J'espère que ce texte et cette vidéo vont contribuer à un plus grand respect de son prochain. Que l'on ne cataloguera pas, étiquettera pas un inconnu selon les apparences.
CLIQUE SUR CE LIEN:
http://www.youtube.com/watch?v=tyrxTgt4OwA

UNE FAMILLE UNIE!

2009-05-14T13:48:00.000+02:00

L'UNIVERS DES COCCINELLES.
Vivre avec une neurofibromatose n'est pas facile. C'est un très lourd fardeau à porter. Je trouve du réconfort et beaucoup de chaleur humaine dans un forum créé récemment par des amis porteurs de cette terrible maladie.
Celui-ci s'appelle " L'univers des coccinelles ".
La coccinelle est la mascotte de tous ceux qui ont une neurofibromatose. Cet insecte a comme nous des taches sur tout son corps. C'est l'un des très nombreux symptômes de notre affection.
Quand les médias parlent d'internet, c'est toujours sur un ton négatif: Les forums et chats sont dangereux, on peut y faire de mauvaises rencontres. Je ne nie pas la réalité de ces faits.
Rien de tout cela n'existe dans l'univers des petites bêtes à Bon Dieu.
Pour être invité dans ce monde merveilleux, il faut montrer patte blanche et adhérer à un code d'éthique: Être poli et correct, ne pas parler de politique, religion, de sujets polémiques ( chasse corrida, etc ).
Rassure toi, aucun sujet n'est tabou. Des membres ont parlé de contraception, problèmes psychologiques, etc. Les modérateurs restent vigilants et intransigeants pour qu'il n'y ait aucun dérapage.
Quand un enfant ou adolescent apprend qu'il a une neurofibromatose, il est désespéré. Ici il aura des oreilles attentives pour le réconforter, rassurer, informer. par nos témoignages, il constatera que la vie continue et qu'elle est belle.
N'aie pas peur, nous ne parlons pas que de la maladie.Nous avons des discussions sur la littérature, le cinéma, la télévision. Ceux qui ont du talent exposent leurs plus belles photos, publient des poèmes, racontent leurs blagues.
Certains révèlent même leurs petits secrets de cuisine pour réaliser de bons petits plats.
Toutes ces facéties donnent du baume au coeur et font oublier que la vie est parfois bien cruelle.
Ne crois surtout pas que ce forum soit désordonné.
Tous les sujets sont bien classés, ordonnés. Tu peux même en ouvrir un.
Le fil conducteur de nos discussions sera toujours les neurofibromatoses.
Notre famille s'agrandit tous les jours. Nous ne faisons pas de ségrégation. Nous accueillons tout le monde:
Malades et bien portants. Tu peux venir nous rejoindre quand tu le désires. Ton humanisme, générosité, désir profond d'avoir de nouveaux amis suffisent pour que tu sois le bien venu.

Adresse du forum des petites bêtes à Bon Dieu:
http://neurofibromatoz.free-bb.com/

UNE GRANDE DAME

2009-04-30T14:46:00.000+02:00

HELEN KELLER
Lucy une grande amie fidèle lectrice de mon blog m'a parlé d'une femme exceptionnelle Helen Keller.
C'est une américaine qui est née en 1880 dans l'Alabama.
Vers l'âge de 19 mois, Helen est victime d'une maladie infantile (probablement une scarlatine) qui la rend sourde, muette et aveugle.
Sur les conseils du Docteur Graham Bell (inventeur d'un appareil qui donne un peu d'acuité auditive aux sourds et du téléphone) les parents d'Helen écrivent à un directeur d'école pour enfants aveugles à Boston.
Cet homme avait réussi à communiquer avec une jeune sourde, muette, aveugle comme Helen en lui épelant les mots dans la main.
Celui-ci demanda à une jeune éducatrice Ann Sullivan de former la fillette.
La mission de la jeun fut très difficile. Au début Helen n'avait aucun savoir vivre, notion du bien et du mal. Les parents cédaient à tous ses caprices. Pour remédier à cela et la civiliser ( Ces mots sont très durs, mais reflètent la réalité: Regarde le film "miracle en Alabama" et tu comprendras) Ann s'isole avec Helen dans une grange et lui enseigna à bien se comporter et communiquer. Cet isolement fut salutaire à Helen.
Il permit à Ann de mieux la comprendre et gagner la confiance de la fillette.
A l'âge de 10 Helen connaît le braille, sait utiliser une machine à écrire. Elle étudia le français, l'allemand, l'histoire, l'astronomie, la littérature, la physique, la philosophie.
Elle fut suffragette, milita pour l'égalité des droits entre les hommes et les femmes.
Toutes sa vie elle se battit pour que les non voyants du Monde entier aient une meilleure existence. Entre 1946 et 1957, elle visita 35 pays et 5 continents. Grâce à elle leur situation s'est beaucoup améliorée. Helen a été plus forte que son handicap, cela a servi d' exemple.
Elle aimait dire: "Tourne ton visage vers le soleil et tu ne verra pas d'ombre"
De nombreux pays lui ont attribué les plus prestigieuses médailles. la France lui décerna la Légion d'honneur.
Elle écrivit des livres et une autobiographie:
"The story of my life" traduit dans plus de 50 langues.
Toute sa vie a été au service de son prochain.
"Plus nous essayons de nous entraider et plus notre vie sera belle et épanouie" disait elle toujours.
Helen s'éteignit pendant sa sieste.
J'espère qu'elle faisait un très très beau rêve et qu'un ange l'a prise au paradis pour que celui-ci se concrétise et dure pour l'éternité!

"Une personne qui est très sévèrement handicapée ne connaîtra jamais la force, la capacité cachées en elle jusqu'à elle soit traitée comme quelqu'un de normal et encouragée à bâtir sa propre vie" Helen Keller

UN AUTRE REGARD

2009-04-14T14:11:00.000+02:00

LES HANDICAPES
Pour que tu portes un autre regard sur l'handicap, je t'invite à regarder ces quelques vidéos.
Un homme ou une femme sur un fauteuil roulant, n'est pas un pestiféré ni contagieux.
Du jour au lendemain,tu peux perdre l'usage de tes jambes. Cela peut arriver à n'importe qui, mais la vie ne s'arrête pas à cet instant. Certes, c'est facile pour moi de parler ainsi, je marche sans aucun problème.
Tout ce que je peux te dire, c'est que je suis membre d'Handisport. Dans ce club, j'ai des camarades paralysés. Je suis époustouflé par leurs capacités, leurs performances! Elles dépassent celles des valides. Ils sont près à relever n'importe quel défi, et même être des casse-cou. Ce sont des citoyens qui travaillent, payent des impôts, votent.
En un mot, ce sont des hommes et des femmes qui ne sont pas diffèrent du reste de la population.

CHAPEAU REGGIE!

2009-03-17T13:41:00.000+01:00

"Photo prise par Lou Neurofibromatosis café"
A WONDERFUL FRENCHY

Quand Reggie a reçu son trophée, je n'étais pas présent pour lui faire une ovation bien méritée!
Pour lui témoigner ma reconnaissance pour son travail acharné en faveur des malades atteints de la neurofibromatose, je lui ai offert un cadeau bien français: un béret.
Ce couvre-chef lui va très bien. maintenant, il est plus Frenchy que moi.
Il est connu de tous ceux qui souffrent de la maladie de Recklinghausen. Je serais content qu'il reçoive du monde entier des chapeaux:
Les panamas, sombreros, chapeaux-melons, bérets, etc lui rappelleraient qu'il a des amis dans les quatre continents. La magie d'internet permettra peut être que mon voeux se réalise.
Il aurait ainsi une collection très originale. ce qui ferait la richesse, la valeur de celle-ci, c'est qu'au de là des frontières, cultures, races, religions, ces coiffes lui diraient:
" De notre pays d'origine, tu as des amis qui te disent que tu es un gars formidable, merci pour ton combat, nous t'aimons."
BLOG DE MON AMI REGGIE
http://reggiebibbs.wordpress.com

UN HYMNE A LA TOLERENCE ET LA LIBERTE

2009-03-03T14:01:00.000+01:00

JONATHAN LIVINGSTON LE GOÉLAND

J'adore le cinéma. De toute mon existence le film qui m'a le plus marqué s'appelle: " Jonathan Livingston le goéland ".
Chaque fois que je le regarde, la même émotion me submerge.
C'est l'histoire d'un jeune goéland passionné de vol. Il n'a qu'un but la perfection et une soif inextinguible de connaissances, découvertes.
Incompris de son entourage à cause de sa différence et de son mode de vie, il est chassé de son clan.
Dans son exil, il fait de merveilleuses rencontres, enseigne avec générosité et humanisme sa philosophie de vie, sa raison d'être!
Les messages qu'il nous offre sont:
- Exige la liberté comme un droit inaltérable, sois ce que tu désires être!
- Sois tolérant, tu dois toujours te surpasser. Tu peux faire encore mieux. Les seules limites qui existent sont celles que tu t'es fixées.
- Tu es capable de prendre ton essor librement, mais trop souvent, tu ne le veux pas parce que tu n'oses pas, parce que tu as peur.
- Le plus beau cadeau que tu puisses faire à ton prochain, c'est de l'aider à apprendre à découvrir ce qu'il aime faire et ce pourquoi il est fait.
- Jonathan ne te demande pas d'aimer la haine ou le mal, mais de t'efforcer de voir ce qu'il y a de bon en chacun de nous et en prendre conscience
- Grâce à lui, tu voyages, découvres de fabuleux paysages.
Tu es sans cesse émerveillé. Tu ne pourras plus voir un oiseau, te promener sur une plage sans penser à lui et à son inoubliable enseignement.

BlogueParade.com

LE COURAGE RECOMPENSE!

2009-02-27T14:40:00.000+01:00

Photos neurofibromatosis cafe
MERCI REGGIE
Je suis très très fier de montrer le trophée qu'à reçu mon grand ami Reggie Bibbs pour son travail acharné pour faire reconnaître les Neurofibromatoses auprès du grand public.
Reggie, tu mérites cette récompense:
Plutôt que de te plaindre, t'apitoyer sur ton sort, tu agis pour ceux qui souffrent de la maladie de Recklinghausen!
Par ton attitude et tes engagements, tu démontres que la maladie, l'handicap ne sont pas un obstacle mais une richesse, une force pour tracer le sillon d'une vie belle, heureuse et épanoui.
De tout mon coeur, je te remercie pour cette grande leçon de courage que tu nous donnes.
SITE DE MON AMI:
http://reggiebibbs.wordpress.com/

UN ACTE CIVIQUE MAJEUR!

2009-02-17T16:11:00.000+01:00

( compteur geiger Quartex )
MESURER LA RADIOACTIVITÉ

Le 26 avril 1986, la centrale nucléaire de Tchernobyl explose. Je n'oublierai jamais les reportages à la télévision où on voyait des hommes en train de sacrifier leurs vies en jetant des seaux de sable sur le réacteur.
Les gouvernements de tous les pays Europe ont de suite pris des précautions pour autant soit peu protéger la population.
En France, aucune mesure n'a été prise, nos bons dirigeants de l'époque ont déclaré que le nuage radioactif avait été stoppé à nos frontières. Je pensais que c'était dû à un anticyclone qui nous protégeait et avait repoussé ce poison mortel venu de l'est!
J'étais bien loin d'imaginer que ceux qui sont aux manettes de notre douce France aient pu mentir impunément à la population.
Heureusement les médias ne sont pas aussi naïfs que moi.
Le mensonge a été découvert: Hélas, il y a bien eu des retombés radioactives sur l'Hexagone.
La CRIIRAD, une merveilleuse association que je ne connaissais pas m'a beaucoup informé sur le nucléaire, ses dangers. J'ai appris qu'il était possible d'acheter un compteur Geiger. (C'est en vente libre.)
J'ai fait cette emplette. je l'ai essayé. Il ne s'est pas affolé. Je dois t'avouer que je ne l'ai pas beaucoup utilisé et qu'il a fini au fond d'un placard!
Le 11 février 2009, j'ai regardé sur France 3 " Pièces à conviction ". Le sujet était: uranium le scandale de la France contaminée.
Entre 1945 et 2001, la France a exploité 210 mines d'uranium. Elles ont produit 300 millions de tonnes de déchets radioactifs qui ont été abandonnés sans surveillances particulières.
Dans mon département l'Aveyron 15 mines d'uranium sont désaffectées, une seule est surveillée...
La CRIIRAD crie attention danger!
Dans un très beau paysage bucolique, champêtre peut se cacher la mort.
Dans ce domaine, c'est silence radio. Inutile de te renseigner, tu ne sauras rien.
Mon compteur Geiger va reprendre du service!
Tu peux facilement acheter un exemplaire sur internet. C'est un appareil discret qui est moins gros qu'un livre de poche ( voir photo ) et très facile à utiliser.
Mesurer la radioactivité est un acte civique majeur qui va mettre fin aux mensonges et à l'hypocrisie. Ne te laisse pas manipuler. dès que tu te poses une question, ne laisse personne répondre à ta place. Agis!
J'ose espérer que si la population est bien informée, le lobby nucléaire ne pourra plus se comporter en irresponsable.
SITE A VISITER:
http://www.criirad.org

TOUT EST POSSIBLE!

2009-02-11T13:51:00.000+01:00

photos Wikipedia
LA TÈTE DANS LES ÉTOILES.
A l'époque du programme Apollo quand les américains ont fait les premiers pas sur la Lune, j'étais à l'hôpital pour de longs mois. La N.A.S.A. m'a fait beaucoup rêver. Pendant que je m'intéressais aux exploits des astronautes, j'oubliais toutes mes misères. J'avais la tête dans les étoiles!
Je me passionnais pour cette grande aventure humaine.
Cela suffisait à mon bonheur. Il n'y avait aucune association pour apporter un rayon de soleil aux enfants, les faire rêver.
A coté de moi, des petits camarades se morfondaient, ne pouvaient pas oublier leurs douleurs grâce à une passion, un projet.
J'étais dans la Lune... Cela m'a beaucoup aidé à supporter bien des souffrances et surtout insufflé une soif inextinguible d'acquérir de nouvelles connaissances.
Celle-ci ne s'est toujours pas éteinte.
Heureusement aujourd'hui, les enfants très malades à l'hôpital ont la possibilité de réaliser un rêve, bâtir un projet!
Cela les aide à guérir au plus tôt.
Randy pausch a dit "Il est aussi important de réaliser ses rêves que d'aider quelqu'un à le faire."
Cet homme avait raison. C'est le plus beau geste que tu puisses faire.
Pour le concrétiser, il te suffit de cliquer sur ces deux sites que je t'invite à visiter. Tu apprendras que tu a le pouvoir de donner le sourire à un enfant, lui exaucer un rêve qui va lui changer son existence, le convaincre que tout est possible. C'est ce que m'a enseigné Neil Armstrong lorsqu'il fut le premier Homme à poser son pied sur la Lune.
SITES A VISITER:
http://www.reves.fr/
http://www.arc-en-ciel.com/

NE RENONCE PAS A TES REVES!

2009-02-03T14:16:00.000+01:00

LE DERNIER DISCOURS.
Alors que je faisais des recherches sur Youtube, mon regard a été attiré par une vidéo qui a un succès mondial:
"The last lecture" de Randy Pausch. Cette dernière a bouleversée des millions d'internautes. Celui-ci était professeur d'informatique, spécialiste d'interface homme-machine et des mondes virtuels. Il est l'auteur de plusieurs livres.
Visionne là. Avant de commencer sa conférence, il est ovationné par son auditoire. Il demande à son public de le laisser mériter ces applaudissements. Quelqu'un lui répond: "C'est déjà fait!"
L'intervention de cet homme s'inscrivait dans le cadre d'un cycle de conférences ayant pour sujet:
"Si vous deviez donner le dernier discours de votre vie, que diriez vous?"
Hélas pour lui, c'était bien son dernier cour. l avait le cancer du pancréas. Son auditoire et lui savaient qu'il était condamné à brève échéance.
Randy aborda le sujet suivant:"Réalisez vos rêves d'enfance"
Il décrivit ses rêves d'enfance qu'il a exaucé et surtout dit des choses que je n'oublierai jamais:
e f"La quête du rêve est parfois plus importante que son but. Sur le chemin d'une tentative ratée,il y a le germe d'un autre qui réussira. Il est aussi important de réaliser ses rêves que d'aider quelqu'un à le faire"
Il ajoute:
"Les obstacles qui se dressent sur notre chemin ont un rôle bien précis: Ils ne sont pas là pour nous barrer la route, mais au contraire pour nous inciter à prouver la force de notre désir"
Il conclut en soulignant qu'il destinait ce qu'il venait de dire à ses enfants.
Avant de décéder, il rédigea un livre qui s'appelle "THE LAST CONFERENCE"(Le dernier discours). Cet ouvrage a été traduit en français.
Dans celui-ci, il enseigne à ses lecteurs des sujets qui n'ont pas été abordés dans sa conférence. Ils ont pour thème, comment mener à leurs termes tous nos projets. Il donne à ses lecteurs de fabuleuses leçons de vie et nous transmet un message courageux et profondément humain qui devrait guider toute notre vie:
"Si nous devions mourir demain, quel témoignage aimerions nous laisser?"
Cette question, je me la pose souvent. C'est pour cette raison que je rédige ce blog.
Je te fais part de mes joies, peines, convictions.
Depuis que j'ai lu "Le dernier discours", je suis stimulé, motivé pour réaliser tous mes projets. Je sais maintenant que j'ai raison de croire que la plus grande des erreurs, c'est d'abandonner.
Ecoute moi bien:
"Ne renonce pas à tes rêves:Exauce les tous!"

LIVRES A LIRE:
"Le dernier discours" de Randy Pausch Editions Michel Lafon
ISBN13:978-2-7499-0867-0
SITE A VISITER: (version sous titré de la conférence de Randy Pausch)
http://www.framablog.org/index.php/post/2008/10/19/randy-pausch-the-last-lecture

UN COUP DE BLUE!

2009-01-21T13:44:00.000+01:00

COMMUNIQUER
Depuis des années, je tente de contacter des malades ayant une neurofibromatose. J'ai lancé des appels dans les journaux, radio, télévision. Personne n' a répondu.
J'ai l'impression d'être le seul dans ma ville, mon département à souffrir de ce mal.
Les articles médicaux que j'ai lu disent qu'une personne sur trois mille cinq cents est atteinte de cette affection, c'est beaucoup!
J'ai du mal à avaler cette information:
Comment se fait il que les neurofibromatoses soient si peu médiatisées? Que la recherche n'avance pas? Que les malades ne se mobilisent pas, ne se fédèrent pas?
Le petit nombre d'adhérents dans les associations me donne envie de pleurer!
Cette léthargie, ce repli sur soi me dépriment.
J'ai pensé que c'était dû à la maladie, à la peur du regard des autres... A force de réfléchir, de tourner dans tous les sens ce problème, j'ai eu l'intuition que je n'étais peut être pas le seul à avoir ce coup de blue.
Pour en avoir le coeur net, je me suis inscrit à un forum dédié à la mucoviscidose afin de me confier. L'accueil a été amical, chaleureux.
Malheureusement chez eux aussi, tout n'est pas rose:
là aussi, les malades pensent que la recherche ne va pas assez vite, la mucoviscidose n'est pas assez médiatisée, les gens ne se mobilisent pas, etc.
Bref, ils ont le même questionnement, état d'âme!
Cela est bien triste. je suis affligé de vivre dans un monde de plus en plus virtuel.
Dans les forum et le chats, les identités sont bien cachées sous un pseudo, les gens s'adressent la parole, donnent des conseils, etc.
Tu as l'impression de vivre dans un univers fraternel...
Tout ceci n'est que mirage, illusion!
Demande à rencontrer ceux ou celles que tu côtoies sur la toile, tu auras beaucoup de chance si quelqu'un te répond favorablement. Finalement papoter sur internet n'est pas mieux qu'au temps où tout le monde causait dans la CB. Sur les ondes, tout allait pour le mieux... Tu tombais en panne et c'était le silence radio!!!
Est ce utopiste de ma part? je crois au jour où nous jetterons aux orties tous ces gadgets qui nous emprisonnent dan un monde artificiel afin de créer des liens durables et sincères entre les Hommes.

PRENDS SOIN DE TOI

2009-01-13T14:00:00.000+01:00

LES EXAMENS MÉDICAUX
Dernièrement toutes les chaînes de télévisions françaises ont diffusé un spot publicitaire au sujet du dépistage du cancer du colon destiné aux personnes de plus de cinquante ans.
Tu as dû certainement le voir.
J'ai été invité à réaliser ce test: Il a consisté à prélever avec une spatule un échantillon de mes selles et ce pendant trois jours. J'ai respecté à la lettre toutes les procédures qui sont très simples à réaliser. J'ai envoyé le tout à un laboratoire d'analyse médicale. Le résultat est négatif!
Si ta caisse d' assurance maladie t' invite à réaliser ce test, fais le! Je sais que ce n' est pas amusant de piocher un peu de son caca pour le tartiner sur un bout de carton...
Le cancer du colon détecté à temps se soigne très très bien...
Ma santé est mon bien le plus précieux. Pour la préserver, j' obéis à mon médecin, j' accepte tout de sa part même si cela est désagréable, pénible:
Je n' ai pas refusé un touché prostatique et eu de l'admiration et un profond respect pour le docteur qui a enfoncé son doigt dans mon anus. Pour le médecin, cela n' a pas été une partie de plaisir!
Il y a des examens médicaux particulièrement désagréables:
Palpé rectal pour les hommes, et frottis vaginal, mammographie pour les femmes.
Accepte tout ce que ton praticien te prescrit. Cela peut te sauver la vie.
Quand une blouse blanche me fait mal ou exige que j' avale une potion amère, je garde le sourire la bonne humeur. Je n'oublie pas que j' ai de la chance de vivre en France. Dans ce beau pays, tout le monde est soigné. Riche ou pauvre, jeune ou vieux, nous recevons les soins que notre santé exige.
Le droit à la santé est inscrit dans la déclaration universelle des droits de l' Homme. Nombreux sont les pays qui ont signé cette charte. Rares sont les Nations qui la respectent

UN RÊVE

2009-01-06T14:09:00.001+01:00

PRENDRE DANS MES BRAS MES AMI(E)S.
La semaine dernière, j'ai eu le plaisir de recevoir le dernier tee-shirt ASK ME que m'a offert Reggie Bibbs.
Grâce à Abby, une amie américaine de ma nièce Sophie, j'ai pu téléphoner à Reggie.
Je rêvais de parler avec cet homme que j'admire beaucoup. Nous avons eu une
longue conversation. Je tiens à remercier Abby. Sans son aide, j'aurais été incapable de discuter avec lui. Il a un très fort accent du Texas!
Cela m'a beaucoup amusé. Nous avons un point commun:
Nous habitons dans le sud de notre pays et avons l'accent de la région où nous vivons. Il m' informé qu' il avait bien reçu le tee-shirt de l' association neurofibromatoses et Recklinghausen française et qu' il est beau. C'est vrai qu'il est joli avec ses coccinelles imprimées dessus.
Abby est repartie chez elle dans l' Ohio.
Je ne sais pas si je téléphonerai à Reggie, son accent et mon mauvais anglais nous handicapent beaucoup pour communiquer. Heureusement, il y a internet et l' écrit.
Le web est un merveilleux instrument pour tisser et renforcer des liens d' amitié.
La vie nous réserve parfois de belles surprises. Le monde est petit. Le destin exaucera peut être un de mes rêves:
Prendre dans mes bras Reggie, Abby, Sylvie, Gary mes ami(e)s dispersé(e)s aux quatre coins du Monde, mais présent dans mon coeur!

UN REMEDE POUR LA NEUROFIBROMATOSE 1

2008-12-16T13:45:00.000+01:00

photo wikipedia
LA PROPOLIS
J'adore le blog de mon ami Reggie Bibbs. J'ai lu dans celui-ci que des chercheurs dans un hôpital allemand ont testé du propolis sur des tumeurs qui touchent le système nerveux et la peau dans le cas de neurofibromatose 1.
Le propolis est une résine qui se trouve dans les bourgeons des arbres. Les abeilles récoltent cette substance, la mélangent avec leurs propres enzymes et leurs cires et l'utilisent pour colmater leurs ruches
Le "caffeic acid phenethyl ester"(je ne sais pas le traduire en français) est un ingrédient anticancéreux trouvé dans la propolis.
Celle-ci a été testée sur des souris atteintes de la neurofibromatose1. Les tumeurs ont diminué de 90%. Hélas ce remède n'a pas été testé sur l'Homme. Ce n'est pas pour demain que mon médecin me prescrira ce médicament.

Je ne peux pas imaginer un monde sans abeilles.
Ce sont les bienfaitrices de l'humanité. Einstein a dit que si celles-ci disparaissaient, le monde n'aurait que dix ans à vivre.
Un fruit est une fleur qui a fait l'amour. L'entremetteuse de cet instant magique est l'abeille. La pollinisation se fait grâce à elle. Sans le travail de cette infatigable laborieuse, je ne pourrais pas croquer dans une pomme, poire, pêche, etc, déguster du bon miel.
Hélas l'avenir de mes amies ailées est bien sombre:
Elles sont empoisonnées par les pesticides, herbicides rependus sur les fleurs, rendues malades par les plantes génétiquement modifiées. Elles ne peuvent plus remplir leurs mission et meurent de la bêtise de l'être humain.
Personne n'a encore fait tout l'inventaire des trésors que cachent les ruches: miel, gelée royale, pollen, propolis.
Ne détruisons pas ces joyaux de la nature. respectons ces auxiliaires de la vie. Ne pas comprendre cette règle très simple, c'est signer notre arrêt de mort.
INFORMATION PUISEE DANS:
http://www.neurofibromatosis-network.org/index.php?option=com_content&task=view&id=17&Itemid=118

UNE BELLE OEUVRE HUMANISTE

2008-11-25T13:51:00.000+01:00

THE WEST-EASTERN DIVAN ORCHESTRA

Aujourd'hui, je vais te parler du West-Eastern Divan Orchestra. C'est un ensemble musical formé de musiciens en provenance d'Israël, Palestine, de d'Etats Arabes: Iran, Syrie, Liban, Jordanie, Egypte, etc sans oublier des Espagnols car cet orchestre a son siège à Séville.
Ce sont des jeunes de 11 à 28 ans qui partagent la partition, le réfectoire, chambrée alors que leurs pays se déchirent se détestent. Sans se soucier de leurs origines, ces jeunes font preuve de courage et tolérance.
Aristode disait, " Rien n'est plus puissant que les rythmes et les chants de la musique pour imiter aussi réellement que possible la colère, la bonté, le courage, la sagesse même et tous les sentiments opposés à ceux là"
Pour illustrer cette belle maxime, je vais te citer ce qu'a confessé Ramzi Palestinien: " Si je n'avais pas rencontré la musique à l' âge de 17 ans, j'aurais pu être une bombe suicide"
Le conflict Israëlo-Palestinien ne se résoudra pas par les armes. C'est deux peuples qui doivent vivre en harmonie sur la même Terre.
C'est la seule solution pour deux peuples blessés:
Comment comparer la souffrance d'un jeune dont son grand-père est un rescapé d'auschwitz et cet autre dont le grand-père a été expulsé de Nazareth en 1948 et vit dans un camp de réfugié à Ramallah?
La musique désamorce la violence. J'ajouterai que c'est une langue universell que tout le monde comprend!
Cet orchestre est l'oeuvre humaniste du pianiste et chef d'orchestre Daniel Barenboïm et de l'écrivain Edward Saïd. Il a été formé en 1999 à Weimar à l' occasion du 250° anniversaire de la naissance de Goethe et a pour but de promouvoir le dialogue et la paix entre Juif et Arabes.
Maintenant, il se produit dans le monde entier et a musicalement acquis une maturité qui épate le public fidèle de ses débuts.
A mon avis, l'évènement le plus émouvant et marquant de cet orchestre a eu lieu en août 2005, le premier concert à Ramallah en Cijordanie. Il a eu le soutien des ambassades d'Allemagne, de France et surtout de l'Espagne qui a fourni des passeports diplomatiques à tous les musiciens.
Je souhaite à tous ces jeunes qui ont réussi là où les militaires et politiciens ont lamentablement échoué le bonheur et la réussite dans leurs projets.
Émerveillé, j'espère que West-Eastern Divan Orchestra reçoive le prix Nobel de la paix. Cela serait rendre un hommage et une juste récompense à tous ces jeunes qui oeuvrent pour que les notes de musiques soient plus fortes que le bruit de la mitraille et des canons!
SITE A VISITER:
http://west-easterndivan.artists.warner.de/

UN HOMME FORMIDABLE

2008-11-12T13:57:00.000+01:00

REGGIE BIBBS
Je suis très très fier de te montrer le tee-shirt que j'ai acheté à mon ami Reggie Bibbs que j'admire profondément.
Laisse moi te le présenter, je suis sûr que ta vas le trouver très sympathique:
Cet homme est Afro-Américain. Il est né avec une neurofibromatose et vit à Houston dans l'état du Texas. Les médecins ont de suite remarqué qu'il avait une tumeur à son oeil et à son talon. Ils ont déculpabilisé sa mère qui se sentait fautive vis à vis à son bébé.
Sa maman porte une forme légère de la maladie ( seulement quelques taches café au lait )
Enfant, il a remarqué pour la première fois sa différence avec ses petits camarades lorsqu'il s'est aperçu que l'empreinte de ses pieds sur le sable n'était pas la même que la leurs...
Ses frères, soeurs et des camarades ont tout fait pour le protéger de la méchanceté et des moqueries. Adolescent, sa maladie s'est beaucoup aggravée, ses tumeurs ont énormément poussées. Il a dû subir de nombreuses opérations. la plupart des enseignants étaient gentils avec lui...
Hélas, il y aura toujours des imbéciles!
A l'âge de 15 ans, Reggie attendait avec ses camarades un bus. Un professeur s'avance vers lui et crie: " Ôte ce masque ".
L' ignoble individu ne s'est pas excusé. Ce comportement abject a choqué tout le monde. Cet incident continue de hanter mon ami.
Une autre fois un conducteur de bus scolaires s'est garé un peu plus loin et s'est mis à klaxonner quand il a vu Reggie.
A l'âge de 13 ans, mon ami voulu entrer avec sa mère dans un magasin d'électronique pour faire des achats. Un employé lui ferma la porte au nez. Heureusement que le patron était là. Il put entrer et faire ses emplettes.

J'ai traduit quelques passages du site de Reggie. J'espère que cela a été fait correctement. Mon cher ami, je suis bouleversé par ce que tu racontes: Que de souffrances!!!
Pardonne moi pour ce que je vais te dire. je n'ai pas ton visage, c'est très facile pour moi de parler ainsi:
Tu dis que tu as tracé des frontières autour de toi. Il y a des lieux où tu mets les pieds parce que tu te sens à l'aise, tout le monde te connaît.
D' autre endroits où tu ne vas pas. Tu ne veux pas effrayer les gens.
Tu es un citoyen libre, un homme honnête. Tu n' as commis aucune faute, rien fait de mal, rien à te reprocher. Sors de la prison que tu t' es créé.
Si ta liberté de mouvement gène quelqu'un, c' est son problème, surtout pas le tien.
Renoncer à ton droit sacré d'aller où tu le désires, tu donnes raison à la bêtise, méchanceté, racisme envers handicap voire la couleur de la peau.
C'est en allant vers son prochain que l'on change les mentalités.
Je ne pense pas que les Américains soient plus idiots que les Français. Je suis certain que tout va bien passer:
A une époque, j'avais plus de tumeurs que maintenant ( enlevé grâce au laser ). Avec l'aide psychologique d'une association ( Handisport ), je suis allé à la piscine.
Tout se passe très bien ; je fais beaucoup de natation. On me dit bonjour. personne ne pose de questions.
Toi qui a créé une fondation géniale pour sortir de l'isolement ceux qui souffrent de la neurofibromatose, je te conjure de scier les derniers barreaux de la prison où tu t'es enfermé.
La vie est trop courte, ne te laisse pas empoisonner par ceux qui n'aiment pas ton visage. sache que tu plais, es aimé par des milliers de personnes dans le monde entier. C'est ta force, ta richesse. C'est surtout un trésor que ceux qui t'ont blessé, peiné n'auront jamais de leurs vies.

SITES A VISITER:
http://www.reggiebibbs.com
/http://www.justaskfoundation.org

C'EST TRES SIMPLE

2008-10-28T13:48:00.000+01:00

REGARDE!
Je viens de m'offrir un livre passionnant. Son titre est "Faunes sauvage de l'Aveyron. Atlas de vertébrés". Je le montre à mes amis, mon entourage. Tout le monde est surpris, émerveillé, n'imaginait pas qu'à deux pas de la maison, la nature soit si belle!
Ma petite soeur (qui est en réalité très grande et généreuse) m'a dit qu'ils sont beaux ces oiseaux! Tu l'as vu celui là?
Et oui ma chère, je l'ai vu grâce à la Ligue de Protection des Oiseaux qui organise des sorties ornithologiques.
C'est justement elle qui a réalisé ce magnifique ouvrage. Il référence tous les vertébrés du département: amphibiens, reptiles, poissons, oiseaux, mammifères. Les noms de tous ces animaux sont écrits en français, latin et occitan.
Dans la région beaucoup de personnes surtout les anciens connaissent mieux la faune dans la langue des troubadours (oc) que celle de Victor Hugo.
Les animaux protégés sont très clairement indiqués.
Malheureusement, les espèces chassables sont bien trop nombreuses. J'espère que tous ceux qui liront ce guide auront envie de faire des promenades instructives dans la nature, militeront, respecteront la vie.
Si cela pouvait donner une mauvaise conscience à tous les Menrods, je serais très content. Hélas, je ne crois pas au Père Noël!
Depuis des années, je ne suis pas parti en vacances, ni voyagé. Ce n'est pas grave, je ne suis pas frustré. Le merveilleux est devant chez moi.
Chaque recoin de notre belle planète, ton pays, ta région recèlent des trésors.
Ouvre tes yeux, tes oreilles et ton coeur. Tu découvriras qu'un monde paradisiaque est à ta porté. C'est très simple: Regarde!

LIVRE RECOMMANDE:
Faune sauvage des vertébrés de L'Aveyron. Atlas des vertébrés.
Editions du Rouergue. ISBN 978-2-8415-6973-1
SITE A VISITER:
http://aveyron.lpo.fr

DIFFICILE A FAIRE

2008-10-15T13:43:00.000+02:00

OSER!
Grâce à une amie, j'ai été présenté à Monsieur B dont son fils a la maladie de Recklinghausen. Dans mon département, nous avions fait de la sensibilisation au près du public.
Le moins que je puisse dire, cela n'avait pas été un franc succès.
Avant que cet homme quitte Rodez, il me prenait souvent à Toulouse pour assister aux réunions de l'association neurofibromatoses et Recklinghausen.
Nous rencontrions souvent V******, pour parlions beaucoup de la maladie, des problèmes qu'elle provoque et surtout du regard des gens qui la faisait beaucoup souffrir. La dernière fois que j'ai rencontré cette femme que j'estime beaucoup, j'ai été bouleversé. Elle venait de perdre une jambe dans sa totalité. Je ne savais pas grand chose sur la neurofibromatose. J'ai pris conscience que cette maladie pouvait se montrer très cruelle ( J'ouvre une parenthèse pour rassurer mes lecteurs:les amputations sont rares ).
Ce jour là monsieur B me parla de son diabète, des problèmes liés à cette affection, des risques d'amputations liés à celle-ci!
La semaine dernière, j'ai découvert une association formidable qui s'appelle boutdevie. Elle vient en aide aux personnes qui ont perdu un bras ou jambe. La vie ne s'arrête pas pour elles. Malgré de terribles mutilations, les adhérents concrétisent les projets les plus audacieux, découvrent que les limites qui existent sont celles que nous nous imposons.
Avec mes deux bras et mes deux jambes, je me suis entouré de barrières, d'interdits.
Je n'ose pas, j'ai peur!
Pendant ce temps, des hommes et des femmes diminués physiquement agissent, vont jusqu'au bout de leurs rêves.
Pour illustrer ce que je viens te dire, je t'invite à regarder la vidéo suivante

CE N'EST PAS PARCE QUE LES CHOSES SONT DIFFICILES QUE L'ON N'OSE PAS LES FAIRE!
C'EST PARCE QUE L'ON N'OSE PAS LES FAIRE QU'ELLES SONT DIFFICILES! (SENEQUE)

Merci Nick pour cette très belle leçon de courage!
SITE A VISITER:
http://www.boutdevie.org

UN NOUVEAU DEFI

2008-10-07T13:49:00.000+02:00

FAIRE DU SLAM

Un ami m'a parlé de Grand Corps Malade et m'a dit va voir dans youtube ce qu'il fait. C'est génial, tu vas beaucoup aimer! Le mot est léger. J'ai été bouleversé par le talent de cet homme.
Je ne connaissais rien sur cet artiste et son art le slam. J'ai fait des recherches sur internet. Voici le fruit de mon travail:
Grand Corps Malade est né le 31 juillet 1977 à Le Blanc Mesnil. Il s'appelle Fabien Marsaud et a choisi le pseudonyme de Grand Corps malade à cause de sa grande taille et son handicap. Cet homme était animateur de colonie de vacances. En juillet 1997, lors d'une sortie à la piscine, il fait un mauvais plongeon et se déplac des vertèbres. Les médecins lui disent qu'il ne remarchera pas; Après une longue rééducation, il retrouve l'usage de ses jambes en 1999.
En 2003, il fait son premier slam sur la scène de Collectif 129H dans un bar parisien. dans son quartier, il crée des ateliers d'écriture pour initier les jeunes au slam.
Son ami S Petit Nico lui conseille de faie un accompagnement musical à ses textes.
Le 27 mars 2006 sort son premier album Midi 20.
C'est un grand succès. depuis lors Grand Corps malade se produit dans les plus grandes salles de spectacles.
Le 31 mars 2008, il sort un nouveau album intitulé " Enfant de la ville ".
Le slam est né aux Etats-Unis en 1984. Marc Smith un entrepreneur en bâtiment imagine un jeu de poésie dans le but de donner un nouveau souffle, rendre plus vivants les poèmes.
Cet homme détestait les scènes ouvertes de poésies qu'il trouvait sporifiques, barbantes. Voici les règles du slam:
L'inscription est ouverte à toutes et tous. Le texte est dit a cappella, pas de décorations sonores, lumineuses ou vestimentaires. la liberté d'expression est totale. Le temps de parole est de trois minutes maximum.
C'est plus qu'il me faut pour dire mon poème! Depuis que j'ai vu dans Youtube Grand Corps Malade, je rêve de faire du slam, de réciter devant un public
" Le Vilain Petit Crapaud ".
Cela permettrait de mieux faire connaître les neurofibromatoses. Hélas, je connais personne qui puisse m'aider, me conseiller pour parfaire ma diction; j' ignore si ma voix est agréable. Je suis seulement conscient que je ne prononce pas toujours bien les mots.
Qui fait rien, ne risque rien. Si ne me laisse pas tenter par cette aventure, je vivrai toujours dans le regret d'avoir laissé passer l'opportunité de médiatiser ma maladie orpheline. Alors autant se jeter à l'eau. Après tout, je ne vois pas pourquoi je boirais la tasse...
C'est bien connu: les crapauds savent nager, aiment l'eau!

SIRES A VISITER:
http://www.le-slam.org
http://www.grandcorpsmalade.com

MON RÊVE

2008-09-23T13:48:00.001+02:00

UN CLIP DANS YOUTUBE!

J'aime beaucoup les vidéos au sujet de la neurofibromatose visibles dans Youtube. Les témoignages sont courageux et poignants.
Cela m'a donné envie de créer un clip à ce sujet.
J'ai cherché en vain une personne qui pourrait me filmer et faire un montage vidéo. Mon rêve est de réaliser un clip avec mon poème "Le Vilain Petit Crapaud ".
Après avoir fait des recherches dans Google, j'ai trouvé un site qui permet de réaliser des diaporamas!
Je me suis mis au travail et réalisé un diaporama en version anglaise et française que je t'invite à visionner.
Hélas il ne peut pas être installé dans Youtube. Seules les vidéos sont acceptées.
Je ne perds pas espoir que cela soit un jour possible.

SITE A VISITER:
http://www.kizoa.fr

CONFESSION

2008-09-09T13:57:00.000+02:00

UNE BELLE LECON

Dans mon blog, je t'ai parlé du regard des gens, de la souffrance que cela m'occasionnait. J'ai aussi porté un jugement un peu trop hâtif sur ceux qui braquent leurs yeux sur moi...
Je me disais pourquoi il me mate comme cela?
Suis je une bête curieuse?
J'ai mis du temps pour comprendre que bien souvent, il n'y a aucune attitude méchante.
Cette semaine,j'ai reçu une bonne leçon à la piscine.
J'attendais à l'accueil l'heure d'ouverture des bassins. Devant moi, il y avait deux dames assez fortes. Leurs vêtements dissimulaient bien leurs surcharges pondérales.
Quand je les ai retrouvé au bord du bassin, j''avoue que j'ai été stupéfait: Je n'imaginais pas que l'on puisse être aussi obèse. Certes mo regard était bien veillant. J' avais de la compassion. Je n'ai pas pu m' empêcher de les regarder. L'une des deux avait beaucoup de mal à se déplacer et a eu d'énormes difficultés à descendre l'échelle du bassin. J' ai été captivé par l' aisance dont elle se mouvait dans l' eau. Son style de nage était adapté à son handicap. Je me suis senti un bien piètre nageur à coté d' ele.
J'ai admiré ses mouvements, je n' en perdais pas une miette ( quelle belle leçon ). Au bout d' un moment, elle a dû se rendre compte que je l' épiais... Elle a tourné sa tête vers moi et souri gentiment.
Cette femme doit certainement souffrir du regard des gens, subir des moqueries.
Sa présence à coté de moi m' avait hypnotisé. Je ne la quittais pas des yeux.
Emerveillé, j' imaginais tout le travail qu'elle a dû accomplir pour se mettre en maillot de bain, nager aussi bien, répondre par un sourire à ceux qui l'observent!!!
Je suis bien placé pour savoir que cela n'a pas dû être facile.
Ce jour là, j' ai compris que la différence surprend, étonne. Face aux intérogations, il faut répondre par quelques mots gentils, un sourire, ne pas porter un jugement expèditif, condamner.
J' ai découvert que la différence interpelle. Que l' on pose un regard sur moi est humain. Si l' on me tournais le dos, cela serait plutôt inquiétant, dramatique!
Tu ne crois pas?

UNE GRANDE SPORTIVE

2008-09-02T14:43:00.000+02:00

UNE ADORABLE SIRÈNE

La sportive que j'admire le plus s'appelle Annette Kellerman. Il est normal que tu la connaisse pas. Hélas, je doute même que dans son propre pays l'Australie, elle soit connue!!!
C'est ma grande passion pour ce pays et la natation qui m'ont permis de la connaître. Tu l'as deviné, mon idole est nageuse:
Annette Kellerman est née le 6 juillet 1887 à Sydney et décéda le 5 novembre 1975 dans le Queensland; Son père de nationalité australienne était violoniste, sa mère français, était pianiste.
A l'âge de deux ans, elle est atteinte de la polio et est obligée de porter des prothèses qui la font souffrir. Pour surmonter son handicap, dès l'âge de six ans, ses parents et son médecin décident de l'inscrire à un club de natation.
L'eau la métamorphose et la guérit. Âgée de 13 ans,elle est une fille valide et gagne son premier championnat de natation à 15 ans.
Stimulée par sa première victoire, elle s'entraîne sérieusement et gagne toutes les compétitions. Devenue professionnelle, elle réalise des spectacles aquatiques: Déguisée en sirène ( d'où son surnom "the Australian Mermaid"),elle nage dans de grands aquariums. Elle invente la nage synchronisée.
Le 24 août 1905, Annette Kellerman est la première femme à tenter la traversée de la manche à la nage. malheureusement, elle échouera 3 fois et abandonna ce défi.
Ce n'est pas les grandes distances qui la faisaient peur. Dans des compétitions en rivières, il lui arrivait de parcourir 20, 30, 40 kilomètres!
Dans les années 1900, les femmes se baignaient avec des combinaisons qui couvraient tout et n'avaient pas le droit de montrer leurs mollets. Tout le monde était très prude, surtout aux Etats-Unis...
L'Australie n'est les U.S.A!!!
En 1908 lors d'un très chaud dimanche d'été à Revere Beach de Boston, Annette Kellerman voulu nager avec un maillot d'une pièce qui laisse à nue bras et jambes!!!
Ce fut un gros scandale et fut arrêtée pour indécence. Grâce à son courage et sa pugnacité, elle créa des maillots de bain et luta pour que les femmes puissent les utiliser légalement.
Elle fit carrière dans le cinéma, fut la première actrice à poser totalement dévétue. Tous ses films sont consacrés à la nage et spectacles aquatiques. Hélas la plupart d'entr'eux sont considérés comme perdus et peu de copies existeraient!!!
Annette kellerman écrivit plusieurs livres:
- How to swim? (Comment nager?)
-Physical beauty: How to keep il? ( Beauté physique: Comment la conserver?). A ce sujet, je dirai que cette grande dame était végétarienne et buvait jamais d'alcool.
- Un livre pour enfant: Fairy tales of the south seas ( Contes de fées des mers du sud)
- Son autobiographie: My story ( Mon histoire) n'a hélas jamais été publiée.
J'ai obtenu toutes ces informations dans wikipedia dans sa version anglaise. Je n'ai pas trop confiance en mon anglais, aussi je t'invite à visiter ce site.
Ce texte démontre bien que la natation es le plus fabuleux des sports.
La nage me métamorphose, me donne la pêche, le goût du dépassement, la joie de vivre.
Si ces quelques mots t'ont donné envie de te jeter à l'eau, cela sera la plus belle récompense que je puisse recevoir

LES VACANCES

2008-07-17T13:55:00.000+02:00

UN PEU DE REPOS

Chaque année la M.J.C ferme pendant un mois. Je n'aurai pas d'ordinateur à ma disposition pour rédiger des articles. Cela tombe bien:j'ai besoin de me reposer et de réfléchir au sujet de mes prochains textes
Merci pour ta fidélité. J'espère te retrouver en forme en septembre pour me lire
A bientôt!

DU BONHEUR A L' HÔPITAL!

2008-07-02T14:25:00.000+02:00

LES TOILES ENCHANTEES

Pendant mes longs séjours à l'hôpital à Berck-Plage, tous les vendredis soirs, une soirée cinéma était organisée. La salle de kinésithérapie se transformait en salle de projections. J'oubliais uns instant qu'au même endroit, je suais à répéter sans répit des exercices pour muscler mon dos et développer mon souffle. Je n' étais pas le plus mal loti. Pour la majorité de mes camarades, c'était une salle de torture dans laquelle ils recollaient les morceaux de leurs corps éclatés au prix de larmes et de souffrances.
Dès que les lumières s'éteignaient et que les images s'animaient sur un grand écran, toutes les misères étaient oubliées.
Je ne sais pas qui programmait les films, le choix était bon. Je n'ai jamais vu personne partir avant la fin de la séance. Le tout en couleur avec un son fabuleux! Cela changeait des soirées télés sur un poste noir et blanc...
A cette époque, la télé couleur n'existait pas.
Aussi paradoxal que cela puisse être, je n'ai jamais été aussi cinéphile qu'à l'hôpital!!!
J'étais trop jeune pour imaginer que des méènes devaient financer cer moments de distractions. ma seule préoccupation était d'admirer la dextèrité du prjectionniste pour installer les bobines sur le projecteur. Tous ces rouages qui entrainaient la pellicule me fascinaient.
Quand j'ai vu "cinéma paradisio", je me suis projeté trente cinq ans plus jeune sur le pas de la porte de la cabine de projections (Il y avait une limite à ne pas franchir) conscient que j'étais seulement toléré par l'homme que j'adulais le plus à l'hôpital. Dès que les lumières s'éteignaient, je rejoignais dans le noir ma place pour rêver! Pendant quelques heures, j'oubliais que j'étais bien loin de la maison.

J'aime bien regarder le jeu "Qui veut gagner des millions" animé par Jean-Pierre Foucault et particulièrement les spèciales associations. C'est à cette occasion que j'ai découvert "Les toiles enchantées".
Elle a pour but de permettre à des enfants hospitalisés de voir des films en sorties nationales et même en avant-première! Sur internet, j'ai pu constater que les films projetés n'étaient pas des navets. Ils ont tout pour plaire.
Une fois par mois le cinéma se déplace pour le grand bonheur des petits malades.
Alain Chabat, le président de "Les toiles enchantées" a répondu brillamment aux questions de Jean-Pierre Foucault et fait appel à la générosité des téléspetateurs. Offrir une toile à des enfats coute cher d'autant plus aucun grand hôpital n'est oublié.
Toutes ces séances de cinéma m'ont fait beaucoup de bien. Je les attendais avec impatience. Il me serait insuportable que ces petits moments de bonheur n'existent plus. C'est très important pour toutes ces petites têtes blondes clouées dans un fauteuil ou petit lit blanc.
S'il te plait, fait un don à "Les toiles enchantées". De tout mon coeur, je te dis merci!
SITE A VISITER:
http://www.lestoilesenchantees.com

UNE INVENTION GENIALE!

2008-06-17T13:55:00.000+02:00

LA RANDOLINE.

Tous les premiers dimanches de juin, avec l'aide des Kiwanis, le club Handisport de Rodez organise une kermesse. Le public valide et handicapé découvrent les activités du club, s'initient aux disciplines présentées:
Tir à l'arc, speed-ball, bowling, tandem, etc.
Cette année la vedette de la journée a été une invention fabuleuse: la randoline!
C'est un attelage adapté aux personnes à mobilité réduite. Tout a été conçu pour le bien être de celles-ci:
Aucun détail n'a été négligé. L'engin est équipé d'un dispositif de séparation d'urgence, de bons freins, arceau et harnais de sécurité.
Le siège est très confortable. Le passager n'est pas secoué grâce à des amortisseurs et suspensions eficaces. Il peut rêver qu'il est un pacha dans un carrosse royal.
Un grand coffre à bagages et un système d'accrochage pour le fauteuil roulant ont été prévus.
De grands circuits sont posibles: chemins forestiers, Saint Jacques de Compstelle, Stevenson, etc.
Pour tracter ce véhicule, l'animal préconisé est l'âne. IL est gentil, doux, docile. Il convient très bien pour ce travail.
Un accompagnateur est neccessaire pour guider le baudet. Cela suffit pour qu'un handicapé puisse se promener comme tout le monde. C'est un gros avantage par rapport à la Joëlette dont je t'avais parlé l'année dernière ( Voir ancien texte: "La Joëlle"). Grâce à ces deux géniales trouvailles, les invalides ne restent plus cloîtrés chez eux. La nature leur est accessible. Maintenant, il faut faire la promotion de ces deux moyens de locomotions pour que tous les clubs de randonnées aient le leurs afin que personne ne soit laissé au bord de la route.
Si tu aimes la nature, la randonnée, je compte sur toi: porte toi volontaire pour mener une Joëlette ou une Randoline. Une balade agrémentée d'un geste de soladirité transforme une petite promenade en une belle aventure humaine. Le sourire et le bonheur que tu auras procuré seront tes plus belles récompenses.

SITE A VISITER:
http://www.randoline.com

QUELLE INJUSTICE!

2008-06-03T13:52:00.000+02:00

UN FETU DE PAILLE
Aujourd'hui, j'aimerais te parler de Mélody, une adorable fillette de 4 ans atteinte d'une neurofibromtose.
Dans bien des cas, cette maladie n'est pas très grave... Hélas pour Mélody, c'est un drame,un cauchemard:
Une tumeur cancéreuse envahit son cerveau. Elle souffre en permanence et fait tout pour cacher aux siens qu'elle a mal. Malgrès ces cruelles épreuves qu'elle subit, elle croque la vie à pleines dents. Sa joie de vivre, son optimisme émerveillent tout son entourage.
Chaque instant, elle risque de mourir. Son seul espoir est un traitement au Québec. Pour être soignée, ses parents ont besoin de 100 000 euros pour couvrir tous les frais de son séjour et celui de sa famille dans la Belle Province.
Hélas, ils n'ont pas cette somme.
Midi Libre, un grand quotidien du sud de la France a fait appel à la générosité des lecteurs. Les habitants de Pont-Saint-Esprit dans le Gard (ville où habite Mélody)et de la région se mobilisent pour récolter cette somme. Toute la population met la main à la pâe: clubs sportifs, commerçants, artistes (Eve Angélis, Lââm) pour que Mélody soit soignée.
Toute cette solidarité me touche, je souhaite de tout mon coeur que cette tumeur soit un jour qu'un muvais souvenir.
Le docteur canadien qui soignera Mélody explique bien la neurofibromatose, le traitement qu'elle recevra.Il ajoute des cas comme elle sont très rares. Il n'y a que 49 cas par an en France!
Eux, que vont-ils devenir? Quelle est leur destinée?
Quelle injustice, ils ne feront jamais la une des journeaux, n'iront pas au Québec recevoir le traitement de la dernière chance. Pour eux la mort les attend.
Tout ceci m'atriste beaucoup. Je n'ose pas imagine le nombre d'individus qui crêvent dans l'indifférence la plus totale. Depuis l'aube de l'humnité, la médecine fait des progrès tous les jours. Hélas en ce qui concerne de l'Homme, je ne peux pas dire la même chose:
Il y aura toujours deux poids, deux mesures.
Tampis pour ceux qui ne pèsent pas plus qu'un fétu de paille.

SITE DE MELODY:
http://www.everyoneweb.fr/princessecourage

UN RAYON DE SOLEIL

2008-05-20T14:05:00.000+02:00

UNE BELLE INITIATIVE

Au marché, j'ai fait connaissance avec une jeune et adorable fille d'une dizaine d'année. Avec des amis de son âge, elles tenaient un stand pour vendre des livres d'occasions et autres articles au profit des enfants hospitalisés de Rodez.
Une heure plus tôt Totem la station radio de la région invitait les auditeurs à lui rendre visite.
Son témoignage m'avait touché. Elle raconta qu'une de ses amies avait eu un cancer ( maintenant guéri ). lors ddes visites à l'hôpital, elle avait constaté que la vie des petits malades devait être améliorée, que l'on pouvait leurs offrir un rayon de soleil.
Les informations, c'est toujours des mauvaises nouvelles, des propos défaitistes. pour une fois, j'entendais un autre discours et celui-ci sortait de la bouche d'un enfant.
Il me fallait absolument que je la rencontre, la félicite, l'encourage. J'ai été époustouflé par sa maturité, sa sagesse.
Je comprends sa démarche, son combat. J'ai pasé des années à l'hôpital quand j'étais un gamin. A l'époque le bien être des petits malades n'était pas une priorité.
Aussi, je lui ai promis de l'aider, de parler de son asociation, de son site dans mon blog. Va visiter le sien, écoute: envoie un chèque, les enfants malades seront reconnaissants.
Lou ( c'est son prénom ) a pu concrétiser son projet grâce à l'association des parents d'élèves et de ses amis.
Bel exemple à suivre:
Es tu enseignant? As tu des enfants à l'école primaire? des responsabilités au sein d'un établissement scolaire?
Si c'est le cas, je t'invite à t'investir comme le fait si bien Lou. Entraîne des enfants dans ton sillage. C'est une belle et noble aventure qui comblera de bonheur tous ceux qui te suivront.
Un proverbe dit:
" Il reste un doux parfum dans la main de celui qui offre une fleur!"
Ce n'est pas notre amie qui me démentira.

SITE DE LOU:
http://www.rayondesoleil.izispot.fr

TOUS DANS LE MÊME BAIN

2008-05-13T13:52:00.000+02:00

COHABITER

Pendant des années mon club Handisport disposait pour lui de la totalité d'un bassin pour ses activités nautiques : apprentissages, entraînements, jeux aquatiques.
Des pensionnaires d'un centre médicaux pédagogique pour personnes lourdement handicapées venaient nous rejoindre et partageaient nos activités.
Ceux-ci ont trouvé une piscine plus près de leur établissement et ne fréquentent plus le club.
Entre temps, le nombre de licenciés des clubs de natation pour personnes valides a concidérablement augmenté.
La municipalité a proposé à Handisport de partager le bassin avec un club de nageurs valides!
Au début mes amis, notre entraîneur et moi avons protesté auprès de la mairie. Cela serait fini de notre tranquilité, le bruit pertuberait les non voyants etc! enfin bref, nous avions une vision très pessimiste de cette cohabitation... Que de soucis pour rien. C'est l'entente cordiale : Le bassin est assez grand pour tout le monde, les non voyants ne sont pas désorientés par le bruit.
Je suis même très très content de nager à coté des sportifs valides. J'adimire leurs mouvements dans l'eau et apprends beaucoup. J'essaye de les copier et grâce à eux je progresse. J'ai des résultats que je n'aurais jamais obtenu en ayant comme modèle mes amis d'Handisport.
Ce n'est pas un reproche que je fais à mes camarades. Tout comme moi, ils nagent celon leurs possibilités qui sont évidemment limités.
Finalement nager avec des valides m'enrichit et me stimule pour faire toujours mieux.
Je ne sais pas ce que pensent ces nageurs et nageuses de compétitions qui cohabitent avec des invalides. Ils sont très occupés à suivre leurs entraînements intensifs et les instructions de leur coach.
De ce fait, ils n'ont pas trop le temps de nous regarder mais je pense que nous leur apportons les messages suivants: le désir de se surpasser, la camaraderie, la joie de vivre, l'amour du sport totalement désintéressé.
Fortifié par cette merveilleuse expérience, je pense que personne ne doit considérer l'handicap comme une entrave mais une richesse, une force!
Ce qui fonctionne si bien à la piscine, ne peut que réussir à l'école, le travail, la politique.
Riches et pauvres, bien portants et mal foutus, Hommes de toutes les couleurs et religions, nous sommes tous dans le même bain.
Cessons de nous quereller. C'est si bon la cohabitation! Pourquoi faudrait il se priver de ce bonheur là?

UNE BELLE SOIREE

2008-05-02T14:45:00.000+02:00

lES CINQUANTE ANS DE L'AFM

Cette semaine, j' ai été invité par le Téléthon pour féter les ans de l' A.F.M. La présidente, Madame Laurence Tiennot-Herment a retacé l' historique de cette merveilleuse association et nous a donné une conférence sur les avancées de la recherche au sujet des maladies génétiques.
Après ce très brillant et pasionnant exposé, tout l' auditoire a partagé un très bon repas préparé par des bénévoles.
Chaque convive a réglé la somme de dix euros.
Nous n' avons pas fait bombance aux frais dr Téléthon ou de l'A.F.M.
Ceci doit être précisé.
Le diner a été cloturé par une coupe de mousseux ( tu vois, il n' y a pas eu d'excès ) et un magnifique gâteau. La présidente et des enfants ont soufflé les cinquante bougies.
la soirée s' est cloturée par un sympatique spectacle de magie.

Je remercie Madame Tiennot-Herment et Monsieur Allot de m'avoir fait l' honneur de faire la pose avec moi. C' est une photo que je garderai précieusement dans mes archives

BARBARIE

2008-04-18T14:27:00.000+02:00

LES CORRIDAS

Avec la venue des beaux jours,tu as peut être envie de passer quelques jours de vacances dans le midi, surtout le soleil te manque. C' est une très bonne idée!
Repose toi bien, amuse toi bien. Visite des musées, intéresse toi aux vraies traditions locales.
Je te fais une seule recommandation: Si tu veux être toujours mon ami, ne va jamais voir une corrida.
Rien ne justifie cette barbarie. Torturer et finalement tuer un taureau n' est pas du spectacle, une réjouissance.
Risquer la vie des chevaux qui travaillent dans les arènes est odieux et inadmissible.
Ne me parle surtout pas du stupide bipède qui affronte des cornes aérées. Je n' ai aucune compassion pour ce demeurer s' il se fait embrocher! Pourquoi cela serait il toujours les mêmes qui gagnent?
Que l'on ne vienne surtout pas m' évoquer les traditions, les emplois? je vais me mettre très en colère:
- Les combats de gladiateurs étaient aussi une tradition, faisaient travailler le commerce, fournissaient des emplois...
Il ne fallait donc pas que ces spectacles cessent!!!
C' est à désespérer de l' Homme. Cet animal se croit supérieur à tout et finalement est le plus cruel:
Il ne respecte rien et détruit même sa maison la Terre.
Si tu connais plus bête et méchant que lui, contacte moi. Merci!
SITE A VISITER:
http://www.anticorrida.org

La Corrida
Depuis le temps que je patiente
Dans cette chambre noire
J'entends qu'on s'amuse et qu'on chante
Au bout du couloir
Quelqu'un a touché le verrou
Et j'ai plongé vers le grand jour
J'ai vu les fanfares, les barrières
Et les gens autour

Dans les premiers moments j'ai cru
Qu'il fallait seulement se défendre
Mais cette place est sans issue
Je commence à comprendre
Ils ont refermé derrière moi
Ils ont eu peur que je recule
Je vais bien finir par l'avoir
Cette danseuse ridicule

Est-ce que ce monde est sérieux ?
Est-ce que ce monde est sérieux ?
Andalousie, je me souviens
Les prairies bordées de cactus
Je ne vais pas trembler devant
Ce pantin, ce minus !
Je vais l'attraper, lui et son chapeau
Les faire tourner comme un soleil

Ce soir la femme du torero
Dormira sur ses deux oreilles
Est-ce que ce monde est sérieux ?
Est-ce que ce monde est sérieux ?
J'en ai poursuivi des fantômes
Presque touché leurs ballerines
Ils ont frappé fort dans mon cou
Pour que je m'incline

Ils sortent d'où ces acrobates
Avec leurs costumes de papier ?
J'ai jamais appris à me battre
Contre des poupées
Sentir le sable sous ma tête
C'est fou comme ça peut faire du bien
J'ai prié pour que tout s'arrête
Andalousie, je me souviens

Je les entends rire comme je râle
Je les vois danser comme je succombe
Je pensais pas qu'on puisse autant
S'amuser autour d'une tombe
Est-ce que ce monde est sérieux ?
Est-ce que ce monde est sérieux ?
Si, si hombre, hombre
Baila, baila

Hay que bailar de nuevo
Y mataremos otros
Otras vidas, otros toros
Y mataremos otros
Venga, venga a bailar...
Y mataremos otros
Francis Cabrel

ENFANTS FICHES A L'ECOLE

2008-04-15T13:56:00.000+02:00

BASE-ELEVES

Je croyais jusqu' à présent que l' école était un sanctuaire où les enfants étaient protégés de la méchanceté des adultes. Personne n' avait à leur faire du mal.
Hélas, ce n' est plus le cas. L' administration de l' éducation nationale a décidé de mettre en place un système de gestion centralisé appelé " base-élèves "
Les directeurs d école devront fournir un grand nombre d' informations sur chaque enfant, dont certaines qui devraient rester confidentielles comme c' étaient le cas jusqu' à présent. Par exemple:
- Les origines géographiques de l' enfant.
- La langue parlée à la maison.
- Tout son suivi médical.
- La situation de sa famille.
Ne crois pas que cela soit fait pour le bien être de l' élève:
- Tout les renseignements obtenus pourront être accessibles au maire comme le prévoit la loi de prévention de la délinquance.
- Ils pourront être croisés avec le fichier de la C.A.F. pour priver d' allocations les familles des élèves absents.
- Les renseignements sur l' origine des enfants faciliteront le travail de la police pour repérer les les familles sans papier.
Tu ne dois pas accepter que tes enfants soient ainsi fichés.
Il faut que tu refuses que des renseignements confidentiels sur toi, ta famille soient partagés entre l' école, les services sociaux, la mairie, la police et la justice.
Tu as droit au respect de ta vie privée!
Agis! Voilà ce que tu peux faire:
- Demande aux directeurs d' école que le fichier " base-élèves " soit évoqué à l' école.
- Contacte les associations de parents d 'élèves pour qu' elles se mobilisent sur ce sujet.
- Ecris au recteur d' académie de ta région.
- Parle en autour de toi en manifestant ton désaccord.
Des élus se sont prononcés contre ce fichage, des parents le refusent, des directeurs d' écoles sont opposés ou réticents ( Ils sont alors soumis à de fortes pressions de leur hiérarchie )
Hélas rien ne semble pouvoir arrêter une administration qui minimise les dangers du système.
J' ai peur pour les jeunes, les plus vulnérables. Tout qui sera écrit pourra se retourner contre eux.Ce n' est pas parcequ' un gamin est turbulent, un cancre qu' il va devenir un délinquant. Enfant, j' ai eu des difficultés scolaires, j' avais du mal à m' intégrer avec mes camarades. J' étais il faut dire aussi la tête de turc, le souffle douleur des autres élèves. Malgré une enfance perturbée et cahotique, je ne suis pas devenu un hors-la-lois.
A l' époque, il n' y avait pas de fichiers. Les enseignants n' étaient pas tenus à donner des informations. C 'était bien mieux ainsi.
Pourquoi faudrait il que cela change? Les plus jeunes, les faibles doivent protéger. L' école doit demeurer à jamais un sanctuaire!

UN GESTE POUR LES CHINOIS ET LE TIBET

2008-04-08T13:46:00.000+02:00

REPORTERS SANS FRONTIERE

Le 2 octobre 1968 ( 10 jours avant l ' ouverture des Jeux Olympiques de Mexico) une fusillade éclate sur la place des trois cultures suite à une manifestation étudiante durement réprimée par l' armée mexicaine.
Cette très dure répression appelée le massacre de Tlatelolco occasionna selon les sources des organisations des droits de l' Homme entre 200 et 300 morts.
Les Jeux Olympiques ne furent pas boycottés. An contraire, pendant ceux-ci des personnes purent exiger un plus grand respect pour les droits humains.
Le 17 octobre au terme de la finale masculine du 200 mètres, les coureurs américains Tommie Smith et John Carlos arrivés premier et troisième du 200 mètres protestent contre la ségrégation raciale aux Etats-Unis en baissant la tête et en pointant lors de l' hymne américain, leur poing ganté de noir vers le ciel, sur le podium de la remise des médailles.
Pendant les Jeux de Mexico, les athlètes noirs américains, mais également une large majorité de leurs compatriotes blancs, arborèrent sur leur veston un macaron portant l' inscription " Olympic Project for Human Right ". Ce fut l' occasion d' exprimer au monde entier leurs désaprobations du racisme, des injustices.
Rien de nouveau sous le soleil! L' histoire est un éternel recommencement: Je ne peux pas m' empécher de faire une comparaison entre les Jeux de Mexico et de Pékin...
A quelques semaines de ceux-ci, la Chine bafoue les droits de l' Homme. Les internautes un peu trop curieux ou bavards sur la toile sont jetés en prison.
Les stations radios internationales sont brouillées ( comme au " bon vieux temps " de radio Londres! )pour empêcher la population d' être bien informée. le peuple Tibétain est martyrisé, massacré. Toute contestation est très sévèrement réprimée.
Malgré tout cela, il faut aller à Pékin. Le gouvernement ne pourra pas placer un flic derrière chaque spectateur, sportif.
Je suis sûr que des courageux oseront braver les autorités.
Reporters Sans Frontère propose à tous les spectateurs d ' arborer un badge portant la mention LIBERTE
Cela ne te rappelle t' il pas un fameux macaron?
Le site de cette ONG est très bien fait. Je t' inviteà le visiter, à signer la pétition et à acheter le magnifique teeshirt. Sur celui-ci est dessiné cinq menottes entrelacées comme les anneuax Olympiques.
Il n' y a pas de gestes anodins? chaque signature compte beaucoup beaucoup. Agis. Me Monde entier aura son regard braqué sur la Chine. Profitons en pour dire ce que nous pensons de cette nation.

SITE A VISITER
http://www.rsf.org

UN GRAND PROJET

2008-03-18T13:50:00.000+01:00

UNE VIDEO SUR YOUTUBE ET DAILYMOTION

Cette semaine, je suis allé consulter youtube pour voir un reportage au sujet de ce chinois opéré d' une neurofibromatose. Ce pauvre homme avait une tumeur gigantesque qui lui mangeait tout le visage.
Heureusement son cas est extrèmement rare.
Si tu as cette maladie, pas de soucis. Il y a de très grandes chances pour que tu ne sois pas défiguré un jour à ce point là. Je t' invite à consulter une association qui t' informera, te rassurera.
Poussé par la curiosité, j' ai tapé le mot neurofibromatose. Mis à part le reportage cité un peu plus haut, il y avait pas grand chose à voir.
J' ai écrit neurofibromatosis. A ma grande surprise, environ trente vidéos clips abordaient ce sujet.
J' ai tout visionné et été bouleversé par le courage de ces hommes, femmes et enfants qui témoignaient, parlaient de leurs souffrances avec beaucoup de dignité et pudeur.
Leurs bravoures me donnent envie de réaliser un clip avec mon poème " Le Vilain Petit Crapaud "
J' attends le printemps, moment propice pour filmer des grenouilles et crapauds. Pour le moment, je cherche une belle mare,de la musique libre de droits d' auteurs,etc.
J' espère de tout mon coeur réussir dans ce projet. Je ne cherche pas la gloire, une quelconque publicité. Mon but est d' encourager mes compagnons de galère à sortir de leurs isolements, à témoigner pour que les neurofibromatoses soient mieux connues du public.
Je suis persuadé que dans ce domaine les francophones sont aussi compétents que les anglophones. C' est mon dernier challenge. Souhaite moi bonne chance! Merci

JE NE VEUX PLUS SOUFFRIR

2008-03-11T14:04:00.000+01:00

LA MARSEILLAISE

Bien que je me considère comme citoyen du monde et fier d' être occitan, j' aime beaucoup la France. Ce pays m' offre ce qu 'il a de meilleur. Je chéris ma patrie comme ma maman. Je respecte infiniment le drapeau bleu, blanc, rouge et la marseillaise!
Je reconnais que ce chant est particulièrement sanguinaire et violent. la France aurait pu trouver un hymne plus pacifique... Je ne porte pas de jugement sur ce choix: Il faut remettre les choses dans leurs contestes historiques!
Je n' oublie pas que des Hommes et des Femmes sonts morts en chantant: " Allons les Enfants etc... " pour que je vive dans une démocratie où il fait bon vivre.
Siffler la Marseillaise est une insulte à ceux qui ont sacrifié leurs vies. Rien ne justifie cette attitude ignoble. J' ai honte face au monde entier qui nous regarde. Nous sommes bien les seuls à avoir ce comportement inqualifiable. Nos voisin doivent avoir une bien piètre opinion de nous.
J' aime beaucoup l' Australie. Cette nation possède deux hymnes nationaux: l' un officiel "Advance Australian Fair" le second " Waltzing Matilda " une chanson qui est l' histoire peu glorieuse d' un pauvre journalier qui, volant un mouton préfère se noyer afin d' éviter les conséquences de la justice!
Bien que ce chant n' ait pas le soutient des conservateurs, les australiens l' adorent. Lors des cérémonies sportives ( Jeux Olympiques, du Commonwealth, etc ) il est entonné avec " Advance Australian Fair " .
Les paroles dela Marseille ne montrent pas, ne symbolisent pas ce qu' est la France et ses habitants.
J' ai un rêve: Pourquoi le gouvernement n' organiserait pas un concours destiné aux auteurs compositeurs pour que nous ayons un deuxième hymne qui serait le miroir de la France dans ses diversités humaines et culturelles.
Chanter une belle chanson enseignerait le respect, le civisme. Si avant une compétition les suporters n' ont pas braillé un chant guerrier, il y aura peut être sur les terrains de sports plus de fair-play, du savoir-vivre. Il faut bien réver un peu...
J' ai mal à mon coeur quand j' entends des sifflets. Je ne veux plus souffrir.

PLUTÔT MOURIR QUE...

2008-02-13T14:50:00.000+01:00

image Wikipedia

AGIR!
Depuis que tu me lis, tu as pu te rendre compte que je réponds toujours présent quand quelqu' un me sollicite. Je renonce pas d' écrire une lettre ou signer une pétition pour dénoncer une injustice, nême si mon action semble vaine et inutile...
J' ai l' intime conviction que tous mes faits et gestes ont des répercussions insoupçonnées!
Tout le monde connais la théorie de Lorenz:
Ce scientifique a dit que le souffle dû au battement d' une aile d' un papillon pourrait déclencher une tempête à des milliers de kilomêtres de là!
Tu peux constater aussi que la chute d' un domino fait tomber tous les autres.
Je refuse de rester les bras croisés. C' est impossible. Je préfère la mort à l' immobilité.
L' action donne un sens à ma vie. Tous les matins, je me réveille de bonne humeur car je sais que j' ai du pain sur la planche. Le soir, je m' endors le coeur apaisé, satisfé d' avoir accompli mon devoir. certes je suis aussi faibe qu' un colibri, mais j' ai offert ma goutte d' eau

La légende du colibri

« Un jour, dit la légende, il y eut un immense incendie de forêt.
Tous les animaux terrifiés et atterrés observaient impuissants le désastre.
Seul le petit colibri s’active, allant chercher quelques gouttes d’eau dans son bec pour les jeter sur le feu.
Au bout d’un moment, le tatou, agacé par ses agissements dérisoires, lui dit
« Colibri ! Tu n’es pas fou ! Tu crois que c’est avec ces gouttes d’eau que tu vas éteindre le feu ?! »
Le colibri lui répondit alors :
«Je le sais, mais je fais ma part ».

Auteur inconnu

LE SECRET DU BONHEUR

2008-02-12T14:11:00.000+01:00

LA SAINT VALENTIN

Cette semaine, c' est la Saint Valentin! Tu vas certainement célébrer la fête des amoureux et bien sûr tu vas offrir un cadeau à l' élue de ton coeur. Peut être envisages tu lui offrir un bijou? Es tu sûr que cela soit une bonne idée? Penses tu vraiment que l' or est un métal noble? Que le diamant est une pierre pure? Sais tu dans quelles conditions les métaux et gemmes ( émeraude, rubis, diamants ) sont arrachés du sol?
Leurs éclats sont ternis par la souffrance, le malheur:
le chercheur d' or qui tamise le sable avec sa batée dans l' espoir de recueillir une pépite n' existe qu' au cinéma. Efface cette image d' Epinal. C' est avec des tonnes de mercure et cyanure que ce vil métal est exploité. Depuis que je sais que la nature est détruite à cause de lui, il ne brille plus dans mon coeur. Au péril de leurs vies, pour un salaire de misère, des mineurs extraient les pierres précieuses des entrailles de la terre la où tu n' enverrais pas un chien de peur que la galerie s' effondre sur lui!
Le plus grand des trésors n' est ce pas une vie humaine?
Pour du clinquant, un sourire, je refuse qu' une vie soit sacrifiée.
Des idées de cadeaux, je peux t' en donner:
Offre un billet de spectacle, une sortie dans un bon restaurant, un voyage avec une association qui pratique le tourisme équitable. Imagine par exemple un séjour au Ténéré avec pour guides des Touarecs. Tu vas aider un peuple, faire des rencontres innoubliables. N' est ce pas plus beau qu' un collier ou une bague? De bons souvenirs, des instants de bonheurs, personne ne pourra te les voler.
Cette année, j' ai offert entr' autre à ma bien aimée un livre qui s' appelle: " A coeur ouvert ". Son auteur Sébastien Torro a écrit de fabuleux poèmes sur le début et la fin de son premier amour. C' est un ouvrage à lire à deux:
Son auteur aurait pu parler de ses souffrances dues à la maladie.( neurofibromatose ) Plus fort qu' elle, il estime que celle-ci a embelli sa vie. Grâce à celle-ci, il a découvert de nouveaux horizons. Sans cela, il n' aurait pas pu écrire ce chef d' oeuvre.
Lire le même bouquin que ma chérie, partager les mêmes émotions, sont des biens inestimables.
Recevoir son coup de téléphone quand je pense à elle est tout simplement divin!
Et si c' était cela le secret du bonheur? Le plus beau des cadeaux n' est ce pas dire: Je t' aime!

SITES A VISITER:
http://www.grainesdechangement.com
http://www.mescoursespourlaplanete.com
http://www.nodirtygold.org
http://www.globalwitness.org
http://www.bettermines.org
LIVRE A LIRE:
" A coeur ouvert " de Sébastien Torro. Editions Persée. code ISBN 978-2-35216-106-7

UNE PUB GENIALE

2008-02-05T13:50:00.000+01:00

LE DERNIER CLIP AMNESTY-INTERNATIONAL

Entre deux émissions télés, d' habitude je zappe pour éviter les pubs que je déteste. L' autre jour, je faisais la vaisselle, j' avais les mains mouillées. J' ai donc laissé ma télécommande tranquille.
Je révassais en regardant les bulles de savon dans l' évier...
Soudain, j' entendis le mot Amnesty-International. mon regard se porta sur le petit écran.Celui-ci diffusait un magnifique clip vidéo sur cette ONG et résumait en quelques images très très fortes le rôle du militant de base:
Ecrire contre l' oublie. Chaque lettre est un bouclier qui protège autant soit peu l' être humain de la barbarie.
Certes, j' ai déja regardé des pub vantant Amnesty-International, mais aucune n' a la force de celle que j' ai vu dernièrement. Je t' invite à la visionner. J' espère que cela va te donner envie de t' armer d' un stylo pour te battre contre les injustices. C' est un combat dont tu sortiras toujours vainqueur.

"The pen is mighter than the sword" Le Stylo est plus puissant que l' épée" BULWER LYTTON
SITE A VISITER:
www.amnesty.asso.fr

FAUTIF

2008-01-29T13:58:00.000+01:00

LA FRANCHISE MEDICALE

Je suis un gros consommateur de médicaments. Je ne suis pas hypocondriaque, ce n' est pas un luxe que je prenne tous ces cachets. C' est tout simplement vital!
Le gouvernement a décidé que les malades doivent payer une franchise de 50 centimes par boîte, séances de kinésithérapies et 2 euros pour les transports en ambulances ou véhicules sanitaires. A fin d' éviter que les gens soient trop pénalisés, personne n' aura à régler plus de cinquante euros par an.
Pour faire avaler cette décision qui frappe une fois de plus les pauvres, les exclus, les dirigeants disent que c' est pour aider la recherche au profit de la maladie d' Alzheiner!
C' est une idée aussi géniale que celle de la vignette auto qui était destinée comme chacun sait aux personnes agées. Grâce aux automobilistes, les anciens ont profité de la manne " jolis autocalants ". Maintenant nous pouvons faire confiance à ceux qui nous dirigent: Les papis et mammies ne vont plus souffrir de dégénérescences intellectuelles et physiques!
Oui, je suis vraiment pris pour un con.
Des élus ont osé dire que c' était pour responsabiliser les malades de leurs faire banquer cinquante euros par an. Je suis révolté. Rien ne dit qu' un jour ou l' autre cela ne soit pas plusieurs centaines d' euros que je doive sortir de ma poche pour petre soigné.
Responsabiliser est un mot insultant car il sous entend que les malades sont fautifs d' être en mauvaises santés. Ce sont les diabétiques, sidéens etc qui vont apprécier...
Tu vas penser que je rale pour rien. Tu vas me dire que beaucoup de pays aimeraient avoir notre système de santé!
Je te réponds pourvu que cela continue. Je vois que mes avantages sociaux sont déminués, ma pension bien petite. Ou va t' on?
Je ne peux pas rester les bras croisés sans rien faire. Depuis peu circule sur internet une pétition qui dénonce le franchise médicale. Fais comme moi, signe là!
C' est ma modeste contribution pour dénoncer cette injustice. Je ne sais pas si notre action sera efficace, mais nous ne pourrons pas nous reprocher de ne pas avoir agi. Il faut se battre avant qu' on nous enlève tous nos acquis sociaux.

SITE A VISITER:
http://www.appelcontrelafranchise.org/signer.php

POIGNANT

2008-01-22T14:00:00.000+01:00

UN HOAX

Imagine qu' un copain t' envoie un courriel intitulé " Poignant ". Tu l' ouvres sans te méfier. C' est ce que j' ai fait.
Le email contenait un poème très émouvant dont le titre est:
" Je suis allé à une party, Maman "
Il m' était demandé de lire tout, signer en bas du texte, de faire un copié collé et de faire des envois à un grand nombre de personnes.
Pas un seul instant, j' ai imaginé que c' était un hoax, un canular. J' ai donc suivi aveuglément les instructions et expédié dans le monde entier le texte.
C' est des amis qui m' ont informé que je me suis fait avoir. Mon geste n' a aucune conséquence désastreuse puisqu' il fait appel au civisme et demande de diffuser une histoire qui dénonce l' alcoolisme au volant pour faire réffléchir ceux qui vont le lire
Bien entendu, si j' avais reçu un email portant des accusations ( fondées ou pas ), je l' aurais détruit de suite. Je n' aime pas faire de la délation, l' irréparable est vite commis sans compter que l' on n' est jamais sûr de la véracité de ce qui est dit ou écrit.
Bien que je sois agnostique, je publie " Je suis allé à une party, maman! ". Cela ne peut pas te faire du mal et c' est à lire et à relire sans modération pour que tu n'oublie jamais:
Boire ou conduire, il faut choisir.
JE SUIS ALLEE A UNE PARTY, MAMAN
Je suis allée à une party,
Et je me suis souvenue de ce que tu m' avais dit.
Tu m' avais dit de ne pas boire et conduire.
Alors j' ai pris un sprite à la place.
Je me suis sentie fière de moi
De la manière que tu m' avais dit que je ne pouvais pas boire et conduire.
Même si tous mes amis m' ont dit que je devais.
J' ai fait un choix-santé et ton conseil était judicieux.
La party a finalement pris fin
Et les jeunes sont partis de la place quasiment tous saouls.
Je me suis rendue à mon auto
Certaine de revenir à la maison en une pièce.
Je n' ai jamais envisagé ce qui allait se passer.
Cela aurait été la dernière chose à laquelle j' aurais pensé.
Je suis maintenant allongée sur le pavé, Maman
Et j' ai entendu le policier parler
Dire que le jeune qui m' avait heurté était saoul.
Maman, sa voix semble loin.
Je baigne dans mon sang
Et j' ai essayé très fort de ne pas pleurer.
Je peux entendre l' infirmier dire:
Cette fille va mourir!
Je suis sûre que le jeune ne sait même pas ce qui s' est passé
Pendant qu' il était très saoul
Vu qu' il a choisi de boire et conduire.
Maintenant moi je dois mourir.
Donc pourquoi le monde le fait? Maman.
En sachant que ça ruine des vies.
Et maintenant je meurs de douleur.
Dis à ma soeur de ne pas avoir peur, Maman
Et que j' irai au paradis.
Ecris la fille à papa sur une pierre tombale.
Quelqu' un aurait dû lui dire
Que c' était mal de boire et conduire.
Peut-être que si ses parents lui avaient dit
Je serais vivante aujourd' hui.
Mon souffle diminue, maman.
Je commence vraiment à avoir peur.
C' est un moment si soudain.
Et je ne suis tellement pas prête!
J' aurais aimé que tu me tiennes dans tes bras
Pendant que je suis allongée et que je meurs.
( Auteur inconnu )

SITES A VISITER:
http://www.hoaxbuster.com
http://www.hoaxkiller.com
http://www.violenceroutiere.org
http://www.preventionroutiere.asso.fr

ECRASE LA

2008-01-15T13:56:00.000+01:00

UNE PLANETTE BLEUE SANS FUMETTE:
Je crois rêver, depuis le début de l' année le tabac est interdit dans tous les lieux publics. Pendant des années, il m' a fallu me taire, me l' écraser devant les fumeurs. Maintenant, c' est eux qui l' écrasent. Quel plaisir d' aller dans un bar ou restaurant sans être empesté.
Encore une fois de plus la France est en retard. De nombreux pays ont pris la sage décision de bannir l' herbe à Nicot dans tous les leux publics.
Je félicite le Canada. Dans ce pays, il est interdit de fumer dans les voitures si il y a des enfants à l' intérieur du véhicule.
Aux Etats-Unis, la clope est hors la loi dans tous les établissements pénitentiaires.
Tu vois en France la législation est moins restrictives.
J' ai fumé pendant deux ans ( voir ancien texte ). Tout simplement pour faire comme mes camarades. Quand on est jeune, on est stupide... Le jour de mes vingt ans, je me suis posé la question: A quoi cela me servait de le faire. J' ai pesé les avantages et inconvénients et écrasé ma dernière cigarette.
Tout le monde sait que la nicotine est un poison mortel. Avec toutes les connaisances que nous avons, je ne comprends pas que le tabac ne soit pas interdit dans le Monde entier. L' être humain est stupide: Même chez les blouses blanches, on aime crapauter!!!
Il faut protéger les gens malgrès eux, donc il faut imposer à tous les terriens une planette bleue sans fumette.

BONNE ANNEE

2008-01-08T13:51:00.000+01:00

LA POLITESSE

Avec un peu de retard, je te présente tous mes meilleurs voeux. ( Je n' ai pas pu le faire plus tôt, la MJC était fermée pendant les fêtes ) J 'espère que 2008 t' apportera la prospérité, la santé, le bonheur. Je souhaite aussi que le monde dans lequel nous vivons soit moins égoïste, personnel!
Malheureusement pour cela, il y a des efforts à faire:
Le premier janvier matin, je suis allé acheter une ficelle dans une boulangerie. Pendant que je faisais la queue, j' ai constaté que tout le monde avait une tête d' enterrement. Personne ne souriait. J' ai même été outré de voir que pas un client ne souhaitait une bonne année aux vendeuses!!!
Quand vint mon tour, j' ai présenté mes voeux au personnel du magasin et dit quelques mots d' encouragements. Ce n' est pas drôle de travailler ce jour là surtout si on a réveillonné. Agréablement surprise, le jeune femme qui me servait m' a dit:
"Oh, c' est très gentil de votre part, mes collègues et moi, nous vous vous remercions!"
Dans son regard, j' ai vu ses yeux briller et eu droit à un magnifique sourire.
Mon acte n' a pas servi d' exemple, en quittant le magasin, j' ai constaté tristement que les visages étaient toujours aussi fermés. J' ai bien peur d 'avoir été la seule personne a avoir dit:
" Bonne Année!"
Les gens communiquent avec internet, leurs portables et ne savent plus dire bonjour, bonsoir, pardon, etc.
Je n' ai pas de téléphone cellulaire, je ne sais pas bien utiliser un ordinateur. Cela n' a aucune importance, seul compte à mes yeux les contacts humains et sourire à la vie.
Autant soit peu, je pratique la politesse. Je garde l' espoir que cela sera un art de vivre qui ne disparaîtra jamais.

DE GRANDS AMIS

2007-12-19T14:05:00.000+01:00

LES LIVRES

Enfants à cause de mes difficultés scolaires, j' ai été pensionnaire dans une institution religieuse très stricte. Il y régnait une discipline de fer. Pour te donner une idée sur l' ambiance qu' il y avait, je t' invite à voir le film " Les choristes " et tu auras une vision édulcolorée de ce que j' ai vécu...
J' ai quitté sans regret ce pensionnat pour me faire hospitaliser à Berck-Plage afin de soigner une scoliose liée à ma neurofibromatose. Pendant des années, je suis resté loin de la famille, des amis et de l' Aveyron que j' aime beaucoup.
Comme tu peux l' imaginer, ce fut un moment très pénible de mon existence. A cette époque mes seuls amis étaient les livres. Grâce à eux, je me suis évadé de cet univers dans lequel je végétais. Jules Verne, Hergé, etc m' ont entrainé dans leurs merveilleuses aventures. Les atlas m' ont fait voyager, réver. J' étais à des années lumières du monde triste dans lequel je vivais.
Les bouquins m' ont empéché de sombrer dans le désespoir et m' ont aidé à grandir, mûrir. Mon respect pour eux est absolu.
Je n' oublierai jamais le film de François Truffaut " Fahrenheit 451 " Il décrit un monde totalitaire où le gouvernement a décidé de bruler tous les livres car ils étaient considérés subversifs!!! Je pensais alors que bruler des écrits n' existaient que dans l' imagination d' écrivains ou cinéastes... Bien sûr, j' ai très très vite su que le mot autodafé n 'est pas de la fiction mais l' horrible réalité. Quand j' ai lu 1984 d' Orwell, j' ai pris conscience de l' importance des vieux livres et papiers. Dans ce roman Big Brother réécrit en permanence l' histoire de son pays. Toutes les archives, liens avec le passé sont détruits. Le dictateur fait supprimer tous les mots qu 'il juge inutiles. Il a bien compris qu' ils sont les outils de la pensée.
De nos jours, l' informatique est omniprésente. Pour la moindre information, tout le monde ne jure que par internet. Je confasse volontier que j' adore surffer.
Avec du recul, je me rends compte que sur la toile, je trouve autant le meilleur que le pire. L' information n' est pas toujours fiable. Beaucoup d' anneries sont dites. Pour couronner le tout, je ne suis pas à l' abri que l' ordinateur que j' utilise tombe en panne, bugue, reçoive un virus, etc. Ce sont des aléas que ne connaitra jamais un ouvrage. Il ne tombera jamais en panne et fonctionne sans pile, batterie ou branchement électrique.
Quand je veux observer des oiseaux avec la L.P.O, nous avons tous notre guide ornythologique. C' est si pratique pour les identifications.
A la médiathèque, je me lasse pas de feuilleter, admirer la beauté des ouvrages. Aucun CD ROM ne peut les égaler!
Je ne sais pas avec quelle sauce je serai mangé. J' ignore ce que le futur me mijote, mais je je peux t' assurer que pour me concocter un bon plat, mes meilleurs partenaires sont mes livres de cuisine. Ils ont eu tous l' honneur d' être les premiers " à goûter " à ma cuisine et sont tous bon pour le service. Je ne pense pas qu' un ordinateur apprécié un tel régime. Il vaut mieux le mettre à la diette. Tu peux me croire, je ne te raconte pas des salades.
Je te laisse digérer ce que tu viens de lire.
De tout mon coeur, je formule le voeu que tu n' abandonneras jamais le support papier.

LE JEU

2007-12-04T13:55:00.000+01:00

FLAMBER AU RISQUE DE SE BRULER LES AILES!

G, une veille dame que j' aimais beaucoup est décédée. Toute sa vie, elle a été très pauvre. Le peu d' économies qu' elle possédait, elle les dépensait à acheter des tickets à gratter. De son propre aveu, elle était accro des jeux d argent: PMU, loto, "gratteux".
La malheureuse n' a jamais rien gagné de sa vie. De toute façon, même si elle avait touché le jack-pot, je ne pense pas qu' elle aurait été plus heureuse. En effet la sachant subitement riche, des personnes auraient abusé de sa générosité. Je ne crois pas aussi qu' elle aurait su gérer cette arrivée soudaine d' argent...
J' ai un ami australien qui a travaillé pendant des années dans un casino. dans ses lettres, il me disait souvent qu 'il était très très triste de voir les gens se ruiner à la roulette, baccarat, poker, etc. Cette passion, disons plutôt ce vice peut conduire à d' horribles drames. Pour illustrer mes propos, je vais te narrer une histoire vraie que m' a raconté mon ami. Cela se passe en Australie:
Lors d' une très très chaude après midi d' été, une dame gare sa voiture à l' ombre sur un parking d' un casino. Elle laisse son bébé dans le véhicule. Son enfant dort sagement. Pendant ce temps la maman joue à un bandit manchot. Elle pensait jouer seulement quelques pièces... Hélas hypnotisée par la maudite machine, prise par le démon du jeu, la flambeuse n' a pas vu les heures passer...
Comme chacun sait, les ombres se déplacent. Un employé finit par remarquer l' enfant inanimé dans l' auto. Hélas malgrès l' arrivée des secours, il n' a pas été possible de réanimer le bambin.
J' espère que ce témoignage va te faire réfléchir. Si tu tiens absolument à jouer de l' argent, fixe un budjet à ne jamais dépacer et sache que tu seras toujours perdant. Au jeu, on ne se refait jamais et la martingale n' existe pas. Croire à ces bétises mène à la ruine et même à la prison.
Le gagnant, c 'est toujours l' état.
Je mise jamais plus de deux euros par semaine. Si je gagne la moindre petite somme, je ne la remets pas en jeu.
J' ai appris à jouer aux dames, aux échecs. Je viens de découvrir le Go. C' est à mon avis le roi des jeux. Aucun autre ne le dépasse en intelligence, stratégie. Je t' invite à t' y intéresser. Tu peux constater que l' on n' a pas besoin de monnayer une partie pour s' amuser. Ce qui fait le piquant d une partie, c' est le plaisir de résoudre un problême, une énigme et surtout de partager une véritable passion avec ceux que l' on aime.

SITE A VISITER:
http://www.jeudego.org/

KESKETUDI

2007-11-22T14:03:00.000+01:00

LES SMS

Je déteste les portables. Où que tu ailles, tu es dérangé par eux! Les sonneries sont de mauvais goûts, il faut toujours qu' un téléphone cellulaire sonne pendant un spectacle, une réunion, etc. De plus mes oreilles doivent subir la conversation des gens qui parlent pour rien dire. Je ne vois pas l' utilité de posséder ce gadget aussi onéreux qu' inutile.
Malheureusement tout le monde en possède un et bien sûr, je suis parfois obligé de composer des numéros commençant par 06...
Heureusement mon téléphone filaire peux envoyer et recevoir des SMS qui sont moins chers que les communications classiques. Je me fais un point d' honneur d' écrire un français parfait respectant la grammaire, majuscules, accents, ponctuations.
Hélas, ce n' est pas le cas de mes correspondants. Je ne reçois pas un seul message qui n' ait pas deux ou trois fautes dans un mot!!! Je ne lis pas mais déchiffre des charabias. Cela me fait mal au coeur de voir à quel point l' orthographe est mal traitée, torpillée. J' ai l' impression que l' on ne respecte rien, que les gens ne savent plus communiquer correctement.
Au risque d' être marginalisé, quoi qu' il arive, je continuerai à écrire pour donner l' exemple. Je ne veux pas trouver dans ma messagerie le texte suivant: Kesketudi

PERE NOËL

2007-11-15T15:16:00.000+01:00

QUESTIONS POUR UN CHAMPION

Est ce une qualité, un défaut? Quand j' ai une idée en tête, je vais jusqu' au bout de celle-ci! J' ai toujours rêvé d' aller sur un plateau de télé pour jouer à questions pour un champion.
France 3 est venue à Rodez pour recruter des candidats. La sélection est très difficile. Le test consiste à répondre à un minimum 25 questions sur 50. Si tu réussis, il faut encore résoudre une nouvelle série de questions et avoir à nouveau la moyenne.
Même si tu réponds brillamment, tu n' es pas sûr de jouer avec Julien Lepers. Le plus dur est entrer dans la boîte à images!!! Disons que pour ne pas être mauvaise langue, c' est au bon vouloir des sélectionneurs...
Hélas, j' ai échoué de suite. C' était vraiment compliqué.
Si j' avais eu la chance de passer à la télévision, j' aurais demandé à l' animateur la permission de parler de la maladie de Recklinghausen, de l' association neurofibromatoses et Handisport. Mon témoignage aurait aidé des malades. J' aurais certainement reçu du courrier et probablement été contacté par des personnes ayant les mêmes souffrances que moi!
Malgrès cet échec, je ne renonce pas à l' idée de jouer à un jeu télévisé.
Toutefois, j' ai pu avoir un entretien avec un des examinateurs et lui parler d' Eléphant Man de David Lynch: Quand Julien Lepers pose une question au sujet de ce film, le mot neurofibromatose est toujours mentionné. J' ai dit que le héros de cette histoire vraie n' avait pas cette maladie mais le syndrome de Protée. Je tenais absolument faire un rectificatif à ce sujet qui me tient à coeur!
Eléphant Man m' a beaucoup fait souffrir inutilement. Tourmenté, j' ai été angoissé, eu peur pour mon avenir! Heureusement grâce à des dictionnaires médicaux, l' asociation neurofibromatoses et Recklinghausen, interne, je suis bien informé.
Tout le monde n' a pas cette chance. Apprendre que l' on a une neurofibromatose est un choc, donc inutile d' avoir une vision cauchemardesque et fausse de sa maladie à cause d' un jeu aussi intelligent soit-il.
Maintenant, je vais écouter attentivement questions pour un champion. J' espère qu' Eléphant Man et neurofibromatoses ne seront plus associés.
Hélas, il y a certaines croyances qui ont la peau dure. Je ne pense pas que je serai entendu. depuis longtemps, je ne crois plus au Père Noël.

A MEDITER

2007-10-30T13:58:00.000+01:00

COMPLETEMENT NUL

Un matin quelqu' un sonne chez moi. J 'ouvre la porte, c' est ma voisine. Elle me dit: " Venez avec moi au cinquième, ce que vous allez voir est incroyable! ". Je la suis et stupéfié, je vois un fil électrique provenant d' un studio, longer le mur du couloir de l' étage, le plafond et aboutir à l' armoire de raccordement du téléphone.
A ma grande honte, comme ma voisine, un employé du syndic, le monsieur qui fait le ménage, nous avons tous pensé que c' était probablement un branchement pirate...
Le locataire du logement en question, un homme gentil, polit discret n' est pas du genre camember pur jus, mais plutôt couleur café, ébène.
Des habitants de la résidence se voyaient déjà avec une facture salée: " Il va téléphoner en Afrique à nos frais
Je vis dans le même type de studio au troisième. Aucun fil ne sort de chez moi, idem pour tous les autres appartements. Le plus proche voisin du " pirate présumé" a dès qu' il a connu la rumeur dissipé ce grave malentendu:
" C' est le " technicien " d' une société de communication qui a eu l' idée " lumineuse et géniale " de percer dans la cloison un trou pour faire passer le cable électrique dans le couloir etc. Je l' ai vu faire! "
Comme travail merdique, on ne fait pas mieux, c' est du véritable sabotage. Cela me brule les doigts de faire une photo et de la publier ici pour que tu me crois.
Je ne sais pas si le virtuose du tournevis et de la perceuse électrique s' est fait remonter les bretelles. Je constate surtout qu' il est très facile de porter de fausses accusations et d' être plus nul que le maestro de la chignole.